Eterno verano

Por un verano eterno, compartido con ellos.

Por un verano en el que no aparezca ELLA. 

Por un verano en el que la controlemos, y podamos disfrutar de los nuestros sin miedo.

Ojalá este verano sea eterno.

Conociendo bien el dolor. Controlándolo. Manteniéndolo a raya.

Ojalá.

Verano de risas que no duelen.

Verano de luces que no ciegan.

Verano que sólo huele a verano.

Verano sólo de agua para disfrutar.

Verano de siestas por placer.

Verano de verano.

Deseos de verano, deseos de estrellas fugaces. Tan fugaz como la inexistencia de ELLA.

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Agradecer

Agradecer es de buena educación, siempre me lo han dicho mis padres.

Siempre lo he hecho, incluso demasiado. Mis suegros y mi marido siempre se ríen de mi ya que era la niña del “muchas gracias por todo” cuando iba a cenar a su casa me iba en la época de novios. Bueno, aún sigo diciéndolo. Que la confianza no debe de dar asco. 

Pues, algo tan básico como agradecer no sabemos hacerlo bien.

Sabemos agradecer de forma educada, pero no entendemos que debemos agradecer en lugar de excusarnos.

El agradecimiento convierte la negación en aceptación. Es dar valor a lo que hacemos, a lo que tenemos, a lo que conseguimos, y no dar valor a la justificación.

Debemos dejar de justificarnos, de pedir perdón, de disculparse una y otra vez y pasar a AGRADECER. 

Por ejemplo:

Te recomiendo que sigas estos 3 pasos:

1- Convierte al AGRADECIMIENTO 

Piensa en todas las veces que te justificas, e intenta convertirlo en agradecimiento. Hacia ti y hacia los demás.

2- Pequeños MOMENTOS

Has oído alguna vez lo de la felicidad está en los pequeños momentos. Pues aplícalo. Disfrútalo y agradécelo. No lo des por sentado, da las gracias por ello, valóralo, y agradece el esfuerzo de cada uno por  hacerlo posible. 

3- AGRADECE en persona, en voz alta, por escrito,… no lo dejes. Exprésalo. Agradecértelo a ti mismo también. 

Tenemos la llave para eliminar la CULPA poco a poco. 

¿Empezamos?

#MamaTieneMigraña

Patricia 💋

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Valiente

Hoy me despierto y pienso en todo lo que viví ayer. 

Pienso si soy VALIENTE.
Valiente por hablar de mi enfermedad públicamente, sin miedo a los costes, sin miedo al estigma. 

Valiente por levantarme una y otra vez tras el dolor, tras llorar, tras sentir que no valgo nada, y pintarme mi labio rojo y comerme el mundo.

Valiente por sonreír frente a las adversidades, frente a quien no quiere que hable, o a quien le molesta que esté aquí reivindicando mi lugar.

No sé si esto es ser valiente, para mi creo que no lo es. Es simplemente querer vivir, querer seguir disfrutando como una más, y hacerlo posible. No me ha quedado otra. 

No soy valiente, no soy única, soy luchadora, soy positiva, soy cabezota, y no soy mejor que nadie. Más que ser algo, TENGO algo por lo que luchar, por lo que querer no parar, y eso me hace no pararme. Mis hijos, mi marido, mi familia, mi pasión, mi vocación, mi sentido de colaboración, de apoyo.

No sé en qué seré buena, o en que seré extraordinaria, lo que si sé es que en este proyecto he sentido que estar luchando por la voz del paciente  he encontrado mi fuerza, mi valentía, mi pasión, y sobretodo mi ayuda hacia mi misma y los demás. 

Me emociono con cada parte de este sueño, y mientras siga haciéndolo de esta forma, nadie me despertará. 

💋 Patricia

#MamaTieneMigraña

#convivir 

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Día Mundial del Cerebro

22 de Julio, Dia Mundial del Cerebro.

Este año va dedicado a nosotros. A nuestra enfermedad. A nuestra conocida. A nuestra amiga. A nuestra enemiga.

A la #migraña

Ella es la que convive con nosotros y con nuestras familias.

Ella es la que en la mayoría de ocasiones pocos conocen bien. Saben de su existencia quizá, pero no la conocen bien.

