La historia de Rocío. Rocío Martínez, 39 años, vive en Narón.
Tengo recuerdos muy marcados desde niña, marcados por la migraña. Van desde que mi madre pensaba que me gustaban las aspirinas infantiles, las cuales eran muy ricas porque sabían a fresa, hasta ir a la aldea los fines de semana y quedarme en cama con dolor todos los viernes al llegar; me ponía muy malita… y cómo me dolía escuchar a los niños y niñas jugando en el patio de la casa y no poder estar con ellos.
Con los años, las experiencias no mejoraron, pero entre que yo no soy una persona quejica y que los médicos no me hacían mucho caso, me fui acostumbrando a esa sensación e intentaba vivir con ella. Cada vez que en mi vida había alguna alteración, ya fuera por estrés, ruidos, olores fuertes, luces, cambios meteorológicos, etc., notaba que empeoraba muchísimo, pero lo peor aún estaba por llegar.
En el año 2018, sin ser consciente de ningún detonante previo, estuve muy mal. Era un domingo como otro cualquiera; acababa de comer y ducharme hacía muy poco tiempo, cuando de repente todo empezó a girar a mi alrededor. Lo primero que pensamos fue que la comida me había sentado mal, pero con el paso del tiempo todo iba a peor: mareos, vómitos, agotamiento extremo, etc. Después de estar así un par de horas sin poder moverme del baño, decidimos llamar a una ambulancia. Finalmente, estuve ingresada una semana, pero ningún médico sabía qué enfermedad tenía y eso me generaba más ansiedad y preocupación. Esta odisea duró casi un año, durante el cual pasé a ser totalmente dependiente de mi marido, y no es agradable cuando tienes 34 años, hasta que un día, sin saber el motivo, me curé y mi vida volvió a ser la de siempre. Los médicos me dijeron que seguramente ese episodio nunca se repetiría porque lo atribuían a una infección de oído, de la cual yo nunca tuve ningún síntoma.
Con el tiempo, pero esta vez poco a poco y sin necesidad de ingresar, en el año 2021 volví a recaer y mi vida se frenó de nuevo. Todos los días eran iguales, necesitaba dormir un mínimo de 11 horas al día y aún así estaba muy cansada, me mareaba continuamente, tenía náuseas y no podía hacer nada sola; volvía a tener la sensación incapacitante que tuve en 2018. Mi médica especialista en vértigo fue quien descubrió que mi sintomatología correspondía a las migrañas y empezó a tratarme para ellas. Una amiga tiene una clínica dental y allí me aconsejaron que acudiera a un fisioterapeuta para intentar corregir la mandíbula, dado que tenía contracturada una parte. Comencé a ir a un osteópata que me recomendaron y desde el primer momento mi vida empezó a mejorar. Prácticamente en esa fecha me pusieron un corrector para mejorar y corregir la mordida y también cambié de neuróloga y de tratamiento.
A día de hoy tengo que reconocer que mi vida ha mejorado y comienzo a volver a disfrutar de las pequeñas cosas, sin tener miedo a una recaída o a volver a ser dependiente de mis seres queridos. Siempre fui una persona muy positiva y sabía que tarde o temprano saldría de esta, pero ahora puedo decir que vuelvo a ser feliz.
Esta es la historia de Rocío. Una historia de cómo ella ha logrado recuperar su vida. Gracias Rocío por compartirla.
Al compartir estas experiencias, espero arrojar luz sobre las muchas caras de esta condición, recordándonos que no estamos solos en esta lucha. Cada persona tiene una historia con la migraña, un diagnostico y un tratamiento. Estas historias no pretenden ser historias de diagnóstico, o de curas, sino que son historias que tienen el poder de conseguir que os sintáis identificadas y que tengan el poder de inspirar y apoyar a otros. Juntos, podemos enfrentar los desafíos de la migraña con solidaridad y esperanza.
La historia de Marta. Marta Hoz, 41 años, vive en Santander.
