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Eterno verano

Por un verano eterno, compartido con ellos.

Por un verano en el que no aparezca ELLA. 

Por un verano en el que la controlemos, y podamos disfrutar de los nuestros sin miedo.

Ojalá este verano sea eterno.

Conociendo bien el dolor. Controlándolo. Manteniéndolo a raya.

Ojalá.

Verano de risas que no duelen.

Verano de luces que no ciegan.

Verano que sólo huele a verano.

Verano sólo de agua para disfrutar.

Verano de siestas por placer.

Verano de verano.

Deseos de verano, deseos de estrellas fugaces. Tan fugaz como la inexistencia de ELLA.

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Agradecer

Agradecer es de buena educación, siempre me lo han dicho mis padres.

Siempre lo he hecho, incluso demasiado. Mis suegros y mi marido siempre se ríen de mi ya que era la niña del “muchas gracias por todo” cuando iba a cenar a su casa me iba en la época de novios. Bueno, aún sigo diciéndolo. Que la confianza no debe de dar asco. 

Pues, algo tan básico como agradecer no sabemos hacerlo bien.

Sabemos agradecer de forma educada, pero no entendemos que debemos agradecer en lugar de excusarnos.

El agradecimiento convierte la negación en aceptación. Es dar valor a lo que hacemos, a lo que tenemos, a lo que conseguimos, y no dar valor a la justificación.

Debemos dejar de justificarnos, de pedir perdón, de disculparse una y otra vez y pasar a AGRADECER. 

Por ejemplo:

Te recomiendo que sigas estos 3 pasos:

1- Convierte al AGRADECIMIENTO 

Piensa en todas las veces que te justificas, e intenta convertirlo en agradecimiento. Hacia ti y hacia los demás.

2- Pequeños MOMENTOS

Has oído alguna vez lo de la felicidad está en los pequeños momentos. Pues aplícalo. Disfrútalo y agradécelo. No lo des por sentado, da las gracias por ello, valóralo, y agradece el esfuerzo de cada uno por  hacerlo posible. 

3- AGRADECE en persona, en voz alta, por escrito,… no lo dejes. Exprésalo. Agradecértelo a ti mismo también. 

Tenemos la llave para eliminar la CULPA poco a poco. 

¿Empezamos?

#MamaTieneMigraña

Patricia 💋

Te escucho en redes… 

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Valiente

Hoy me despierto y pienso en todo lo que viví ayer. 

Pienso si soy VALIENTE.
Valiente por hablar de mi enfermedad públicamente, sin miedo a los costes, sin miedo al estigma. 

Valiente por levantarme una y otra vez tras el dolor, tras llorar, tras sentir que no valgo nada, y pintarme mi labio rojo y comerme el mundo.

Valiente por sonreír frente a las adversidades, frente a quien no quiere que hable, o a quien le molesta que esté aquí reivindicando mi lugar.

No sé si esto es ser valiente, para mi creo que no lo es. Es simplemente querer vivir, querer seguir disfrutando como una más, y hacerlo posible. No me ha quedado otra. 

No soy valiente, no soy única, soy luchadora, soy positiva, soy cabezota, y no soy mejor que nadie. Más que ser algo, TENGO algo por lo que luchar, por lo que querer no parar, y eso me hace no pararme. Mis hijos, mi marido, mi familia, mi pasión, mi vocación, mi sentido de colaboración, de apoyo.

No sé en qué seré buena, o en que seré extraordinaria, lo que si sé es que en este proyecto he sentido que estar luchando por la voz del paciente  he encontrado mi fuerza, mi valentía, mi pasión, y sobretodo mi ayuda hacia mi misma y los demás. 

Me emociono con cada parte de este sueño, y mientras siga haciéndolo de esta forma, nadie me despertará. 

💋 Patricia

#MamaTieneMigraña

#convivir 

#notjustaheadache

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#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

Día Mundial del Cerebro

22 de Julio, Dia Mundial del Cerebro.

Este año va dedicado a nosotros. A nuestra enfermedad. A nuestra conocida. A nuestra amiga. A nuestra enemiga.

