Tú que me aguantas en mis peores momentos, sin juzgarme.
Tú que me observas sin entender el porqué de mis lágrimas, el porqué de mis enfados.
Tú que me ayudas de la forma que crees que es la mejor.
A ti te digo que no siempre lo haces bien, que no siempre consigues ayudar o que no siempre eres quien necesito.
Aunque pese a eso te digo que eres lo mejor que me puede pasar.
Yo tampoco lo hago siempre bien, yo tampoco me ayudo, más bien muchas veces me daño a mí misma y no me necesito cuando tengo este dolor. Me juzgo a mí misma, me acuso y me critico por cada cosa que hago.
Tú en cambio no haces eso, me intentas ayudar en cada paso, me intentas aconsejar.
Porque eso es lo que veo, que, aunque no lo hagamos bien necesitamos ser comprensivos. Aconsejar, aunque sea erróneamente para cuidarme.
Pero te pido también que no me aconsejes si es para intentar que pruebe cada invento o solución que alguien te ha comentado o que se acompaña de supuesta documentación científica.
Mis tratamientos me los dan los profesionales que me acompañan en mi camino.
Entre pacientes y familia compartimos experiencias miedos y sentimientos. Muchas veces no puedo explicarte mis miedos, no puedo verbalizarlos, no puedo ni pensarlos.
Uno de ellos es que te canses de mí y de mi amiga. Que te canses de fallarte constantemente. Fallaros a todos por caer.
Sé que soy difícil, soy difícil de entender, soy complicada y que donde un día te pido un consejo otro día te lo rechazo y de mala manera. Pero no soy yo, no lo hago con la voluntad de fastidiar…es que ni yo misma me entiendo cuando el dolor me mata.
Unos días tengo fuerza y otros no puedo ni hablar.
Unos días tengo paciencia y otros soy insoportable.
Esta es mi migraña y si yo no la entiendo o no me entiendo a mí, no puedo pedirte que tú lo hagas siempre. Pero sé que lo intentas, sé que entiendes por lo que paso o que como mínimo intentas hacerlo.
Sé que pones todo el empeño y lo haces con el corazón.
Sé que no te cansarás, me lo repites. Sé que no te fallo ni a ti ni a ellos, aunque a veces lo sienta así. He aprendido a entenderlo.
Para ello hemos trabajado mucho, hemos hablado mucho, sobre todo cuando mejor estoy.
Es un trabajo en equipo que conseguimos los dos. Un trabajo en equipo que debemos seguir creando a diario.
Trabajo así contigo, con el resto de la familia y con los amigos. Las cosas no salen bien de un día para otro, las cosas se crean.
Creamos las situaciones para afrontar mis ataques, mi forma de vivir. Creamos equipo para entendernos mejor. Creamos para que la sociedad me entienda mejor. Creamos para que no vean mi discapacidad como un problema, sino como una oportunidad. Creamos para que yo misma vea sin miedo esta discapacidad.
Esta carta es para agradecerte y también para recordar lo que no suele gustarnos.
Esta carta es para que entiendas la importancia de nosotros y la importancia de tu figura.
Esta carta es nuestro trabajo continuo, nuestra forma de decirnos las cosas.
Esta carta es para agradeceros vuestro amor. Algunos me llaman afortunada, pero yo no creo que esto sea cuestión de suerte, es AMOR. Y el amor se construye.
La empatía también.
12 de Septiembre – Dia de Acción contra la Migraña
«Sé que a veces no os lleváis demasiado bien y la convivencia se os hace difícil, pero somos tres en esta relación y yo hago todo lo posible para que salga bien. Os pido lo mismo por vuestro lado.
Puede ser complicado, lo sé, pero si no lo intentamos lo será aún más.
Estamos acostumbradas a convivir Migraña y Yo durante todo el año, y ahora se unen a nosotras Agosto y Vacaciones. Se une el Cambio de rutinas y por ello no siempre el Cerebro sabe apartarse. Al final veo que somos muchos más en esta relación. Estoy yo, están las rutinas, está el cerebro migrañoso…
Sé que todos firmaremos el pacto de no agresión. Lo haremos por el bien común. Olvidamos nuestros objetivos individuales. Yo me comprometo a ser consciente y hacer las cosas con calma. Mis rutinas se comprometen a ser algo . Mi cerebro migrañoso intentará abrazar los cambios. Las vacaciones sabrán no estar en el primer y único plano y sabrán que son importantes, pero que nada de lo que pase será un fracaso. Sabrán que vacaciones es disfrutar, y disfrutar del descanso y de días sin migraña es un lujo. No necesitamos dejarnos la vida en ellas.
Mi migraña sabrá que es el momento de descansar, y que si no aparece, se lo agradeceremos todos. Ella también merece vacaciones. De hecho le he ofrecido un mes entero de Libertad, creo que aún se lo está pensando. Le he intentado hacer ver lo bien que estará sin mí, el descanso que puede tener. No sé qué hará finalmente, llevamos tantos años juntas que le cuesta, aunque últimamente tras los últimos tratamientos se está debilitando, cada vez es menos intensa, cada vez aprende a no querer ser la única protagonista de mi vida, y se lo agradezco. No sé si ella quiere ser así, pero yo agradezco igualmente.