Mi historia con la migraña debuta en la adolescencia con mis primeras menstruaciones.En esa época, el médico de familia, no le daba más importancia porque a algunas mujeres les duele la cabeza con la regla. Un nolotil y chimpun. Pero, lo cierto es que esos dolores de cabeza me hacían estar «tirada por los rincones» y aquellos nolotiles no siempre funcionaban. Estaba tan acostumbrada a tomarlos que me llamó muchísimo la atención cuando durante un campamento de verano, con 13 años, el médico no me querida dar uno para mi dolor de cabeza porque era una cría y aquello muy fuerte. Y así, con el dolor de cabeza mensual más la dismenorrea llegue a la edad adulta en la que normalicé completamente el dolor porque todos los médicos que me encontraba no le daban importancia por ser yo una mujer joven pero, sobre todo por ser mujer. No sería hasta 2014 cuando tras una cirugía por endometriosis se me pauta un tratamiento hormonal combinado con estrógenos cuando todo cambió. Recuerdo que hacía poco había iniciado el tratamiento cuando un día comencé a sentirme muy mal y un dolor de cabeza terrible, indescriptible, me llevó a la cama. El dolor era tal que pensé me estaba dando un derrame cerebral. Muy asustada le dije a mi pareja que llamara a una ambulancia, dejara a nuestro bebé con mis padres que me estaba dando algo. Al llamar al teléfono de emergencia sanitaria no nos hicieron caso. Así que fuimos en nuestro vehículo a las urgencias hospitalarias. Recuerdo que tenía náuseas, el dolor tras el ojo, la pérdida de visión, el «algo» a punto de reventar en mi cabeza…. pero, me pincharon un nolotil y sacaron sangre. 6 horas después me dijeron que tenía que dejar las hormonas, que me habían citado con neurología y que todo estaba bien. Que era una migraña. No recuerdo cuánto tardó aquella consulta de neurología pero sí que tras ese primer ataque Heavy de migraña ya nunca han parado. En 2015 aquel jovencísimo doctor me explicó qué era la migraña y tener aura visual. Me pidió las pruebas protocolarias, y pautó las primeras pastillas específicas para el dolor e hizo un documento en donde se decía que no podía tomar estrógenos pues con una endometriosis profunda hasta ese momento eran parte del tratamiento. Y tras aquella consulta nada ha ido bien. Las pastillas funcionaron unos meses, me los cambiaron por otros que tampoco me mejoraron nada. Y así, probando medicamentos orales sin resultado mi migraña fue estableciéndose hasta llegar a vivir con ella activa 24/7. Durante el confinamiento lo pude llevar algo mejor al no tener que trabajar frente a una pantalla de ordenar y estar bajo los fluorescentes de una oficina, sí estaba en el paro, pero mi migraña es cuando mejor está, cuando no tengo vida laboral pues siendo administrativa es muy complejo poder estar en el trabajo lidiando con el aura visual y del habla, más el dolor constante que actualmente tengo. Cuando por fin se reanudaron las consultas presenciales y siendo paciente con migraña que no respondía a otros tratamientos (durante 8 años experimentando prueba error) me ofrecieron al fin la toxina botulínica, que tampoco me ayudó nada ni en su dosis más alta. En la actualidad llevo más de 1 año con tratamiento biológico, pinchandome todos los meses en mi casam lo que ha logrado que la migraña baje a unos 18 días al mes salvo si vivo épocas de alto estrés, o hay luces que me molesten como los fluorescentes, pase mucho delante del pc (sigo trabajando de administrativa así que esto es imposible) o existan ruidos/vibraciones determinadas que me activen la migraña.
Convivir conmigo sé que es difícil pues a mi hijo hay días que le pido que no silve, cante o haga «x» ruido porque noto como aumenta la migraña. Él está acostumbrado y en la medida que su edad se lo permite me ayuda. Pero, en el trabajo también es duro. Me siento completamente vulnerable cuando estoy con el aura del habla pues digo hablo con frases sin lógica o no se me olvidan palabras y me entra la angustia porque soy consciente de ello lo que es aún peor. Mi compañera de mesa lo sabe y hace un esfuerzo increíble para entenderme y jamás corregirme o decirme algo que me pueda poner más nerviosa. Pero, otras personas no son ella. Escribir me supone también una constante revisión porque aunque lo relea soy incapaz, muchas veces de detectar el error. En definitiva, vivir con migraña crónica es completamente limitante y es una lástima que no se de la importancia que tiene ser un enfermo con esta patología. A la sociedad le queda mucho por hacer.
