Mes: junio 2025

Artículo extraído de El Periodico

Escucha y mira la entrevista completa de MamaTieneMigraa a continuación:

Entrevista completa en Youtube.

Sergi Mas – 22 JUN 2025 7:59 – Actualizada 22 JUN 2025 8:25

Nuestra invitada asegura que se ha avanzado mucho sobre el origen de una migraña que ella padece desde los 7 años: «Y se presenta cuando quiere, por mucho que alguien lleve una rutina saludable, duerma las horas necesarias, pero cuando la migraña ataca, ataca. Y te anula el día».

La migraña es la primera causa de discapacidad en mujeres menores de 50 años y de días perdidos sin poder trabajar. Además, tiene una gran componente hereditario y por desgracia se aprende a convivir con ella, y una acaba normalizando el dolor. 

«Había días en los que me encerraba en el lavabo del despacho, o en el de una discoteca, a oscuras, sentada en el suelo, y cuando entraba alguien pensaba que estaba borracha. Es de una desesperación galopante».

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«Mi hijo pequeño le dijo a mi neuróloga: la migraña es eso que nos roba a mamá»

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Hace diez años empezó a escribir en un blog sus primeros síntomas, hasta que nació ‘mamá tiene migraña’. Desde entonces empiezo a recibir muchas respuestas de personas con los mismos síntomas. 

Patricia es presidenta de la FUNDACIÓN VISIBLE, cuya finalidad consiste en visibilizar aquello que no se ve y que afecta a la salud, así como divulgar sobre el dolor de las personas, especialmente de la migraña, y también de otras patologías poco o nada visibles, como la vida después de un ictus, etc.

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El tiempo sin migraña es un regalo

Hoy me he despertado y, mientras cogía el metro, he tenido esa sensación de miedo, y a la vez, de sentirme afortunada.

Hoy pienso en que, de repente, podemos dejar de estar, sin más, sin aviso.
Pienso en lo que lleva a alguien a tirarse al metro, o pienso en la mala suerte de cruzarse con quien no debieras en la vida y perderla de golpe.
Pienso en que, en un momento, tu vida cambia, y pasas de estar a no estar. Una enfermedad, un dolor invisible, un dolor ignorado o confundido, una caída tonta, un despiste, un accidente cualquiera.

Y como eso no se puede controlar del todo, nos toca seguir viviendo. Pero me queda claro que nos toca, y que debemos, vivir disfrutando y agradeciendo.
Pensando en que soy lo que soy, y no en lo que quiero ser. Pensando en que la vida viene y tienes que surfearla.
Pensando en que lloramos por el dolor que tenemos, pero ¿qué hacemos cuando no lo tenemos?

Aunque sean 5 minutos sin dolor, vívelos sin miedo, vívelos por los otros 1.435 minutos del día que no has disfrutado.
Tienes 300 segundos sin dolor. Son pocos, pero son segundos.
300 segundos sin migraña.
300 segundos sin ese dolor insoportable.
300 segundos sin ese dolor invisible, ese dolor incomprendido, sin ese dolor estigmatizado…
300 segundos de paz.

¿Qué te parecen 3 horas y 6 minutos?
¿Mucho tiempo o poco?
3 horas y 6 minutos de dolor son insoportables.
3 horas y 6 minutos de tu concierto favorito pueden ser un disfrute enorme, y pasar volando.
¿Os imagináis 3 horas y 6 minutos riendo? Este tiempo es el récord que tiene una persona con un ataque de risa.
Pagaría por ello cuando estoy en medio de un ataque de migraña. Pagaría por solo tener 300 segundos llenos de felicidad. Cambio ataque por ataque. Migraña por risa.

Daría mi vida por un segundo de abrazo de quien no está, pero luego perdemos el tiempo sin abrazar a los que sí.
Aunque sea con dolor, sin calidad, matándonos en vida… pero tiempo que estamos.
Porque esto es la migraña: algo que no nos mata, pero que nos quita la vida.
Nos quita la calidad de vida.
Nos mata en vida.
Y me niego. Me niego a que me robe más.
Esos 300 segundos no me los robará.