A la #migraña

Ella es la que convive con nosotros y con nuestras familias.

Ella es la que en la mayoría de ocasiones pocos conocen bien. Saben de su existencia quizá, pero no la conocen bien.

La migraña como digo muchas
veces, no sólo es un dolor de cabeza, es mucho más. «Es una declaración de guerra» Pero además de eso, te quita calidad de vida.

Para mi es una enfermedad, por lo que comentaba en mi ultimo post sobre su definición, y además por que no necesito que existan alteraciones físicas medibles para su diagnostico. Justamente lucho por esto para hacer esta enfermedad invisible visible.

Es el momento para conseguir que se respete esta enfermedad. Conseguir que los bulos que existen alrededor de ella desaparezcan.

Eliminar el estigma, tratarla como corresponde, no ignorarla, respetarla.

Y ese respeto empieza por ti. Empieza por no ocultarla.

Sal y habla de ella. Sin miedo.

Tenemos que cambiar el mundo de las empresas, pero no lo conseguiremos si entre todos los que la sufrimos nos callamos y no hablamos.

Tenemos que perder el miedo a decir que sufrimos migraña. Tenemos que hablar alto. Y que entiendan que es convivir con la migraña. Que aprendan a hacerlo, que se adapten, y que nos adaptaremos.

Que el sistema sanitario le dé la importancia que merece. Desde los médicos de atención primaria, hasta los neurólogos, pasando por enfermería, fisioterapeutas, psicólogos,… Es un trabajo en equipo, y aquí deben tratar una enfermedad y sus comorbilidades. Y lo haremos con nosotros como pacientes implicados.

La familia, debe escucharnos, ayudarnos, respetarnos, y apoyarnos. Y sino lo hacen no pasa nada, no esperemos siempre lo que nosotros haríamos, pero no tengamos miedo a pedirlo si es lo que queremos recibir. La ayuda no siempre viene sola, a veces debes enseñar…


Los amigos, serán parte importante, y no deben juzgarnos, o como mínimo no debemos darle mayor importancia. Expliquemos que necesitamos y que no. No necesitamos que nos juzguen, o que nos den consejos, simplemente que estén con nosotros.

 

Hoy es un día para que lo expliques, para que digas que es convivir con ella.

¿Qué es para ti convivir con migraña?

 

Espero tus comentarios aquí, en RRSS o por mail.

 

Gracias,

 

#MamaTieneMigraña
💋 Patricia

Te escucho en redes… 😘

#notjustaheadache
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#SurfeaLaMigraña 🤙🏼
#ApoyaLaMigraña

CAE

Cuando no podemos…
Nos caemos.
Y no pasa nada.
Tenemos a Nuestro a Círculo. Ese que tenemos que haber creado. Ese que es necesario haber cultivado día a día.
Y sino lo tenemos, pues tampoco pasa nada, aprenderemos de esto y veremos que tenemos que intentar crearlo, para buscar ayuda. No siempre se puede con todo solo en la vida. No siempre podemos ser fuertes, no siempre podemos ser positivos.
Caemos, y caemos muy abajo. El dolor nos puede. El llanto nos invade… y dejaremos de luchar. Asumiremos que por un momento nos ha derrotado. Descansaremos.
Nos rendiremos ante él, para coger fuerzas, más que antes, y tras la derrota, nos sentiremos poco a poco mejor.
Aprenderemos que no ha sido ninguna derrota, simplemente nos hemos permitido caer, para coger la fuerza, para reponernos.
Del fuego resurgirán las cenizas.
Y brillaremos más que nunca.

CAE, una vez, y dos, y tres, y las que hagan falta.

CAE. Permítete caer, y en la caída, reposa… no te levantes hasta sentirte fuerte de nuevo, y entonces con la ayuda de los demás, vuelve a pintarte el labio rojo y a surfear la migraña.

Yo también caigo. Y a veces necesito hacerlo y no lo hago. Y debería hacerlo.

