Las caras de la migraña – Marina

La historia de Marina. 19 años.

Mi historia comenzó en septiembre de 2020. Mi salud empeoró rápidamente, lo que me llevó a recibir mi primer tratamiento el 25 de noviembre de 2020. Sin embargo, en diciembre acabé ingresada unos días para controlar el dolor. Después de salir, solicitamos la derivación a la seguridad social, pues la atención privada fue insuficiente.

El 26 de enero de 2021, estaba bajo la atención de otro neurólogo, quien me prescribió un nuevo tratamiento. En mayo, hicieron una pausa para cambiar los medicamentos preventivos, lo cual salió mal y terminé en urgencias varias veces. A las dos semanas de dejar los anteriores medicamentos, me añadieron un nuevo tratamiento, ya que esperar un mes sería perjudicial. En agosto de 2021, comencé con tratamientos de bótox y en octubre con anticuerpos monoclonales. Desde entonces, hemos cambiado los tratamientos varias veces y continuamos ajustándolos hasta el día de hoy. Actualmente, estoy con el último tratamiento monoclonal disponible y he pasado por 10 tratamientos orales preventivos.

Dejé los estudios desde 2020 hasta 2022.

Por casualidades de la vida, ahora me estoy formando para ser sanitaria, un camino que no había contemplado anteriormente. También dejé de lado el deporte que había practicado toda mi vida, el baloncesto, y tuve que enfocar mi vida en otra dirección. He dejado atrás muchos momentos que anhelaba vivir, disfrutar y compartir.

Mi adolescencia no ha sido “normal” comparada con la de otros de mi edad.

Recibo apoyo psicológico para mantener un estado anímico estable y no rendirme, algo que inicialmente consideré.

A día de hoy, padezco migraña crónica refractaria y vestibular, lo que me limita severamente en mi día a día y me impide planificar el futuro, ya que no sé cómo me sentiré al despertar.

Esta es la historia de Marina.
Una historia de cómo ella ha logrado recuperar su vida.
Gracias Marina por compartirla.

Al compartir estas experiencias, espero arrojar luz sobre las muchas caras de esta condición, recordándonos que no estamos solos.
Cada persona tiene una historia con la migraña, un diagnóstico y un tratamiento.
Estas historias no pretenden ser historias de diagnóstico, o de curas, sino que son historias que tienen el poder de conseguir que os sintáis identificadas y que tengan el poder de inspirar y apoyar a otros.

 Patricia 💋
#MamaTieneMigraña

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Las caras de la migraña – Rocío

La historia de Rocío. Rocío Martínez, 39 años, vive en Narón.

Tengo recuerdos muy marcados desde niña, marcados por la migraña.
Van desde que mi madre pensaba que me gustaban las aspirinas infantiles, las cuales eran muy ricas porque sabían a fresa, hasta ir a la aldea los fines de semana y quedarme en cama con dolor todos los viernes al llegar; me ponía muy malita… y cómo me dolía escuchar a los niños y niñas jugando en el patio de la casa y no poder estar con ellos.

Con los años, las experiencias no mejoraron, pero entre que yo no soy una persona quejica y que los médicos no me hacían mucho caso, me fui acostumbrando a esa sensación e intentaba vivir con ella. Cada vez que en mi vida había alguna alteración, ya fuera por estrés, ruidos, olores fuertes, luces, cambios meteorológicos, etc., notaba que empeoraba muchísimo, pero lo peor aún estaba por llegar.

En el año 2018, sin ser consciente de ningún detonante previo, estuve muy mal. Era un domingo como otro cualquiera; acababa de comer y ducharme hacía muy poco tiempo, cuando de repente todo empezó a girar a mi alrededor. Lo primero que pensamos fue que la comida me había sentado mal, pero con el paso del tiempo todo iba a peor: mareos, vómitos, agotamiento extremo, etc. Después de estar así un par de horas sin poder moverme del baño, decidimos llamar a una ambulancia. Finalmente, estuve ingresada una semana, pero ningún médico sabía qué enfermedad tenía y eso me generaba más ansiedad y preocupación. Esta odisea duró casi un año, durante el cual pasé a ser totalmente dependiente de mi marido, y no es agradable cuando tienes 34 años, hasta que un día, sin saber el motivo, me curé y mi vida volvió a ser la de siempre. Los médicos me dijeron que seguramente ese episodio nunca se repetiría porque lo atribuían a una infección de oído, de la cual yo nunca tuve ningún síntoma.