¿Y si pensamos en ese beso que nos da nuestro marido cuando nos morimos de dolor? ¿O nuestros hijos?
Ese beso, ese apretón de mano, es un lujo.
Me quedo con esto. Por mucho dolor que haya… voy a quedarme con el recuerdo de ese microsegundo de alivio cuando me dan ese beso, esa caricia o ese apretón.

Vivir con migraña crónica a veces significa valorar lo que otros ni notan: una pausa, un gesto, un instante sin ruido en la cabeza.

El tiempo, eso que se escurre y que no valoramos como debemos, hasta que lo perdemos.

¿Nos quedamos, al menos, con un segundo de felicidad?
De momento, es lo único que puedo escoger.


Patricia 💋
#MamaTieneMigraña

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Recibir un premio de la Sociedad Española de Neurología como paciente no es solo emocionante. Es revolucionario.
No es habitual. No es fácil. No es automático.
Y sobre todo: no es solo un premio. Es una señal. Un mensaje para todos los que aún piensan que no tienen voz.

Porque, ¿quién lo hubiera dicho?

Hace años, yo era esa paciente que se escondía.
Que no ponía nombre al dolor. Que lo tapaba con pastillas. Que se sentía culpable por no poder, por fallar, por cancelar otra vez.
Que creía que para que me tomaran en serio, debía callar más y doler menos.

Hoy, esa misma Patricia —la que estuvo más de 11 años en una habitación a oscuras— ha subido a recoger un premio por dar luz.
Por divulgar. Por convertir el dolor en herramienta. En contenido. En comunidad.
Por decir alto y claro que la migraña no define quiénes somos, pero sí nos transforma.

🎯 ¿Qué me ha enseñado este premio?

1. Que la constancia es más fuerte que el dolor.
   No fue un día bueno lo que me trajo hasta aquí. Fueron cientos de días malos que decidí transformar.
2. Que el rigor no es solo cosa de médicos.
   Los pacientes también podemos ser rigurosos. También sabemos lo que hacemos.
   Porque cada post, cada mensaje, cada recurso que creo… lo hago con el mismo cuidado que un profesional.
   Porque no hablo de pacientes, hablo como paciente. Y eso cambia todo.
3. Que cuando se alza la voz desde el dolor… no es queja. Es acción.
   No pido lástima. Pido comprensión. Escucha. Espacio. Y muchas veces, propongo soluciones.
4. Que la comunidad lo es TODO.
   Este premio también es de mi familia, de quienes me empujan cuando no tengo fuerzas, de cada seguidor que comparte un post, de cada persona que me escribe diciendo «por fin alguien lo dice».

Y si tú estás leyendo esto…

Y tienes migraña. O cualquier otra enfermedad invisible.
Y te sientes sola. Incomprendida. Agotada.
Solo quiero decirte esto:

No estás sola. No estás exagerando. No estás fallando.
Estás sobreviviendo con una carga que pesa mucho más de lo que se ve.

Pero hay algo que sí puedes hacer: transformar ese dolor en algo útil.
A tu ritmo, a tu manera.
Puede ser acompañando, compartiendo, educando o simplemente dejando de esconderte.

Eso ya es un acto de valentía.
Y si algún día decides ir más allá, yo estoy aquí. MamaTieneMigraña está aquí. Y la Fundación Visible también.

Gracias SEN por este impulso. Gracias por demostrar que la voz del paciente importa.
Hoy me han premiado. Pero mi mayor premio sigue siendo el mismo:
recibir ese mensaje que dice: «Gracias por decir lo que yo no sabía cómo poner en palabras.»

Nos vemos en el camino. Seguimos. Porque aún queda mucho por contar.

Os dejo el video resumen con el discurso que di. Os dejo mi momento mágico. Aún con lágrimas en los ojos por lo conseguido. Nuestro premio.

Os leo.
Un abrazo enorme

Patricia

MamaTieneMigraña

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