 

12 de septiembre- Celebramos el día de la migraña

No celebramos su dolor, no celebramos su facultad de incapacitarnos en ciertos momentos de nuestra vida, de restarnos momentos de ocio, o de fastidiarnos los planes más fantásticos que tengamos. No celebramos los días que nos hace pasar en cama, a oscuras, o agarrados a un water vomitando. No celebramos tampoco los días en los que no queremos ni un ruido en casa, y que cualquier luz, sonido, u olor es como una tortura China…
NO, no celebramos todo eso.
Si algo hay que celebrar es todo el aprendizaje que sacamos de ello. Piénsalo. Piensa todo lo bueno que después de esto puedes aprender.
Piensa en lo que tiene que enseñarte todo esto, en lo que debes aprovechar los momentos buenos… celebra eso.
Y celebramos también que cada vez que hablamos de migraña conseguimos que alguien empatice un poco más con nosotros.
Que conozca algo más de nuestra enfermedad.
Que sepa lo que es. Que se preocupe por conocerla y saber que puede hacer para facilitarnos la convivencia.
Dar visibilidad a la migraña, para que nuestro entorno sepa lo que es. Para que los que la sufrimos no tengamos miedo a reconocerlo, para que en el trabajo no te miren mal, para que nadie piense que por ser migrañoso no podrás hacer algo, sino que podamos convivir y ayudarnos para que entre todos podamos ayudarnos.
Ayudar a los pacientes, a los que conviven con ellos, a los que trabajan con ellos, a los que desconocen la enfermedad…

Y ahora, ¿lo celebramos?

Y lo celebro con una imagen donde sólo vemos un labio rojo y unos ojos relajados…

Feliz día de la migraña. Surfeadla, pintaros el labio bien rojo, durante todo el día… ¡a por ella! Compartid vuestras fotos…. #LabioRojoContraLaMigraña 💄 y #surfeaLaMigraña 🤙🏼

Positivismo 😘

#MamáTieneMigraña

Patricia 🤙🏼💄

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir cenando en un restaurante donde la acústica, las luces, o el olor no haga que tenga que irme corriendo.

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir pintándome el labio rojo más a menudo. (Y no estar en la cama)

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir trabajando con fluorescentes (siempre he de pedir luz natural, y no siempre es posible. Fluorescentes es igual a migraña)

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir acompañando a las fiestas infantiles a mis hijos (sin alta probabilidad a tener un ataque)

La importancia del paciente

¿Qué papel jugamos en la relación con nuestro neurólogo?
¿Somos responsables de las decisiones? ¿Qué implica eso?

Debemos aportar información, como siempre digo, con nuestro diario. Apuntad en una hoja de papel, libreta, APP, servilleta del bar si es necesario (el primer contrato de Messi se firmó en una servilleta de un bar no?, pues eso 😉) pero aportad datos CONCRETOS.

Yo en mi caso empecé con diarios en papel, pero ahora, como bien sabréis los que me seguís por instagram o Facebook, uso Migraine Buddy.

No os limitéis a explicarle al médico las anécdotas. Por desgracia el médico no dispone de mucho tiempo. No es su culpa, a ellos les gustaría disponer de más, pero el sistema, la vida ajetreada, etc, nos hace vivir en una sociedad en la que sabemos que el tiempo es algo preciado. Aprovechemos cada momento. Demos los datos de la mejor manera posible, con un histórico. Si nos limitamos a explicar, nos perderemos en detalles insignificantes y nos olvidaremos de lo importante. Nos centraremos en la anécdota y no en lo esencial.
Comentemos junto al médico esos datos, analicemos esa información, y veamos que podemos sacar de ahí.
Opinemos sobre qué tipo de vida queremos llevar con nuestra patología, preguntemos sobre la enfermedad. No tengamos miedo a decir que la palabra rara que acaban de decir no sabemos qué significa, al fin y al cabo nosotros no hemos estudiado esa carrera… no tengamos miedo a preguntar, pero dejemos también que los consejos del médico sean escuchados. Expliquemos nuestros miedos, para que pueda decirnos que hacer…
Solicitemos dónde podemos buscar información veraz, dónde podemos buscar ayuda, consejo, dónde podemos acudir en caso de sentir que la medicación no funciona como debe pero no es una urgencia.

