Etiqueta: Paciente Empoderado

Día Mundial del Cerebro

22 de Julio, Dia Mundial del Cerebro.

Este año va dedicado a nosotros. A nuestra enfermedad. A nuestra conocida. A nuestra amiga. A nuestra enemiga.

A la #migraña

Ella es la que convive con nosotros y con nuestras familias.

Ella es la que en la mayoría de ocasiones pocos conocen bien. Saben de su existencia quizá, pero no la conocen bien.

La migraña como digo muchas
veces, no sólo es un dolor de cabeza, es mucho más. «Es una declaración de guerra» Pero además de eso, te quita calidad de vida.

Para mi es una enfermedad, por lo que comentaba en mi ultimo post sobre su definición, y además por que no necesito que existan alteraciones físicas medibles para su diagnostico. Justamente lucho por esto para hacer esta enfermedad invisible visible.

Es el momento para conseguir que se respete esta enfermedad. Conseguir que los bulos que existen alrededor de ella desaparezcan.

Eliminar el estigma, tratarla como corresponde, no ignorarla, respetarla.

Y ese respeto empieza por ti. Empieza por no ocultarla.

Sal y habla de ella. Sin miedo.

Tenemos que cambiar el mundo de las empresas, pero no lo conseguiremos si entre todos los que la sufrimos nos callamos y no hablamos.

Tenemos que perder el miedo a decir que sufrimos migraña. Tenemos que hablar alto. Y que entiendan que es convivir con la migraña. Que aprendan a hacerlo, que se adapten, y que nos adaptaremos.

Que el sistema sanitario le dé la importancia que merece. Desde los médicos de atención primaria, hasta los neurólogos, pasando por enfermería, fisioterapeutas, psicólogos,… Es un trabajo en equipo, y aquí deben tratar una enfermedad y sus comorbilidades. Y lo haremos con nosotros como pacientes implicados.

La familia, debe escucharnos, ayudarnos, respetarnos, y apoyarnos. Y sino lo hacen no pasa nada, no esperemos siempre lo que nosotros haríamos, pero no tengamos miedo a pedirlo si es lo que queremos recibir. La ayuda no siempre viene sola, a veces debes enseñar…


Los amigos, serán parte importante, y no deben juzgarnos, o como mínimo no debemos darle mayor importancia. Expliquemos que necesitamos y que no. No necesitamos que nos juzguen, o que nos den consejos, simplemente que estén con nosotros.

 

Hoy es un día para que lo expliques, para que digas que es convivir con ella.

¿Qué es para ti convivir con migraña?

 

Espero tus comentarios aquí, en RRSS o por mail.

 

Gracias,

 

#MamaTieneMigraña
💋 Patricia

Te escucho en redes… 😘

#notjustaheadache
#migrañaFacts #migrañaCrónica #mamatienemigraña #mummyhasmigraine #notjustaheadache #dandolevozalamigraña #demoslevozalamigraña #dolor #migranya #migraine #migraña #concienciación
#MasFuerteQueLaMigraña
#MeNiegoAQmeQuiteLaSonrisa
#labioRojoContraLaMigraña💄
#SurfeaLaMigraña 🤙🏼
#ApoyaLaMigraña

12 de septiembre- Celebramos el día de la migraña

No celebramos su dolor, no celebramos su facultad de incapacitarnos en ciertos momentos de nuestra vida, de restarnos momentos de ocio, o de fastidiarnos los planes más fantásticos que tengamos. No celebramos los días que nos hace pasar en cama, a oscuras, o agarrados a un water vomitando. No celebramos tampoco los días en los que no queremos ni un ruido en casa, y que cualquier luz, sonido, u olor es como una tortura China…
NO, no celebramos todo eso.
Si algo hay que celebrar es todo el aprendizaje que sacamos de ello. Piénsalo. Piensa todo lo bueno que después de esto puedes aprender.
Piensa en lo que tiene que enseñarte todo esto, en lo que debes aprovechar los momentos buenos… celebra eso.
Y celebramos también que cada vez que hablamos de migraña conseguimos que alguien empatice un poco más con nosotros.
Que conozca algo más de nuestra enfermedad.
Que sepa lo que es. Que se preocupe por conocerla y saber que puede hacer para facilitarnos la convivencia.
Dar visibilidad a la migraña, para que nuestro entorno sepa lo que es. Para que los que la sufrimos no tengamos miedo a reconocerlo, para que en el trabajo no te miren mal, para que nadie piense que por ser migrañoso no podrás hacer algo, sino que podamos convivir y ayudarnos para que entre todos podamos ayudarnos.
Ayudar a los pacientes, a los que conviven con ellos, a los que trabajan con ellos, a los que desconocen la enfermedad…

Y ahora, ¿lo celebramos?

