Mes: febrero 2024

Si hay que ir se va, pero ir ‘pa ná’ es tontería.

Cuando ‘ir pa na’ significa escuchar a tu cuerpo

La famosa frase «si hay que ir se va, pero ir pa na es tontería» puede sonar a muchos como un refrán gracioso, pero para quienes luchamos contra la migraña, estas palabras resuenan con una verdad aún más profunda.
El viaje de cada uno de nosotros, es un cúmulo de decisiones, a menudo sobre cuándo actuar y cuándo no. ¿vamos a urgencias o nos quedamos en casa? ¿asistimos a ese evento importante sabiendo que podría desencadenar un ataque? ¿seguimos o paramos?

Escuchar a nuestro cuerpo: ¿ir o no ir?

Cada persona que sufre de migraña conoce el dilema. A veces, enfrentarse a la enfermedad significa tomar la decisión valiente de no hacer nada, de parar antes que el dolor sea insoportable. Es el reconocimiento de que, en nuestra batalla contra la migraña, no todas las acciones son pasos adelante. Hay días en que la mejor decisión es PARAR, es aislarse, es permanecer en un cuarto oscuro, esperando a que pase la tormenta.

La visita al hospital: ¿necesaria o evitable?

La urgencia con la que a veces buscamos alivio nos puede llevar a urgencias, un lugar que para muchos de nosotros es un escenario de último recurso. Pero, ¿cuántas veces hemos ido solo para volver con la sensación de que no se logró nada? Aprender a discernir cuándo una visita al hospital es realmente necesaria es una habilidad crucial en la gestión de la migraña. Sabemos que no es nuestro lugar, pero también sabemos que no siempre tenemos otro recurso. Ojalá siempre lo tuviéramos. Y cada vez hay más soluciones, pero no están disponibles en todos los sitios.

La vida social y la migraña: el arte de decir ‘no’

Luego está el aspecto social. La migraña nos obliga a evaluar constantemente nuestras capacidades y nuestros límites. Decir «no» a una invitación no es solo una cuestión de preferencia, sino a menudo una necesidad. Aceptar nuestras limitaciones y comunicarlas a los demás es fundamental para manejar nuestra salud y bienestar.

Conclusión: la sabiduría en ‘ir o no ir’

La frase «si hay que ir se va, pero ir pa na es tontería» es un recordatorio de que, en el manejo de la migraña, nuestras acciones deben ser intencionales. Escuchar a nuestro cuerpo, entender nuestras limitaciones, y tomar decisiones conscientes es parte de este viaje. A veces, la acción más poderosa puede ser la inacción, el reconocimiento de que no ir también es una forma de cuidado y gestión de nuestra salud.

¿Estás de acuerdo?

¿Cómo decides cuándo actuar y cuándo no en tu lucha contra la migraña?
¿Qué estrategias te han ayudado a manejar mejor tus síntomas y a comunicarte con quienes te rodean?

Te escucho.

Patricia 💋
#MamaTieneMigraña

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Las caras de la migraña – Marta

La historia de Marta. Marta Hoz, 41 años, vive en Santander.

Mi historia con la migraña debuta en la adolescencia con mis primeras menstruaciones. En esa época, el médico de familia, no le daba más importancia porque a algunas mujeres les duele la cabeza con la regla. Un nolotil y chimpun. Pero, lo cierto es que esos dolores de cabeza me hacían estar «tirada por los rincones» y aquellos nolotiles no siempre funcionaban.
Estaba tan acostumbrada a tomarlos que me llamó muchísimo la atención cuando durante un campamento de verano, con 13 años, el médico no me querida dar uno para mi dolor de cabeza porque era una cría y aquello muy fuerte.
Y así, con el dolor de cabeza mensual más la dismenorrea llegue a la edad adulta en la que normalicé completamente el dolor porque todos los médicos que me encontraba no le daban importancia por ser yo una mujer joven pero, sobre todo por ser mujer.
No sería hasta 2014 cuando tras una cirugía por endometriosis se me pauta un tratamiento hormonal combinado con estrógenos cuando todo cambió.
Recuerdo que hacía poco había iniciado el tratamiento cuando un día comencé a sentirme muy mal y un dolor de cabeza terrible, indescriptible, me llevó a la cama. El dolor era tal que pensé me estaba dando un derrame cerebral. Muy asustada le dije a mi pareja que llamara a una ambulancia, dejara a nuestro bebé con mis padres que me estaba dando algo.
Al llamar al teléfono de emergencia sanitaria no nos hicieron caso. Así que fuimos en nuestro vehículo a las urgencias hospitalarias.
Recuerdo que tenía náuseas, el dolor tras el ojo, la pérdida de visión, el «algo» a punto de reventar en mi cabeza…. pero, me pincharon un nolotil y sacaron sangre. 6 horas después me dijeron que tenía que dejar las hormonas, que me habían citado con neurología y que todo estaba bien. Que era una migraña.
No recuerdo cuánto tardó aquella consulta de neurología pero sí que tras ese primer ataque Heavy de migraña ya nunca han parado.
En 2015 aquel jovencísimo doctor me explicó qué era la migraña y tener aura visual. Me pidió las pruebas protocolarias, y pautó las primeras pastillas específicas para el dolor e hizo un documento en donde se decía que no podía tomar estrógenos pues con una endometriosis profunda hasta ese momento eran parte del tratamiento.
Y tras aquella consulta nada ha ido bien.
Las pastillas funcionaron unos meses, me los cambiaron por otros que tampoco me mejoraron nada.
Y así, probando medicamentos orales sin resultado mi migraña fue estableciéndose hasta llegar a vivir con ella activa 24/7.
Durante el confinamiento lo pude llevar algo mejor al no tener que trabajar frente a una pantalla de ordenar y estar bajo los fluorescentes de una oficina, sí estaba en el paro, pero mi migraña es cuando mejor está, cuando no tengo vida laboral pues siendo administrativa es muy complejo poder estar en el trabajo lidiando con el aura visual y del habla, más el dolor constante que actualmente tengo.
Cuando por fin se reanudaron las consultas presenciales y siendo paciente con migraña que no respondía a otros tratamientos (durante 8 años experimentando prueba error) me ofrecieron al fin la toxina botulínica, que tampoco me ayudó nada ni en su dosis más alta.
En la actualidad llevo más de 1 año con tratamiento biológico, pinchandome todos los meses en mi casam lo que ha logrado que la migraña baje a unos 18 días al mes salvo si vivo épocas de alto estrés, o hay luces que me molesten como los fluorescentes, pase mucho delante del pc (sigo trabajando de administrativa así que esto es imposible) o existan ruidos/vibraciones determinadas que me activen la migraña.