Debemos participar, y evitar que el médico se limite a diagnosticarnos y a recetar, y nosotros a coger la receta, salir de ahí, consultar internet (sin mirar las fuentes), y luego decidir si nos tomamos o no la medicación.

Formamos parte de la decisión, es una decisión compartida del mejor tratamiento para mí en función de lo que necesito. Debe existir una relación médico-paciente, basada en la comunicación.
Aquí mejoraremos la adherencia a los tratamientos. Estarás convencido del tratamiento que estás tomando, no estarás tomando algo que crees que no es para ti, que no te conviene o no necesitas. Entenderás su necesidad.

¿A qué esperas para coger el toro de tu enfermedad por los cuernos? ¿A qué esperas para formar parte de ella y no sólo parte del sufrimiento de ella? ¿A qué esperas a ser parte de la gestión de tu enfermedad?

Hazte escuchar… eres el Paciente pero ten en cuenta que formas parte de un equipo junto a los médicos.
Recuerda…



 

“Si quieres ir rápido camino solo. Si quieres llegar lejos ve acompañado.” Paciente empoderado, haciendo equipo junto a los médicos.

¿A qué esperas?

 

#MamaTieneMigraña

💋 Patricia

#LabioRojoContraLaMigraña 💄#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

 

 

7 tips para ayudar a tus seres queridos durante un ataque de Migraña

1-Medicinas
Conoce las medicinas, y los remedios. Conoce las dosis para darle, preparárselo. Adelántate a su petición. Déjaselo en un lugar visible, cerca, para cuando lo necesite, en la mesita de noche…

2-Hidratación
La hidratación es muy importante, y más si hay náuseas y vomitos.
Asegúrate que beba agua constantemente. En caso de vomitos frecuentes, complementa con algún suero, si lo tolera, mejor poco a poco y frecuente.

3-Habitación ventilada y oscura
Aprovecha sus ausencias para ventilar la habitación. Una habitación bien ventilada ayudará a sentirse mejor. No lo hagas mientras esté en pleno ataque, respeta los tiempos… pero aprovecha cualquier momento.
Sábanas limpias y frescas, y de nuevo a oscuras ayudará a conciliar el sueño.

4-Kids Migraña 
Pack frío para la frente o sien
Antifaz
Tapones
Cojín especial
Gafas de sol…
Cada uno tiene su kid, dependiendo del momento en el que tengas el ataque y donde estés. Ayúdale a tenerlo todo y sino a proporcionárselo. Quizá no te lo pide, pero si se lo das, serás su salvación.

5-Toma decisiones
Toma el control, cambia los planes, anula lo que tenia. Excúsate.

6-Sé su apoyo moral
Dale seguridad.
Debes ser sus manos y su cabeza en este momento.

7-Adelántate a todo, sin molestar.
Conoce lo que le molesta, y evítalo. Cualquier cosa que para ti es insignificante puede ser una gran molestia o una gran ayuda…

Y si, somos a veces un engorro, pero vuestra ayuda nos da alas para aguantar los ataques…
desde aquí doy gracias a mi marido, mi mayor apoyo durante mis ataques. El que más me soporta, el que más me ayuda, el
que sigilosamente se encarga de todo. Él debería hacer esta entrada.
Pero también doy gracias a mis hijos, ellos saben cuando mamá tiene migraña y me cuidan, permanecen en silencio, ayudan como nunca, me traen medicinas, me hacen masajitos… ¡son un cielo!
Doy gracias a mi mami, que me cuida con sus pinchazos, sea la hora que sea… y entre mi mami, mi papi y mi hermana ¡¡¡se ocupan de los niños!!!
Las gracias son infinitas, mi círculo de apoyo es enorme… amigos, familia,…
Cread el vuestro y os sentiréis siempre muy acompañados…

 

Y tú, ¿que ayuda necesitas? Déjame tus comentarios aquí o en cualquiera de las RRSS.

Cuidate y #SurfeaLaMigraña 🤙🏼

Patricia ❤💋

MamaTieneMigraña 💄🤙🏻