Esta es la historia de Marta.
Al compartir estas experiencias, espero arrojar luz sobre las muchas caras de esta condición, recordándonos que no estamos solos en esta lucha. Tu historia también tiene el poder de inspirar y apoyar a otros. Juntos, podemos enfrentar los desafíos de la migraña con solidaridad y esperanza.
La historia de Alicia Vega. 32 años, Vive en Palma de Mallorca. Enfrentando cada día la invisibilidad de su migraña.
Mi historia empezó cuando tenía 13/14 años. Un día de repente me desperté con un dolor de cabeza raro, como si me dieran con un martillo repetidamente en la sien.
Ocurrió varios días seguidos, dolor incapacitante, las luces me molestaban, los ruidos también. Diagnóstico de migraña.
Desde entonces baile de pastillas para intentar frenar las crisis, para combatir el dolor. Nada funcionaba solo recibía los efectos secundarios de los medicamentos, que me incapacitaron aún más o subía de peso (recordemos que era una adolescente, verse enferma y gorda ante una sociedad cruel no era de ayuda) No podía hacía planes porqué mi migraña aparecía de golpe y los tenía que anular. Esto provocó que varías «amigas” me dieran de lado por incomprensión y falta de empatía hacia mi problema, como no se ve el dolor, como no puedes demostrar el dolor de cabeza, tenía cuento, me lo inventaba (según estas personas). 16 años, amigas perdidas, estudios tambaleando, más gorda por unas pastillas que no funcionan, con comentarios de que no estoy enferma es cuento, entró en una depresión que arrastró hasta hoy en día. Así que con más medicación, mi estado emocional condiciona la migraña y ésta mi estado emocional, un bucle peligroso, difícil de romper.
Además no pude llevar una adolescencia “normativa” no salía de fiesta, ni de botellón, ni bebía alcohol hasta emborracharme puesto que todo eso me daba migraña y tampoco quería mezclar alcohol con todas las pastillas que tomaba, así pues mientras todos los demás lo pasaban bien los fines de semana, yo me refugiaba en la soledad de mi cuarto, mis libros y poco más.
No echo de menos emborracharme, pero si ser como los demás, preferiría haber escogido por mí misma.
Los medicamentos no funcionaban todo lo que correspondería, mis ataques de migraña cada vez eran más fuertes y duraderas, tenía más de 15 al mes, incluso una vez de un mes de 31 días solo estuve bien 4 de ellos. Probamos de todo, y digo probamos porqué mi madre me acompañaba incansablemente, acupuntura, medicina alternativa, remedios caseros, eliminación de alimentos, meditación… nada funcionaba. Dinero, tiempo y esperanzas perdidas en cada intento. También probé varios neurólogos, me hicieron todas las pruebas necesarias para intentar encontrar un desencadenante: Tac’s, resonancia magnética, pruebas de celiaquía, electros, pruebas de potencial evocado, punción lumbar, etc. Todo bien, lo que para muchos sería una alegría para mí era una desilusión, no podía encontrar una causa a mi enfermedad y por lo tanto una solución.
Las visitas a urgencias se sucedían, necesitaba (y aún necesito) medicación en vena, cada vez más fuerte. Si no funcionaba me ingresaban en planta. He llegado a estar 10 días ingresada con calmantes en vena.
A los 24 años, 10 años después de empezar con la migraña el diagnóstico cambió, ya no era simplemente cefalea migraña, ahora era MIGRAÑA CRÓNICA BILATERAL REACTIVA, 4 palabras que me condicionan la vida.
Pese a todo no dejo de estudiar, quiero llegar a ser Maestra de Educación Infantil, mi sueño desde que tengo uso de razón, bachillerato a distancia para poder compaginar los estudios no con un trabajo, sino con la enfermedad. Apruebo a la primera la selectividad, entró en la universidad en primeras listas, todo bien, genial, mi sueño está más cerca, o eso pensaba.