La migraña como digo muchas
veces, no sólo es un dolor de cabeza, es mucho más. «Es una declaración de guerra» Pero además de eso, te quita calidad de vida.

Para mi es una enfermedad, por lo que comentaba en mi ultimo post sobre su definición, y además por que no necesito que existan alteraciones físicas medibles para su diagnostico. Justamente lucho por esto para hacer esta enfermedad invisible visible.

Es el momento para conseguir que se respete esta enfermedad. Conseguir que los bulos que existen alrededor de ella desaparezcan.

Eliminar el estigma, tratarla como corresponde, no ignorarla, respetarla.

Y ese respeto empieza por ti. Empieza por no ocultarla.

Sal y habla de ella. Sin miedo.

Tenemos que cambiar el mundo de las empresas, pero no lo conseguiremos si entre todos los que la sufrimos nos callamos y no hablamos.

Tenemos que perder el miedo a decir que sufrimos migraña. Tenemos que hablar alto. Y que entiendan que es convivir con la migraña. Que aprendan a hacerlo, que se adapten, y que nos adaptaremos.

Que el sistema sanitario le dé la importancia que merece. Desde los médicos de atención primaria, hasta los neurólogos, pasando por enfermería, fisioterapeutas, psicólogos,… Es un trabajo en equipo, y aquí deben tratar una enfermedad y sus comorbilidades. Y lo haremos con nosotros como pacientes implicados.

La familia, debe escucharnos, ayudarnos, respetarnos, y apoyarnos. Y sino lo hacen no pasa nada, no esperemos siempre lo que nosotros haríamos, pero no tengamos miedo a pedirlo si es lo que queremos recibir. La ayuda no siempre viene sola, a veces debes enseñar…


Los amigos, serán parte importante, y no deben juzgarnos, o como mínimo no debemos darle mayor importancia. Expliquemos que necesitamos y que no. No necesitamos que nos juzguen, o que nos den consejos, simplemente que estén con nosotros.

 

Hoy es un día para que lo expliques, para que digas que es convivir con ella.

¿Qué es para ti convivir con migraña?

 

Espero tus comentarios aquí, en RRSS o por mail.

 

Gracias,

 

#MamaTieneMigraña
💋 Patricia

Te escucho en redes… 😘

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Migraña y Embarazo

Hace tiempo que quiero escribir este post. Mis embarazos me quedan lejos ya, 7 del último y 10 del primero, y por desgracia, o por suerte, no sé ya, olvidas rápido lo malo y te quedas sólo con lo bueno. Así que, no los recuerdo especialmente horribles o insoportables, en lo que a migrañas se refiere. Pero, como digo, me olvido muy rápido de todo, soy excesivamente positiva como sabréis.

Recuerdo sufrir, en ambos, migrañas durante el primer trimestre de manera más intensa. En el segundo, además, acompañado de malestar y de una flojera general de mi cuerpo, y que se sumaba a que era verano y a otros problemas con la evolución del embarazo que no vienen al caso… pero vamos, que ayudaba poco a la migraña.

Recuerdo manejarlo con masajes suaves en las cervicales, mucho descanso, paños fríos, oscuridad, paracetamol…

En el primer embarazo, me encontraba pletórica, pero las migrañas estaban ahí el primer trimestre… y lo mismo, descanso, oscuridad, paracetamol…

En el segundo trimestre la migraña fue despareciendo, y por suerte, casi fue inexistente hasta después de la lactancia… algún día, pero vamos, nada muy destacable, que recuerde (o lo he borrado de mi memoria, o tuve suerte).

La verdad, es que mi caso no es el único.

Las mujeres con migrañas premenstruales, o migrañas sin aura suelen ver una mejoría de sus síntomas durante el embarazo. Se habla del 50 al 80% (1) y se debe al aumento de los niveles de estrógenos.

Hay algunas mujeres que sufren migraña por primera vez durante el embarazo y algunas que sufren empeoramiento. En estos casos debemos vigilar y estar seguros que se trata de una migraña y no de otra patología. Debemos consultar siempre con nuestro médico, ante cualquier empeoramiento o síntoma distinto y más durante el embarazo.