Con el tiempo, pero esta vez poco a poco y sin necesidad de ingresar, en el año 2021 volví a recaer y mi vida se frenó de nuevo. Todos los días eran iguales, necesitaba dormir un mínimo de 11 horas al día y aún así estaba muy cansada, me mareaba continuamente, tenía náuseas y no podía hacer nada sola; volvía a tener la sensación incapacitante que tuve en 2018. Mi médica especialista en vértigo fue quien descubrió que mi sintomatología correspondía a las migrañas y empezó a tratarme para ellas. Una amiga tiene una clínica dental y allí me aconsejaron que acudiera a un fisioterapeuta para intentar corregir la mandíbula, dado que tenía contracturada una parte. Comencé a ir a un osteópata que me recomendaron y desde el primer momento mi vida empezó a mejorar. Prácticamente en esa fecha me pusieron un corrector para mejorar y corregir la mordida y también cambié de neuróloga y de tratamiento.

A día de hoy tengo que reconocer que mi vida ha mejorado y comienzo a volver a disfrutar de las pequeñas cosas, sin tener miedo a una recaída o a volver a ser dependiente de mis seres queridos. Siempre fui una persona muy positiva y sabía que tarde o temprano saldría de esta, pero ahora puedo decir que vuelvo a ser feliz.

Esta es la historia de Rocío.
Una historia de cómo ella ha logrado recuperar su vida.
Gracias Rocío por compartirla.

Al compartir estas experiencias, espero arrojar luz sobre las muchas caras de esta condición, recordándonos que no estamos solos en esta lucha.
Cada persona tiene una historia con la migraña, un diagnostico y un tratamiento.
Estas historias no pretenden ser historias de diagnóstico, o de curas, sino que son historias que tienen el poder de conseguir que os sintáis identificadas y que tengan el poder de inspirar y apoyar a otros.
Juntos, podemos enfrentar los desafíos de la migraña con solidaridad y esperanza.

 Patricia 💋
#MamaTieneMigraña

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Las caras de la migraña – Marta

La historia de Marta. Marta Hoz, 41 años, vive en Santander.