A pesar de todo el esfuerzo, de estar en un entorno donde se supone que la gente es madura, somos mayores de edad vuelvo a encontrarme la incomprensión y la falta de empatía no solo de compañeros, sino también de profesores.
Excluirme de trabajos grupales porque no puedo quedar para hacer los trabajos (pese a que siempre enviaba mi parte puntualmente, aunque ello significara quedarme despierta de madrugada cuando la migraña aflojara), profesores que no entendían que no podía ir al médico de cabecera cada vez que tenía migraña para entregar un justificante médico para las faltas de asistencia, etc.
En una carrera de 4 años, llevo 13 años, con todo lo que implica emocionalmente, sentirme una inútil, sentir que no valgo, sentir que no hay inclusión para una enfermedad invisible. Ver como compañeros se gradúan y tú sigues en las aulas peleando. Ver como ellos trabajan, se casan, tienen hijos y tú sigues anclada en intentar conseguir un sueño. Un sueño que cada vez se acerca a ser una pesadilla, un sueño que exige hacer unas prácticas que no puedo llevar a cabo por mi enfermedad. Pese a tener concedida una incapacidad del 33%, si ese es otro trago, llevar la etiqueta de discapacitada, es un mazazo, te hace sentir peor de lo que ya te sientes, o que estás más enferma de lo que crees, pese a ello desde la universidad no son capaces de adaptarme las prácticas de manera factible, no saben, pueden o ¿quieren? Facilitarme el cumplimiento de las horas pactadas. Y cada año que lo intento y por supuesto fracaso, es un golpe muy duro emocionalmente, un golpe a una frágil autoestima, un golpe que me hace plantear mil cosas y todas malas. No puedo conseguir mi sueño, no sirvo, no puedo, no me dejan, no seré nada en la vida. Como ya he mencionado, esto hace que entre en un bucle que empeora mi migraña.
En mayo de este año, ingresé por una crisis de ansiedad y con protocolo autolítico en psiquiatría.
Ahora un mes después estoy en proceso de sanar emocionalmente de nuevo, de plantearme de nuevo que quiero y que puedo hacer en mi vida. Todo ello sabiendo que se verá condicionado por LA MIGRAÑA y por cómo la sociedad la ve, como sigue siendo una enfermedad invisible, una enfermedad que muchos creen que es un simple dolor de cabeza o que padecer migraña es tener 2 o 3 dolores fuertes de cabeza al mes.
Una enfermedad que para mí ha significado perder mucho, y estar a punto de perderlo todo.
Esta es la historia de Alicia. Pero puede ser la tuya. Seguro que compartes mucho con ella, o conoces a alguien que haya pasado por lo mismo. Al compartir nuestras historias, damos luz a Las Caras de la Migraña, ofreciendo esperanza y comprensión. Tu relato puede ayudar a otros en su lucha. Recuerda, en esta batalla, no estás solo. Juntas, somos más fuertes.
La historia de Cristina. Cristina Gil, 53 años, vive en Madrid.
Soy Cristina, y desde pequeña, mi vida ha estado marcada por la migraña. Ya en mi infancia, perdí la capacidad de disfrutar de una simple siesta. Desde entonces, he emprendido un viaje doloroso, buscando soluciones en cada rincón posible: medicina privada, pública, experimentación con diferentes medicamentos, técnicas invasivas, tratamientos alternativos como homeopatía, naturopatía, acupuntura, incluso el uso de cbd y marihuana. Estaba dispuesta a probar cualquier cosa que ofreciera una promesa de alivio, aunque fuera momentáneo.
La migraña me ha restado muchísimo tiempo, convirtiendo días que deberían estar llenos de alegría y actividad en días de dolor insoportable. Cada día se ha convertido en una batalla, una lucha constante contra el dolor. Ha consumido mi tiempo, mi felicidad y mi paz interior. A mis 53 años, continúo esta búsqueda desesperada, esperando encontrar algo, cualquier cosa, que me brinde al menos un día de descanso, un día en el que el dolor me permita vivir sin su constante presencia.