Los tratamientos a seguir durante el embarazo son complicados. La principal recomendación a seguir, sería la de evitar los medicamentos, pero muchas veces es difícil. Por ello, debemos hablar con nuestro neurólogo y con nuestro ginecólogo para establecer conjuntamente un plan para gestionar la migraña durante este periodo. Existen alternativas farmacológicas para tratar la migraña y para prevenirla, pero debe ser evaluado de forma individual y debéis ser tu médico y tú, quienes debéis decidir qué queréis hacer y como vais a hacerlo. Es una decisión muy personal, y nadie debe influir en ella. No dejes que nadie te juzgue por tus decisiones. Eres tú la que vive el dolor, eres tú la que asumirás los riesgos, y si el médico te recomienda un determinado tratamiento y tú te sientes cómoda, adelante, nadie te tiene que juzgar. En mi opinión, la única persona que puede y debería entrar a opinar debería ser tu pareja, puesto que al fin y al cabo, el bebé es cosa de dos, pero repito, sólo tú decides si quieres, no voy a juzgarte por ello y no voy a meterme en las relaciones, ya que cada gestión es libre. El médico, por su lado, debe hacer este mismo trabajo.

Mi recomendación, no farmacológica, sería:

Sueño – En el embarazo estarás más cansada, y con tendencia a dormir más. Intenta mantener una regularidad, y descansar bien. Cuando descanses que sea de calidad. Aprovecha para usar un antifaz, unos tapones… Dormir de manera interrumpida es en muchas ocasiones un desencadenante de migraña, y en el embarazo, entre las veces que nos levantamos al baño, la incomodidad de la barriga, …, se hace complicado. Así que cuanto mejor sea la calidad del sueño, minimizarás el riesgo.

Hidratación – Mantener una correcta hidratación. Nada nuevo para un migrañoso, pero quizás en este periodo deberás incrementar un poco la cantidad.

No ayunes – Come regularmente y de manera sana.

Yoga suave, Estiramientos, Paseos – Realiza algo de ejercicio moderado (siempre que el médico lo autorice) y adaptado a embarazadas.

Métodos de relajación, Mindfulness – Se recomienda la práctica diaria de manera preventiva para ayudar a controlar el estrés, y serán de gran alivio si sufres algún ataque.

Magnesio, Vitaminas – Siempre previa consulta a tu médico, pero se habla que incrementar la dosis de magnesio o determinadas vitaminas puede favorecer la prevención de la migraña en determinados pacientes.

Bloqueos anestésicos – La creciente evidencia sugiere que los bloqueos nerviosos pueden ser efectivos y son seguros durante el embarazo. A valorar siempre con vuestro médico.

 

Pero, sobre todo, lo más importante:

No te sientas culpable.

Disfruta del momento.

Si hay momentos de dolor, calma, pasarán.

Pide ayuda. No estás sola.

No pienses en que tu bebé lo puede heredar, no vas a solucionar nada, y sólo harás que preocuparte. No es tu culpa.

Disfruta de cada momento en que no haya dolor, sin pensar en él…

No dejes que la migraña marque un momento tan bonito como es el embarazo, la lactancia, …

Y no dejes que la migraña determine tu decisión de ser madre. Tu estás por encima de la migraña. Ella no te domina, tú la dominas a ella.

Tu vida la marcas tú, no la migraña, por mucho que intente condicionarnos a diario, no dejemos que sea la que nos marque en una decisión tan importante.

Coge las riendas, píntate el labio rojo, surfea la migraña y a por ese embarazo, a disfrutarlo al máximo.

Recuerda, olvida pronto lo malo… que no sirve para nada, y piensa en lo bueno que vendrá.

 

Mis hijos son de lo mejor que me ha pasado en esta vida. Es verdad que me siento culpable muchas veces con mi migraña por ellos, y que tengo miedo por ellos, pero compensa mil y una veces más… y lo repetiría mil veces. Sin miedos no hay felicidad.