Somos más que una relación a tres, somos un grupo mal avenido que nos toca aguantarnos, aunque con los años lo vamos gestionando mejor, como digo poniendo todos de nuestra parte. Aprendemos a convivir.
No hay Magia.
No hay soluciones únicas.
Es un proceso entre todos, en el que para ello dejamos entrar a otros y ayudarnos a todos.
Llevaré conmigo mi kit de rescate, mis pastillas, mi antifaz, mis tapones…, pero espero no tener que usarlo. Espero que sea sólo un trasto más, que llevas en el bolso y que deja de usarse. Como esos chalecos salvavidas de los aviones, que siempre están y que nunca queremos que sean usados.
Eso quiero para mi kit de rescate. Quiero que se caduque lo que hay en su interior, que se oxide la cremallera y que coja ese olor a naftalina que tiene lo antiguo.
Así que espero que estas vacaciones todos sepamos ocupar nuestro lugar, y poder dejar que Patricia y su familia disfruten de sus días de descanso juntos y porqué no solos.
Ellos prometen portarse bien.
Me encantaría que tras estas vacaciones vierais que la vida sin mí es posible y decidierais emprender vuestra vida en solitario. Es duro, lo sé, pero como cualquier joven que se va de casa de sus padres sabe que el principio cuesta, que los primeros pasos son complicados, pero que el futuro que hay por delante es maravilloso, pese al vértigo inicial.
Esto no va sobre mi, no va sobre mi vida, va sobre la vida de los que convivimos con la migraña. No es mi historia, es la de todos vosotros.
Esto va de aprender a convivir con migraña y de VISIBILIZAR nuestra enfermedad para que nos entiendan. 🧠💄🤙🏻
Este curso no es sólo para los que convivimos con migraña, sino para los que conviven con alguien que la sufre, los que deben tratarla y quieren entendernos, y cualquier persona que quiera entender un poco más lo que nos sucede.
Curso GRATUITO gracias a @salusplay y a @mamatienemigraña
Cuando convivimos con la migraña, ya sea crónica o episódica debemos tener una serie de consideraciones al organizar nuestras vacaciones.
Como siempre digo, debemos organizarnos para que la migraña interfiera lo menos posible en nuestra vida, pero sabemos que lo hace igualmente. Ojalá pudiéramos dejar la migraña en casa mientras nosotros nos vamos de vacaciones, o pagarle un viajecito de ida y sin vuelta a nuestra querida amiga migraña. Pero, desgraciadamente, sabemos que nos toca convivir con ella.
¿Qué podemos hacer entonces?
La prevención aquí es muy importante, y para prevenir debemos organizarnos.
1.- KIT PARA LA MIGRAÑA
Prepara tu neceser especial para superar de la mejor manera posible un ataque de migraña.
En ese neceser llevarás todo lo que sueles necesitar cuando viene ese ataque y que tienes en casa. Aunque algunas cosas no las utilices siempre, más vale ser precavido y ponerlas.
Este neceser deberías tenerlo en tu puesto de trabajo, o incluso en tu bolso si sueles moverte mucho y un ataque puede pillarte lejos de casa.
Este neceser llevará lo que tu decidas, lo que a ti te funcione.
A modo de ejemplo te dejo ideas de lo que puede contener.
• Medicación preventiva y para el ataque: tu medicación siempre va contigo, pero no está de más que aquí pongas siempre una pastilla de cada de las que usas para un momento de emergencia.
• Antifaz: Para asegurarnos una buena oscuridad en cualquier lugar. No tengas vergüenza a ponértelo en un avión, tren, una sala de espera o incluso en un espacio público y recuperarte. Yo he llegado a encerrarme en un baño con el antifaz puesto, y dejar pasar 15 minutos para recuperarme. Este antifaz puede ser de tela o incluso los que puedes mantener en frio si te funcionan mejor.
• Tapones oídos: Aunque muchas veces en casa no hagas uso de ellos, en los viajes suele ser aún más imprescendible. Ruidos desconocidos, ruidos en los transportes, en los hoteles, o el típico sistema de ventilación que no para en las habitaciones de hotel.
• Bolsa de gel de frio/calor, o bolsa de agua caliente o Almohada de hierbas de calor: muchos pacientes usan el frio y/o el calor durante un ataque de migraña. No me digáis que nunca habéis recurrido a una lata de una nevera del minibar para ponértela en la frente, nuca o cuello.
• Pinzas o similar para cerrar bien las cortinas: en mi opinión no hay nada más incordiante y que más me pueda molestar en un ataque, o incluso sin, y es que las cortinas no cierren y entre un rayo de sol que además justamente te dará en toda la cara. Yo en ese caso prefiero dejar las cortinas totalmente abiertas, que no tener un rayo de luz directamente en la cara. Por eso, siempre tengo una o dos pinzas que me permitan enganchar las cortinas y asegurar que se cierran bien.