Nuestras historias sobre la lucha contra la migraña no son solo relatos personales; son faros de esperanza y comprensión. Al compartir tu experiencia, puedes iluminar el camino para otras y otros, recordándoles que en esta batalla no están solas ni solos. Unidas, nuestras voces se convierten en un poderoso recordatorio de que, juntos, podemos encontrar fortaleza y apoyo.
Esta es la historia de Cristina. Pero puede ser la tuya. Seguro que compartes mucho con ella, o conoces a alguien que haya pasado por lo mismo. Comparte las historias de Las Caras de la Migraña.
Vicente Javier Saiz Marco – Abogado especialista info@abogadoincapacidadpermanente.com
¿Qué es el Grado de Discapacidad?
Consiste en el reconocimiento administrativo de la situación de Discapacidad y el grado de la misma.
El Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.
Este real decreto tiene por objeto la regulación del procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, el establecimiento de los baremos aplicables y la determinación de los órganos competentes,
¿Quién puede solicitar una calificación de Discapacidad?
Puede solicitarse por cualquier persona con Discapacidad que tenga nacionalidad española o que sea extranjero con residencia legal en España, de conformidad con lo previsto en los acuerdos suscritos con sus respectivos Estados y, en su defecto, en función del principio de reciprocidad.
¿Dónde es posible solicitar la calificación de Discapacidad?
– Personalmente en las oficinas de estos organismos.
– Por correo certificado administrativo enviado a las mismas oficinas.
– En los registros de los órganos administrativos a que se dirijan; en los registros de cualquier órgano administrativo que pertenezca a la Administración General del Estado, a la de cualquier Administración de las Comunidades Autónomas, o a la de alguna de las entidades que integran la Administraciónn Local si, en este último caso, se hubiese suscrito el oportuno convenio; en las oficinas de Correos, en la forma que reglamentariamente se establezca.; en las representaciones diplomáticas u oficinas consulares de España en el extranjero y por cualquier otro método que establezcan las disposiciones vigentes.
¿Qué documentos será necesario presentar para que valoren la solicitud?
– Impreso de solicitud.
Los impresos de solicitud pueden obtenerse en cualquiera de las oficinas de registro establecidas a tal efecto por los órganos gestores de las Comunidades Autónomas con competencia en materia de calificación del Grado de Discapacidad y minusvalía y en el caso de las ciudades de Ceuta y Melilla en las Direcciones Provinciales del IMSERSO, en cuyo ámbito territorial residan habitualmente los interesados:
– Original o fotocopia compulsada del DNI del interesado o del Libro de Familia. En caso de ser extranjero, tarjeta de residencia.
– Original o fotocopia compulsada del DNI del representante legal, en su caso, y del documento acreditativo de la representación legal.
– Original o fotocopias de todos los informes médicos y psicológicos de que se disponga y donde consten el diagnóstico y las secuelas tras la aplicaciónn de medidas terapéuticas.
¿Después de presentada la solicitud, que puede ocurrir?
– Citación para reconocimiento.
– Emisión de dictamen técnico-facultativo.
– Resolución notificada en el domicilio del interesado.
Se establece un plazo máximo de seis meses desde la presentación de la solicitud para dictar la resolución que corresponda. El reconocimiento del grado de discapacidad se entenderá producido desde la fecha de la solicitud y tendrá validez en todo el territorio del estado.
La Administración competente emitirá la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad.
Dicha tarjeta tendrá un formato común y contendrá los siguientes datos mínimos:
a) Datos identificativos.
b) Grado de discapacidad.
c) Periodo de vigencia.
d) Dificultades de movilidad, en su caso.
e) Necesidad de tercera persona, en su caso.
f) Medidas de seguridad y confidencialidad.
El grado de discapacidad podrá ser objeto de revisión siempre que se prevea una modificación de las circunstancias que dieron lugar a su reconocimiento, y en todo caso, en la fecha de revisión prevista en el artículo 9.3.
El grado de discapacidad será revisable:
a) De oficio por las Administraciones competentes, por alguna de las siguientes causas:
1.º En la fecha de revisión prevista en la resolución de reconocimiento de grado de discapacidad
2.º Cuando sean conocedoras de circunstancias que puedan dar lugar a una modificación del grado de discapacidad.