Convivir conmigo sé que es difícil pues a mi hijo hay días que le pido que no silve, cante o haga «x» ruido porque noto como aumenta la migraña. Él está acostumbrado y en la medida que su edad se lo permite me ayuda. Pero, en el trabajo también es duro. Me siento completamente vulnerable cuando estoy con el aura del habla pues digo hablo con frases sin lógica o no se me olvidan palabras y me entra la angustia porque soy consciente de ello lo que es aún peor. Mi compañera de mesa lo sabe y hace un esfuerzo increíble para entenderme y jamás corregirme o decirme algo que me
pueda poner más nerviosa. Pero, otras personas no son ella. Escribir me supone también una constante revisión porque aunque lo relea soy incapaz, muchas veces de detectar el error.
En definitiva, vivir con migraña crónica es completamente limitante y es una lástima que no se de la importancia que tiene ser un enfermo con esta patología. A la sociedad le queda mucho por hacer.

Esta es la historia de Marta.

Al compartir estas experiencias, espero arrojar luz sobre las muchas caras de esta condición, recordándonos que no estamos solos en esta lucha.
Tu historia también tiene el poder de inspirar y apoyar a otros.
Juntos, podemos enfrentar los desafíos de la migraña con solidaridad y esperanza.

 Patricia 💋
#MamaTieneMigraña

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Entrevista en «Gente no tan Corriente»

El pasado viernes me entrevistó Ilda Martel en «Gente no tan corriente».

Escucha aquí la entrevista:

O haz click aquí: Gente no tan corriente – Ràdio Vallromanes

En la entrevista se refleja «cómo quiero vivir mi vida, lo que quiero hacer con mi vida y cómo llevarlo a mi manera. No quiero que nadie me juzgue ni por la enfermedad que tengo ni por cómo la llevo.»​

Gente no tan corriente – Ràdio Vallromanes

Las caras de la migraña – Ana

La historia de Ana. Ana Pérez, 18 años, vive en Alicante.

Mi historia con la migraña empieza a los 11 años.
Cada día, al volver del colegio, me quejaba de dolor de cabeza.
Todos los días la misma historia. Todos los días, el dolor.
Mis padres, pensando que eran simples quejas infantiles, «cosas de niños», decían, no les dieron importancia. Finalmente un día me llevaron al oculista.
Aunque las gafas fueron necesarias, no solucionaron mi problema, pero como ellos seguían pensando que era por la vista, y seguían sin hacerme caso, opté por callar, callar mi dolor y sufrimiento.

El silencio duró dos años.
El dolor se fue intensificando. Cada vez más fuertes y más frecuentes. Y por fin, un bendito día mis padres decidieron llevarme al médico y éste me dijo que el dolor sí que podía ser de mi migraña y me dieron una medicación para seguir con mi vida normal.

Hace aproximadamente un año, los dolores volvieron a aparecer. Ahora sí que sí, nada de sólo dolor de cabeza, sino que ya venían acompañados de náuseas, vómitos, fotofobia, cansancio…
Y llegó mi peor temporada, ¡entrar en segundo de bachillerato! Con el estrés, los exámenes, el deporte… Hasta que un día, el cuerpo ya no pudo más.
Mi situación se agravó. Llegaba cada día a casa de las clases y me pasaba la tarde tumbada en la cama con tapones y las persianas bajadas. Cada vez soportaba menos horas de clase, hasta el punto de tener que abandonar las clases. Me pasé 3 meses en cama, sin poder apenas hacer nada, sumida en un dolor constante.

Solo tenía dolor, dolor y más dolor.

Volví al médico. Me diagnosticó migraña crónica.

Tuve que tomarme el tiempo necesario para volver a estar al 100%.
Tuve que ir aprendiendo a vivir con ello. Día a día voy aprendiendo a manejarlas y a difundirlas, para que esto tenga una cura.

Esta es la historia de Ana. Compartir nuestras vivencias es vital.
No estás solo en esta lucha.
Juntos, podemos encontrar fuerza y comprensión.
Recordemos que con nuestra historia, podemos ayudar a los demás. No estamos solos.
Esta historia es un recordatorio de que no debemos banalizar ni normalizar el dolor. No se trata de buscar culpables, sino de encontrar soluciones a tiempo.

 Patricia 💋
#MamaTieneMigraña

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