 #MamaTieneMigraña
💋 Patricia


Te escucho en redes… 😘


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CAE

Cuando no podemos…
Nos caemos.
Y no pasa nada.
Tenemos a Nuestro a Círculo. Ese que tenemos que haber creado. Ese que es necesario haber cultivado día a día.
Y sino lo tenemos, pues tampoco pasa nada, aprenderemos de esto y veremos que tenemos que intentar crearlo, para buscar ayuda. No siempre se puede con todo solo en la vida. No siempre podemos ser fuertes, no siempre podemos ser positivos.
Caemos, y caemos muy abajo. El dolor nos puede. El llanto nos invade… y dejaremos de luchar. Asumiremos que por un momento nos ha derrotado. Descansaremos.
Nos rendiremos ante él, para coger fuerzas, más que antes, y tras la derrota, nos sentiremos poco a poco mejor.
Aprenderemos que no ha sido ninguna derrota, simplemente nos hemos permitido caer, para coger la fuerza, para reponernos.
Del fuego resurgirán las cenizas.
Y brillaremos más que nunca.

CAE, una vez, y dos, y tres, y las que hagan falta.

CAE. Permítete caer, y en la caída, reposa… no te levantes hasta sentirte fuerte de nuevo, y entonces con la ayuda de los demás, vuelve a pintarte el labio rojo y a surfear la migraña.

Yo también caigo. Y a veces necesito hacerlo y no lo hago. Y debería hacerlo.

 

12 de septiembre- Celebramos el día de la migraña

No celebramos su dolor, no celebramos su facultad de incapacitarnos en ciertos momentos de nuestra vida, de restarnos momentos de ocio, o de fastidiarnos los planes más fantásticos que tengamos. No celebramos los días que nos hace pasar en cama, a oscuras, o agarrados a un water vomitando. No celebramos tampoco los días en los que no queremos ni un ruido en casa, y que cualquier luz, sonido, u olor es como una tortura China…
NO, no celebramos todo eso.
Si algo hay que celebrar es todo el aprendizaje que sacamos de ello. Piénsalo. Piensa todo lo bueno que después de esto puedes aprender.
Piensa en lo que tiene que enseñarte todo esto, en lo que debes aprovechar los momentos buenos… celebra eso.
Y celebramos también que cada vez que hablamos de migraña conseguimos que alguien empatice un poco más con nosotros.
Que conozca algo más de nuestra enfermedad.
Que sepa lo que es. Que se preocupe por conocerla y saber que puede hacer para facilitarnos la convivencia.
Dar visibilidad a la migraña, para que nuestro entorno sepa lo que es. Para que los que la sufrimos no tengamos miedo a reconocerlo, para que en el trabajo no te miren mal, para que nadie piense que por ser migrañoso no podrás hacer algo, sino que podamos convivir y ayudarnos para que entre todos podamos ayudarnos.
Ayudar a los pacientes, a los que conviven con ellos, a los que trabajan con ellos, a los que desconocen la enfermedad…

Y ahora, ¿lo celebramos?

Y lo celebro con una imagen donde sólo vemos un labio rojo y unos ojos relajados…

Feliz día de la migraña. Surfeadla, pintaros el labio bien rojo, durante todo el día… ¡a por ella! Compartid vuestras fotos…. #LabioRojoContraLaMigraña 💄 y #surfeaLaMigraña 🤙🏼

Positivismo 😘

#MamáTieneMigraña

Patricia 🤙🏼💄

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir cenando en un restaurante donde la acústica, las luces, o el olor no haga que tenga que irme corriendo.

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir pintándome el labio rojo más a menudo. (Y no estar en la cama)

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir trabajando con fluorescentes (siempre he de pedir luz natural, y no siempre es posible. Fluorescentes es igual a migraña)

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir acompañando a las fiestas infantiles a mis hijos (sin alta probabilidad a tener un ataque)

La importancia del paciente

¿Qué papel jugamos en la relación con nuestro neurólogo?
¿Somos responsables de las decisiones? ¿Qué implica eso?

Debemos aportar información, como siempre digo, con nuestro diario. Apuntad en una hoja de papel, libreta, APP, servilleta del bar si es necesario (el primer contrato de Messi se firmó en una servilleta de un bar no?, pues eso 😉) pero aportad datos CONCRETOS.

Yo en mi caso empecé con diarios en papel, pero ahora, como bien sabréis los que me seguís por instagram o Facebook, uso Migraine Buddy.