3.º Cuando se constate la omisión o inexactitud en las informaciones de las personas usuarias.
b) A instancia de la persona interesada, con o sin medidas de apoyo para el ejercicio de su capacidad jurídica, cuando hubieran transcurrido al menos dos años desde la fecha de la resolución.
Cuando la Administración competente no haya revisado el grado de discapacidad en plazo, por causas ajenas a la persona interesada, se mantendrá el grado de discapacidad hasta que haya una nueva resolución.
Al hacer la revisión los profesionales están obligados a aplicar los baremos incluidos en los 6 anexos del Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre:
La clasificación de la discapacidad se puede resumir en cinco grados:
Grado 0: no se considera discapacidad (0% a 4%). La persona no enfrenta dificultades en sus actividades diarias.
Grado 1: discapacidad leve (5% a 24%). La persona es casi totalmente independiente en sus actividades cotidianas.
Grado 2: discapacidad moderada (25% a 49%). La persona experimenta algunas dificultades en actividades diarias, pero mantiene independencia en autocuidados.
Grado 3: discapacidad grave (50% a 95%). La persona enfrenta importantes dificultades en actividades diarias, incluyendo los autocuidados.
Grado 4: discapacidad total o completa (96% a 100%). La persona tiene extrema dificultad o incapacidad total para realizar actividades diarias, incluyendo los autocuidados.
Los nuevos baremos para la valoración de la discapacidad se resumen en cuatro categorías principales:
Evaluación de funciones y estructuras corporales/deficiencia global (bdgp):
Evalúa la afectación de funciones fisiológicas, mentales, órganos y partes del cuerpo.
Los niveles de gravedad son: insignificante (0), leve (1), moderado (2), grave (3), total (4).
Evaluación de capacidades/limitaciones en la actividad (bla):
Mide la capacidad para realizar actividades básicas de la vida diaria, enfocándose en el esfuerzo y dolor implicado.
Se determina movilidad reducida oficial cuando la limitación es ≥25%.
El último baremo (bfca) puede modificar el porcentaje obtenido en las evaluaciones bdgp, bla y brp-qd, añadiendo hasta un máximo de 24 puntos.
¿Qué beneficios se pueden obtener con el Grado de Discapacidad?
Se pueden señalar los distintos beneficios a los que podrían tener acceso las personas que tengan reconocido un Grado de Discapacidad:
Acceso a la pensión no contributiva por Invalidez si se cumplen los requisitos exigidos.
Acceso a las prestaciones que establecen en la LISMI: Asistencia sanitaria y farmacéutica, subsidio de movilidad y compensación para gastos de transporte.
Asignación de prestaciones económicas por hijo o menor con Discapacidad a cargo o mayores de 18 años con Grado de Discapacidad igual o superior al 65%.
Beneficios fiscales (Afecta a distintos impuestos por lo que se debe consultar específicamente en su normativa)
Impuesto sobre la Renta de las Personas Fìsicas (IRPF)
Impuesto sobre Sociedades (IS)
Impuesto sobre Sucesiones y Donaciones.
Impuesto sobre el Valor Añadido (IVA).
Impuesto especial sobre determinados medios de trasporte (IEDMT)
Impuesto sobre Vehículos de Tracción Mecánica (IVTM)
Medidas laborales: Como acceso a las medidas de fomento de empleo para personas con Discapacidad, adaptación del puesto de trabajo, adaptación a las pruebas selectivas en acceso al empleo público, jubilación anticipada (en algunas patologías)
Ayudas sociales: como acceso a la vivienda de protección pública, subvenciones para rehabilitación de vivienda, accesibilidad y adaptación en el hogar, tratamientos de apoyo y rehabilitación, ayudas educativas.
Ayudas respecto a la movilidad: reducciones en medios de transporte y tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida.
Ayudas y servicios sociales aprobados para las personas con Discapacidad contemplados en Organismos de Servicios Sociales o instituciones privadas sociales.