Mi historia con la migraña debuta en la adolescencia con mis primeras menstruaciones. En esa época, el médico de familia, no le daba más importancia porque a algunas mujeres les duele la cabeza con la regla. Un nolotil y chimpun. Pero, lo cierto es que esos dolores de cabeza me hacían estar «tirada por los rincones» y aquellos nolotiles no siempre funcionaban.
Estaba tan acostumbrada a tomarlos que me llamó muchísimo la atención cuando durante un campamento de verano, con 13 años, el médico no me querida dar uno para mi dolor de cabeza porque era una cría y aquello muy fuerte.
Y así, con el dolor de cabeza mensual más la dismenorrea llegue a la edad adulta en la que normalicé completamente el dolor porque todos los médicos que me encontraba no le daban importancia por ser yo una mujer joven pero, sobre todo por ser mujer.
No sería hasta 2014 cuando tras una cirugía por endometriosis se me pauta un tratamiento hormonal combinado con estrógenos cuando todo cambió.
Recuerdo que hacía poco había iniciado el tratamiento cuando un día comencé a sentirme muy mal y un dolor de cabeza terrible, indescriptible, me llevó a la cama. El dolor era tal que pensé me estaba dando un derrame cerebral. Muy asustada le dije a mi pareja que llamara a una ambulancia, dejara a nuestro bebé con mis padres que me estaba dando algo.
Al llamar al teléfono de emergencia sanitaria no nos hicieron caso. Así que fuimos en nuestro vehículo a las urgencias hospitalarias.
Recuerdo que tenía náuseas, el dolor tras el ojo, la pérdida de visión, el «algo» a punto de reventar en mi cabeza…. pero, me pincharon un nolotil y sacaron sangre. 6 horas después me dijeron que tenía que dejar las hormonas, que me habían citado con neurología y que todo estaba bien. Que era una migraña.
No recuerdo cuánto tardó aquella consulta de neurología pero sí que tras ese primer ataque Heavy de migraña ya nunca han parado.
En 2015 aquel jovencísimo doctor me explicó qué era la migraña y tener aura visual. Me pidió las pruebas protocolarias, y pautó las primeras pastillas específicas para el dolor e hizo un documento en donde se decía que no podía tomar estrógenos pues con una endometriosis profunda hasta ese momento eran parte del tratamiento.
Y tras aquella consulta nada ha ido bien.
Las pastillas funcionaron unos meses, me los cambiaron por otros que tampoco me mejoraron nada.
Y así, probando medicamentos orales sin resultado mi migraña fue estableciéndose hasta llegar a vivir con ella activa 24/7.
Durante el confinamiento lo pude llevar algo mejor al no tener que trabajar frente a una pantalla de ordenar y estar bajo los fluorescentes de una oficina, sí estaba en el paro, pero mi migraña es cuando mejor está, cuando no tengo vida laboral pues siendo administrativa es muy complejo poder estar en el trabajo lidiando con el aura visual y del habla, más el dolor constante que actualmente tengo.
Cuando por fin se reanudaron las consultas presenciales y siendo paciente con migraña que no respondía a otros tratamientos (durante 8 años experimentando prueba error) me ofrecieron al fin la toxina botulínica, que tampoco me ayudó nada ni en su dosis más alta.
En la actualidad llevo más de 1 año con tratamiento biológico, pinchandome todos los meses en mi casam lo que ha logrado que la migraña baje a unos 18 días al mes salvo si vivo épocas de alto estrés, o hay luces que me molesten como los fluorescentes, pase mucho delante del pc (sigo trabajando de administrativa así que esto es imposible) o existan ruidos/vibraciones determinadas que me activen la migraña.

Convivir conmigo sé que es difícil pues a mi hijo hay días que le pido que no silve, cante o haga «x» ruido porque noto como aumenta la migraña. Él está acostumbrado y en la medida que su edad se lo permite me ayuda. Pero, en el trabajo también es duro. Me siento completamente vulnerable cuando estoy con el aura del habla pues digo hablo con frases sin lógica o no se me olvidan palabras y me entra la angustia porque soy consciente de ello lo que es aún peor. Mi compañera de mesa lo sabe y hace un esfuerzo increíble para entenderme y jamás corregirme o decirme algo que me
pueda poner más nerviosa. Pero, otras personas no son ella. Escribir me supone también una constante revisión porque aunque lo relea soy incapaz, muchas veces de detectar el error.

En definitiva, vivir con migraña crónica es completamente limitante y es una lástima que no se de la importancia que tiene ser un enfermo con esta patología. A la sociedad le queda mucho por hacer.

Esta es la historia de Marta.

Al compartir estas experiencias, espero arrojar luz sobre las muchas caras de esta condición, recordándonos que no estamos solos en esta lucha.
Tu historia también tiene el poder de inspirar y apoyar a otros.
Juntos, podemos enfrentar los desafíos de la migraña con solidaridad y esperanza.

 Patricia 💋
#MamaTieneMigraña

#LasCarasDeLaMigraña #convivir #actitud #sonrie #notjustaheadache#migrañaFacts #migrañaCrónica #mamatienemigraña #mummyhasmigraine #notjustaheadache #dandolevozalamigraña #demoslevozalamigraña #dolor #migranya #migraine #migraña #concienciación #MasFuerteQueLaMigraña
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Las Caras de la Migraña – Alicia

La historia de Alicia Vega. 32 años, Vive en Palma de Mallorca.
Enfrentando cada día la invisibilidad de su migraña.

Mi historia empezó cuando tenía 13/14 años. Un día de repente me desperté con un dolor de cabeza raro, como si me dieran con un martillo repetidamente en la sien.