No os limitéis a explicarle al médico las anécdotas. Por desgracia el médico no dispone de mucho tiempo. No es su culpa, a ellos les gustaría disponer de más, pero el sistema, la vida ajetreada, etc, nos hace vivir en una sociedad en la que sabemos que el tiempo es algo preciado. Aprovechemos cada momento. Demos los datos de la mejor manera posible, con un histórico. Si nos limitamos a explicar, nos perderemos en detalles insignificantes y nos olvidaremos de lo importante. Nos centraremos en la anécdota y no en lo esencial.
Comentemos junto al médico esos datos, analicemos esa información, y veamos que podemos sacar de ahí.
Opinemos sobre qué tipo de vida queremos llevar con nuestra patología, preguntemos sobre la enfermedad. No tengamos miedo a decir que la palabra rara que acaban de decir no sabemos qué significa, al fin y al cabo nosotros no hemos estudiado esa carrera… no tengamos miedo a preguntar, pero dejemos también que los consejos del médico sean escuchados. Expliquemos nuestros miedos, para que pueda decirnos que hacer…
Solicitemos dónde podemos buscar información veraz, dónde podemos buscar ayuda, consejo, dónde podemos acudir en caso de sentir que la medicación no funciona como debe pero no es una urgencia.

Debemos participar, y evitar que el médico se limite a diagnosticarnos y a recetar, y nosotros a coger la receta, salir de ahí, consultar internet (sin mirar las fuentes), y luego decidir si nos tomamos o no la medicación.

Formamos parte de la decisión, es una decisión compartida del mejor tratamiento para mí en función de lo que necesito. Debe existir una relación médico-paciente, basada en la comunicación.
Aquí mejoraremos la adherencia a los tratamientos. Estarás convencido del tratamiento que estás tomando, no estarás tomando algo que crees que no es para ti, que no te conviene o no necesitas. Entenderás su necesidad.

¿A qué esperas para coger el toro de tu enfermedad por los cuernos? ¿A qué esperas para formar parte de ella y no sólo parte del sufrimiento de ella? ¿A qué esperas a ser parte de la gestión de tu enfermedad?

Hazte escuchar… eres el Paciente pero ten en cuenta que formas parte de un equipo junto a los médicos.
Recuerda…

 

“Si quieres ir rápido camino solo. Si quieres llegar lejos ve acompañado.” Paciente empoderado, haciendo equipo junto a los médicos.

¿A qué esperas?

 

#MamaTieneMigraña

💋 Patricia

#LabioRojoContraLaMigraña 💄#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

 

 

RAZONES POR LAS QUE CONTRATAR PERSONAL CON MIGRAÑA ES LA MEJOR OPCIÓN #YoNoMeEscondo

Se acaba agosto, la vuelta al trabajo está aquí… y con ello nuestra lucha diaria para convivir con la #migraña.
#YoNoMeEscondo y por ello quiero destacar las razones por las que contar con personal que sufre migrañas no sólo no es malo, sino que es beneficioso.
Las habilidades que aporta un migrañoso decantan la balanza hacia el lado positivo, y es la opción más inteligente que puedes plantearte.