Nota Final: Este artículo sobre la Discapacidad ha sido cuidadosamente elaborado por Vicente Javier Saiz Marco, abogado especializado en este campo. El principal objetivo de este texto es ofrecer una guía clara y comprensible sobre los diferentes aspectos de la Discapacidad, así como el proceso administrativo asociado a ella. Agradezco sinceramente su participación y espero que esta información sea de gran ayuda para aquellos que buscan comprender mejor la Discapacidad, ya sea por motivos personales o profesionales. Siempre es recomendable buscar asesoramiento legal especializado para abordar casos específicos y obtener orientación precisa en situaciones individuales. Me esfuerzo por proporcionar información actualizada y precisa, pero recuerdo a los lectores que este artículo no sustituye el consejo legal profesional. Para consultas específicas o casos personales, es esencial contactar directamente con un abogado especializado en esta área.
Disclaimer de Derechos de Autor: Este artículo y cualquier infografía incluida son propiedad intelectual de los autores. Cualquier uso, reproducción o distribución parcial o total debe ser con consentimiento y debe incluir una referencia clara a la autoría. El incumplimiento de estos términos puede resultar en acciones legales. Este contenido se ofrece solo con fines informativos y educativos.
La historia de Virginia. Virginia Caballero, 25 años, vive en Madrid.
«Mi historia con la migraña comenzó a los 14 años, cuando sufría de dolores intensos de cabeza, mareos y visión borrosa. En un principio, se pensaba que exageraba para evitar ir al colegio. Sin embargo, la situación se agravó cuando, en varias ocasiones, la parte izquierda de mi cuerpo se paralizaba. Durante esos primeros años, el tratamiento con paracetamol era suficiente, pero al cumplir los 18 y empezar a trabajar en hostelería, realizando jornadas de 12 a 14 horas, mis síntomas empeoraron drásticamente. Llegué a desmayarme del dolor, sufría crisis que duraban hasta 10 días y la parálisis del lado izquierdo de mi cuerpo era frecuente. A menudo, las ambulancias tenían que venir a mi lugar de trabajo porque ni siquiera podía hablar.
A lo largo de los años, seguí varios tratamientos preventivos que solo ofrecían alivio temporal. Pasaba días en cama, en la oscuridad, incapaz de hablar o escuchar a alguien. Actualmente, estoy en una unidad especializada en migraña crónica. Durante mi embarazo, que ahora está en la semana 27, la migraña se ha intensificado, provocando vómitos diarios y una incapacidad para levantarme de la cama o valerme por mí misma. Hemos intentado tratamientos con lidocaína infiltrada y Botox, pero su efectividad es limitada: el alivio dura solo unos cinco días antes de volver a sufrir episodios dolorosos de hasta 12 días. En este momento, mi única opción es el paracetamol.»
Esta es la historia de Virginia. Pero puede ser la tuya. Seguro que compartes mucho con ella, o conoces a alguién que haya pasado por lo mismo. Al compartir nuestras historias, damos luz a Las Caras de la Migraña, ofreciendo esperanza y comprensión. Tu relato puede ser el faro que guíe a otros en su lucha. Recuerda, en esta batalla, no estás solo. Juntos, somos más fuertes.
No celebramos su dolor, no celebramos su facultad de incapacitarnos en ciertos momentos de nuestra vida, de restarnos momentos de ocio, o de fastidiarnos los planes más fantásticos que tengamos. No celebramos los días que nos hace pasar en cama, a oscuras, o agarrados a un water vomitando. No celebramos tampoco los días en los que no queremos ni un ruido en casa, y que cualquier luz, sonido, u olor es como una tortura China…
NO, no celebramos todo eso.
Si algo hay que celebrar es todo el aprendizaje que sacamos de ello. Piénsalo. Piensa todo lo bueno que después de esto puedes aprender.
Piensa en lo que tiene que enseñarte todo esto, en lo que debes aprovechar los momentos buenos… celebra eso.
Y celebramos también que cada vez que hablamos de migraña conseguimos que alguien empatice un poco más con nosotros.
Que conozca algo más de nuestra enfermedad.
Que sepa lo que es. Que se preocupe por conocerla y saber que puede hacer para facilitarnos la convivencia.
Dar visibilidad a la migraña, para que nuestro entorno sepa lo que es. Para que los que la sufrimos no tengamos miedo a reconocerlo, para que en el trabajo no te miren mal, para que nadie piense que por ser migrañoso no podrás hacer algo, sino que podamos convivir y ayudarnos para que entre todos podamos ayudarnos.