Ocurrió varios días seguidos, dolor incapacitante, las luces me molestaban, los ruidos también. Diagnóstico de migraña. 

Desde entonces baile de pastillas para intentar frenar las crisis, para combatir el dolor. Nada funcionaba solo recibía los efectos secundarios de los medicamentos, que me incapacitaron aún más o subía de peso (recordemos que era una adolescente, verse enferma y gorda ante una sociedad cruel no era de ayuda) No podía hacía planes porqué mi migraña aparecía de golpe y los tenía que anular. Esto provocó que varías «amigas” me dieran de lado por incomprensión y falta de empatía hacia mi problema, como no se ve el dolor, como no puedes demostrar el dolor de cabeza, tenía cuento, me lo inventaba (según estas personas). 16 años, amigas perdidas, estudios tambaleando, más gorda por unas pastillas que no funcionan, con comentarios de que no estoy enferma es cuento, entró en una depresión que arrastró hasta hoy en día. Así que con más medicación, mi estado emocional condiciona la migraña y ésta mi estado emocional, un bucle peligroso, difícil de romper.

Además no pude llevar una adolescencia “normativa” no salía de fiesta, ni de botellón, ni bebía alcohol hasta emborracharme puesto que todo eso me daba migraña y tampoco quería mezclar alcohol con todas las pastillas que tomaba, así pues mientras todos los demás lo pasaban bien los fines de semana, yo me refugiaba en la soledad de mi cuarto, mis libros y poco más.

No echo de menos emborracharme, pero si ser como los demás, preferiría haber escogido por mí misma.

Los medicamentos no funcionaban todo lo que correspondería, mis ataques de migraña cada vez eran más fuertes y duraderas, tenía más de 15 al mes, incluso una vez de un mes de 31 días solo estuve bien 4 de ellos. Probamos de todo, y digo probamos porqué mi madre me acompañaba incansablemente, acupuntura, medicina alternativa, remedios caseros, eliminación de alimentos, meditación… nada funcionaba. Dinero, tiempo y esperanzas perdidas en cada intento. También probé varios neurólogos, me hicieron todas las pruebas necesarias para intentar encontrar un desencadenante: Tac’s, resonancia magnética, pruebas de celiaquía, electros, pruebas de potencial evocado, punción lumbar, etc. Todo bien, lo que para muchos sería una alegría para mí era una desilusión, no podía encontrar una causa a mi enfermedad y por lo tanto una solución. 

Las visitas a urgencias se sucedían, necesitaba (y aún necesito) medicación en vena, cada vez más fuerte. Si no funcionaba me ingresaban en planta. He llegado a estar 10 días ingresada con calmantes en vena.

A los 24 años, 10 años después de empezar con la migraña el diagnóstico cambió, ya no era simplemente cefalea migraña, ahora era MIGRAÑA CRÓNICA BILATERAL REACTIVA, 4 palabras que me condicionan la vida.

Pese a todo no dejo de estudiar, quiero llegar a ser Maestra de Educación Infantil, mi sueño desde que tengo uso de razón, bachillerato a distancia para poder compaginar los estudios no con un trabajo, sino con la enfermedad. Apruebo a la primera la selectividad, entró en la universidad en primeras listas, todo bien, genial, mi sueño está más cerca, o eso pensaba.

A pesar de todo el esfuerzo, de estar en un entorno donde se supone que la gente es madura, somos mayores de edad vuelvo a encontrarme la incomprensión y la falta de empatía no solo de compañeros, sino también de profesores.

Excluirme de trabajos grupales porque no puedo quedar para hacer los trabajos (pese a que siempre enviaba mi parte puntualmente, aunque ello significara quedarme despierta de madrugada cuando la migraña aflojara), profesores que no entendían que no podía ir al médico de cabecera cada vez que tenía migraña para entregar un justificante médico para las faltas de asistencia, etc.