Y lo celebro con una imagen donde sólo vemos un labio rojo y unos ojos relajados…

Feliz día de la migraña. Surfeadla, pintaros el labio bien rojo, durante todo el día… ¡a por ella! Compartid vuestras fotos…. #LabioRojoContraLaMigraña 💄 y #surfeaLaMigraña 🤙🏼

Positivismo 😘

#MamáTieneMigraña

Patricia 🤙🏼💄

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir cenando en un restaurante donde la acústica, las luces, o el olor no haga que tenga que irme corriendo.

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir pintándome el labio rojo más a menudo. (Y no estar en la cama)

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir trabajando con fluorescentes (siempre he de pedir luz natural, y no siempre es posible. Fluorescentes es igual a migraña)

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir acompañando a las fiestas infantiles a mis hijos (sin alta probabilidad a tener un ataque)

La importancia del paciente

¿Qué papel jugamos en la relación con nuestro neurólogo?
¿Somos responsables de las decisiones? ¿Qué implica eso?

Debemos aportar información, como siempre digo, con nuestro diario. Apuntad en una hoja de papel, libreta, APP, servilleta del bar si es necesario (el primer contrato de Messi se firmó en una servilleta de un bar no?, pues eso 😉) pero aportad datos CONCRETOS.

Yo en mi caso empecé con diarios en papel, pero ahora, como bien sabréis los que me seguís por instagram o Facebook, uso Migraine Buddy.

No os limitéis a explicarle al médico las anécdotas. Por desgracia el médico no dispone de mucho tiempo. No es su culpa, a ellos les gustaría disponer de más, pero el sistema, la vida ajetreada, etc, nos hace vivir en una sociedad en la que sabemos que el tiempo es algo preciado. Aprovechemos cada momento. Demos los datos de la mejor manera posible, con un histórico. Si nos limitamos a explicar, nos perderemos en detalles insignificantes y nos olvidaremos de lo importante. Nos centraremos en la anécdota y no en lo esencial.
Comentemos junto al médico esos datos, analicemos esa información, y veamos que podemos sacar de ahí.
Opinemos sobre qué tipo de vida queremos llevar con nuestra patología, preguntemos sobre la enfermedad. No tengamos miedo a decir que la palabra rara que acaban de decir no sabemos qué significa, al fin y al cabo nosotros no hemos estudiado esa carrera… no tengamos miedo a preguntar, pero dejemos también que los consejos del médico sean escuchados. Expliquemos nuestros miedos, para que pueda decirnos que hacer…
Solicitemos dónde podemos buscar información veraz, dónde podemos buscar ayuda, consejo, dónde podemos acudir en caso de sentir que la medicación no funciona como debe pero no es una urgencia.

Debemos participar, y evitar que el médico se limite a diagnosticarnos y a recetar, y nosotros a coger la receta, salir de ahí, consultar internet (sin mirar las fuentes), y luego decidir si nos tomamos o no la medicación.

Formamos parte de la decisión, es una decisión compartida del mejor tratamiento para mí en función de lo que necesito. Debe existir una relación médico-paciente, basada en la comunicación.
Aquí mejoraremos la adherencia a los tratamientos. Estarás convencido del tratamiento que estás tomando, no estarás tomando algo que crees que no es para ti, que no te conviene o no necesitas. Entenderás su necesidad.

¿A qué esperas para coger el toro de tu enfermedad por los cuernos? ¿A qué esperas para formar parte de ella y no sólo parte del sufrimiento de ella? ¿A qué esperas a ser parte de la gestión de tu enfermedad?

Hazte escuchar… eres el Paciente pero ten en cuenta que formas parte de un equipo junto a los médicos.
Recuerda…



 

“Si quieres ir rápido camino solo. Si quieres llegar lejos ve acompañado.” Paciente empoderado, haciendo equipo junto a los médicos.

¿A qué esperas?

 

#MamaTieneMigraña

💋 Patricia

#LabioRojoContraLaMigraña 💄#SurfeaLaMigraña 🤙🏼