Como bien sabéis, y he explicado en más de una ocasión, la #migraña es mucho más que un dolor de cabeza y en mi caso es migraña crónica. Intento controlarla de la mejor manera posible para trabajar y llevar una vida normal… compenso, controlo el sueño, actúo de manera controlada, sin miedos,… es decir, somos DISCIPLINADOS.. La migraña nos ha abocado a ello, el control de la medicación, el autocontrol que ejercemos sobre nosotros y nuestra vida lo trasladamos al trabajo.
Somos FUERTES, estamos acostumbrados a luchar no sólo contra el dolor y el estigma de la migraña, sino que somos fuertes al reponernos de la caída para seguir luchando, aún sabiendo que el dolor volverá y pronto muchas veces…
De ahí nuestra siguiente virtud, sabemos ser BRILLANTES tras esta tormenta. Parece que las nubes se despejan, y aprovechamos este periodo para brillar con fuerza, y rendir al máximo. Nos volvemos extra sensibles, y creativos.
Los migrañosos somos personas que lidiamos muy bien con la decepción. Estamos acostumbrados a tener que lidiar constantemente con las negativas, con las excusas, con el no cumplir con promesas, con no llegar… por lo que intentamos siempre mantener visiones más globales, y ser positivos, sobretodo a nivel laboral. Debemos salirnos de los detalles, para no tomar decisiones en base a decepciones puntuales. Somos personas que trabajamos bien el medio y largo plazo. Nuestra visión es siempre más estratégica.
No por ello, por mucho que estemos en el medio y largo plazo, dejamos de movernos bien el corto. Estamos muy acostumbrados a virar el barco de manera rápida. Somos ÁGILES. La migraña nos hace cambiar los planes constantemente. Somos los reyes de las improvisaciones, de los planes B, somos ingeniosos.
Pero, sobretodo, lo que somos es lo que esperamos de los demás… EMPÁTICOS. Intentamos siempre ponernos en el lugar del otro, lo que en los equipos es bueno. A veces incluso debemos frenarnos, suficiente tenemos con nuestras batallas, pero en los equipos la empatía es la base para crecer, para crear esa confianza necesaria, para entenderse, para seguir adelante.

Efectivamente, un migrañoso en un entorno flexible se siente más cómodo, puede adaptarse mejor. Un horario en el cual pueda compensar su retraso por un ataque sin tener que dar tantas explicaciones… o tener un espacio donde sentarse a descansar 15 minutos con un antifaz o algo frío y a oscuras a esperas que la mediación actúe…
Somos personas que siempre intentamos cumplir un plazo, un compromiso, así que apuraremos al máximo antes de rendirnos.

Y tú, ¿que beneficios crees que hay en contratar a un migrañoso?

Esperemos que nadie tenga miedo de contratar a migrañosos, o que nadie llegue a planteárselo…

Tienes personal que padece migrañas, piensa como puedes ayudarlos a sobrellevar su trabajo.

#MamaTieneMigraña
💋
Patricia

 

Te escucho en redes… 😘

 

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Intervención Migraña Crónica: Aviso

A raíz de una entrevista el pasado 17 de febrero en una TV de Barcelona, y con el vídeo publicado en YouTube corriendo como la pólvora, empezaron a llegarme comentarios de posibles soluciones para mi migraña crónica. Como no, mis amigos y allegados, buscan soluciones como locos para mi, ¡y se lo agradezco en el alma! 😍 También empezaron a llegarme muchas preguntas vuestras… que no sabía contestar en ese momento.

Si que vi el vídeo de esta “mini intervención” como la llaman 😰, y mis opiniones personales me las voy a reservar.

Simplemente os adjunto la nota que, muy amablemente, el Dr. Belvís me ha hecho llegar y al que agradezco desde aquí enormemente. Las personas demuestran su generosidad con estos actos desinteresados, y nos ayudan a los pacientes a discernir.

 

Desde la Sociedad Española de Neurología, desde la American Headache Association y desde la International Headache Society no se recomienda a ningún paciente con migraña o con cualquier otro dolor de cabeza someterse a las cirugías que plantea el Dr De benito. Existen documentos públicos de estas sociedades revisando esta cirugía y explicando que no hay evidencias científicas en este momento para ofrecer a los pacientes esta cirugía como asistencia médica; y, por lo tanto, sólo se debería ofrecer en el contexto de una investigación autorizada por el Ministerio de Sanidad y acreditada por un Comité Ético de INvestigación Científica (CEIC) bajo consentimiento informado del paciente.
Los estudios en los que se basa el Dr De Benito, realizados en un 90% por un único grupo de cirujanos liderado por el Dr. Guyuron en USA, adolecen de sesgos metodológicos importantes y no suministran evidencias, por lo que en el sistema de Medicina Basada en la Evidencia no reciben nivel I, ni II, ni III, ni IV (sólo hay 4), y se ubican en el grupo de terapias «no evaluables» y por lo tanto no recomendables.

Dr. Robert Belvís
Responsable de la Unidad de Cefaleas y Neuralgias
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

 

Nada mas que añadir.

Sigamos luchando día a día… y que no nos falte ¡EL POSITIVISMO!

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Patricia

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