Ayudar a los pacientes, a los que conviven con ellos, a los que trabajan con ellos, a los que desconocen la enfermedad…
Y ahora, ¿lo celebramos?
Y lo celebro con una imagen donde sólo vemos un labio rojo y unos ojos relajados…
Feliz día de la migraña. Surfeadla, pintaros el labio bien rojo, durante todo el día… ¡a por ella! Compartid vuestras fotos…. #LabioRojoContraLaMigraña 💄 y #surfeaLaMigraña 🤙🏼
Positivismo 😘
#MamáTieneMigraña
Patricia 🤙🏼💄
#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir cenando en un restaurante donde la acústica, las luces, o el olor no haga que tenga que irme corriendo.
#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir pintándome el labio rojo más a menudo. (Y no estar en la cama)
#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir trabajando con fluorescentes (siempre he de pedir luz natural, y no siempre es posible. Fluorescentes es igual a migraña)
#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir acompañando a las fiestas infantiles a mis hijos (sin alta probabilidad a tener un ataque)
¿Qué papel jugamos en la relación con nuestro neurólogo?
¿Somos responsables de las decisiones? ¿Qué implica eso?
Debemos aportar información, como siempre digo, con nuestro diario. Apuntad en una hoja de papel, libreta, APP, servilleta del bar si es necesario (el primer contrato de Messi se firmó en una servilleta de un bar no?, pues eso 😉) pero aportad datos CONCRETOS.
Yo en mi caso empecé con diarios en papel, pero ahora, como bien sabréis los que me seguís por instagram o Facebook, uso Migraine Buddy.
No os limitéis a explicarle al médico las anécdotas. Por desgracia el médico no dispone de mucho tiempo. No es su culpa, a ellos les gustaría disponer de más, pero el sistema, la vida ajetreada, etc, nos hace vivir en una sociedad en la que sabemos que el tiempo es algo preciado. Aprovechemos cada momento. Demos los datos de la mejor manera posible, con un histórico. Si nos limitamos a explicar, nos perderemos en detalles insignificantes y nos olvidaremos de lo importante. Nos centraremos en la anécdota y no en lo esencial.
Comentemos junto al médico esos datos, analicemos esa información, y veamos que podemos sacar de ahí.
Opinemos sobre qué tipo de vida queremos llevar con nuestra patología, preguntemos sobre la enfermedad. No tengamos miedo a decir que la palabra rara que acaban de decir no sabemos qué significa, al fin y al cabo nosotros no hemos estudiado esa carrera… no tengamos miedo a preguntar, pero dejemos también que los consejos del médico sean escuchados. Expliquemos nuestros miedos, para que pueda decirnos que hacer…
Solicitemos dónde podemos buscar información veraz, dónde podemos buscar ayuda, consejo, dónde podemos acudir en caso de sentir que la medicación no funciona como debe pero no es una urgencia.
Debemos participar, y evitar que el médico se limite a diagnosticarnos y a recetar, y nosotros a coger la receta, salir de ahí, consultar internet (sin mirar las fuentes), y luego decidir si nos tomamos o no la medicación.
Formamos parte de la decisión, es una decisión compartida del mejor tratamiento para mí en función de lo que necesito. Debe existir una relación médico-paciente, basada en la comunicación.
Aquí mejoraremos la adherencia a los tratamientos. Estarás convencido del tratamiento que estás tomando, no estarás tomando algo que crees que no es para ti, que no te conviene o no necesitas. Entenderás su necesidad.
¿A qué esperas para coger el toro de tu enfermedad por los cuernos? ¿A qué esperas para formar parte de ella y no sólo parte del sufrimiento de ella? ¿A qué esperas a ser parte de la gestión de tu enfermedad?
Hazte escuchar… eres el Paciente pero ten en cuenta que formas parte de un equipo junto a los médicos.
Recuerda…

“Si quieres ir rápido camino solo. Si quieres llegar lejos ve acompañado.” Paciente empoderado, haciendo equipo junto a los médicos.