En una carrera de 4 años, llevo 13 años, con todo lo que implica emocionalmente, sentirme una inútil, sentir que no valgo, sentir que no hay inclusión para una enfermedad invisible. Ver como compañeros se gradúan y tú sigues en las aulas peleando. Ver como ellos trabajan, se casan, tienen hijos y tú sigues anclada en intentar conseguir un sueño. Un sueño que cada vez se acerca a ser una pesadilla, un sueño que exige hacer unas prácticas que no puedo llevar a cabo por mi enfermedad. Pese a tener concedida una incapacidad del 33%, si ese es otro trago, llevar la etiqueta de discapacitada, es un mazazo, te hace sentir peor de lo que ya te sientes, o que estás más enferma de lo que crees, pese a ello desde la universidad no son capaces de adaptarme las prácticas de manera factible, no saben, pueden o ¿quieren? Facilitarme el cumplimiento de las horas pactadas. Y cada año que lo intento y por supuesto fracaso, es un golpe muy duro emocionalmente, un golpe a una frágil autoestima, un golpe que me hace plantear mil cosas y todas malas. No puedo conseguir mi sueño, no sirvo, no puedo, no me dejan, no seré nada en la vida. Como ya he mencionado, esto hace que entre en un bucle que empeora mi migraña.

En mayo de este año, ingresé por una crisis de ansiedad y con protocolo autolítico en psiquiatría. 

Ahora un mes después estoy en proceso de sanar emocionalmente de nuevo, de plantearme de nuevo que quiero y que puedo hacer en mi vida. Todo ello sabiendo que se verá condicionado por LA MIGRAÑA y por cómo la sociedad la ve, como sigue siendo una enfermedad invisible, una enfermedad que muchos creen que es un simple dolor de cabeza o que padecer migraña es tener 2 o 3 dolores fuertes de cabeza al mes. 

Una enfermedad que para mí ha significado perder mucho, y estar a punto de perderlo todo.

Esta es la historia de Alicia. Pero puede ser la tuya. Seguro que compartes mucho con ella, o conoces a alguien que haya pasado por lo mismo.
Al compartir nuestras historias, damos luz a Las Caras de la Migraña, ofreciendo esperanza y comprensión.
Tu relato puede ayudar a otros en su lucha.
Recuerda, en esta batalla, no estás solo.
Juntas, somos más fuertes.


Patricia 💋
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Las Caras de la Migraña – Cristina

La historia de Cristina. Cristina Gil, 53 años, vive en Madrid.

Soy Cristina, y desde pequeña, mi vida ha estado marcada por la migraña.
Ya en mi infancia, perdí la capacidad de disfrutar de una simple siesta.
Desde entonces, he emprendido un viaje doloroso, buscando soluciones en cada rincón posible: medicina privada, pública, experimentación con diferentes medicamentos, técnicas invasivas, tratamientos alternativos como homeopatía, naturopatía, acupuntura, incluso el uso de cbd y marihuana.
Estaba dispuesta a probar cualquier cosa que ofreciera una promesa de alivio, aunque fuera momentáneo.

La migraña me ha restado muchísimo tiempo, convirtiendo días que deberían estar llenos de alegría y actividad en días de dolor insoportable. Cada día se ha convertido en una batalla, una lucha constante contra el dolor. Ha consumido mi tiempo, mi felicidad y mi paz interior.
A mis 53 años, continúo esta búsqueda desesperada, esperando encontrar algo, cualquier cosa, que me brinde al menos un día de descanso, un día en el que el dolor me permita vivir sin su constante presencia.

Nuestras historias sobre la lucha contra la migraña no son solo relatos personales; son faros de esperanza y comprensión.
Al compartir tu experiencia, puedes iluminar el camino para otras y otros, recordándoles que en esta batalla no están solas ni solos.
Unidas, nuestras voces se convierten en un poderoso recordatorio de que, juntos, podemos encontrar fortaleza y apoyo.


Esta es la historia de Cristina. Pero puede ser la tuya. Seguro que compartes mucho con ella, o conoces a alguien que haya pasado por lo mismo.
Comparte las historias de Las Caras de la Migraña.

Juntos, somos más fuertes.

 Patricia 💋
#MamaTieneMigraña

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