• Bolsas para náuseas y vómitos: si sueles tener náuseasy vómitos en tus ataques e s bueno que siempre lleves una de estas bolsas encima, en el neceser, e incluso que dejes en el coche.
• Calendario: lleva un papel que te permita anotar las crisis, desencadenantes y cualquier síntoma asociado. A menudo cuando estamos de viaje cambiamos rutinas, y llevar el control de como nos afecta nos permitirá seguir conociéndonos mejor.
Así pues, no te olvides de tu meter en la maleta tu kit para el ataque de migraña.
2.- Botella de Agua
Lleva siempre contigo una botella de agua, para asegurar la hidratación. Cuando viajamos solemos estar muchas horas fuera, paseando, haciendo excursiones, desplazándonos. Por ello, como estamos entretenidos olvidamos beber frecuentemente y necesitamos asegurarnos que estamos correctamente hidratados. No esperes a encontrar el sitio para comprarla, sino que intenta llevar siempre una tuya encima y bebe frecuentemente.
3.- Comida, Snacks
Es lo mismo que con la botella de agua, nos olvidamos de comer o no tenemos tiempo. Como sabéis ayunar o estar muchas horas sin comer suele no ser recomendable para nosotros, por ello si llevamos algún pequeño snack que nos permita mantener la energía nos ayudará a prevenir un ataque.
4.- Descansa correctamente
Es fácil decirlo, pero no estar en nuestra habitación, o nuestra cama e incluso nuestro cojín suele afectar al descanso de cualquiera en vacaciones, y que sumado al cansancio que solemos acumular durante el viaje no nos ayudará nada en nuestra gestión de la migraña. El calor tampoco suele ayudar a descansar correctamente.
Por todo ello no dudes en comentarlo con tu médico si sabes que suele costarte dormir fuera, o que cualquier cambio alterar tu ritmo, quizá encontráis remedios para ese momento. Un buen descanso es importantísimo para todos, por ello, es importante que lo respetes y que lo planifiques bien en tu viaje. Sabemos que nuestro cerebro migrañoso no se adapta bien a los cambios en los patrones de sueño, por ello si este cambia o se vuelve inconsistente (nos despertamos frecuentemente por el calor, por el ruido o por estar incomodos) debemos intentar controlarlo y ponerle remedio para evitar el ataque.
5.- Consulta y preparación
Planifica tu destino. Si vas al extranjero o incluso a otra comunidad, interesante por conocer donde puedes acudir en caso de una crisis y que es lo que podrás o no podrás adquirir en la farmacia. Quizá debas sacarte una tarjeta sanitaria de viaje, o si tienes mutua infórmate donde debes acudir. Cuanto más planificado los tengas previamente más fácil será si necesitas hacer uso de un servicio así, y ello te generará menos estrés.
Si vas a viajar acompañado, y esta persona no conoce tu dolencia, deberías explicárselo y que sepa que puede hacer para ayudarte en cada momento, incluso que sepa que si lo único que necesitas es descansar en soledad que te deje hacerlo sin que tú te sientas mal.
Si vas a viajar solo, es necesario que tengas ubicados donde acudir en caso de ataque, o si tienes la oportunidad de tener un contacto cercano para acudir en caso de necesidad.
6.- Protección
En esta época del año el sol y el calor son una constante en la mayoría de los destinos. Es importante que lleves contigo unas gafas de sol y un sombrero o gorra si suele molestarte la luz solar y el calor excesivo. Los destellos solares, el resplandor solar, puede desencadenar un ataque, y además cuando ya estamos con el ataque muchos solemos soportar aún menos la luz y la claridad típica del verano.
7.- Plan B
Sobre todo si viajas acompañada, es importante que tengas planes B para hacer si a ti te coge un ataque que te obliga a quedarte en el hotel. Si viajas sola con niños, ten preparadas actividades que puedan hacer sin ti, o busca un espacio donde puedas dejarlos con supervisión mientras tú te recuperas.
Y hasta aquí los 7 consejos de migrañosa viajera, aunque el consejo más importante es que planifiques previamente pero luego olvídate y disfruta del viaje y de las vacaciones. Es el momento de divertirse y coger fuerzas. No temas por el ataque antes que aparezca, y si aparece intentemos minimizarlo lo máximo y que no interfiera demasiado. No te sientas culpable si toca cambiar los planes. #SurfeaLaMigraña y cuando estés recuperada sigue para adelante.
Navidad, tiempo de familia, de regalos, de cenas, de dormir poco, de nervios… y como no, de migraña.
Tiempo para quedar con los nuestros, y tiempo para descansar.
Paseas por la calle, las luces de navidad parpadeando en todos lados, sin parar, múltiplescolores y un sinfín de canciones que no paran de sonar a un volumen ensordecedor que nada nos ayuda.
La imagen bucólica de las fiestas se convierte en la peor de las pesadillas en un instante. La música que suena pasa a ser martilleante, las luces pistolas láser apuntándote sin compasión, y el olor a chimenea mezclado con otros mil olores te revuelven el estómago.
Mientras en casa, una docena de personas se amontonan en una mesa, hablando sin límite, riéndose a carcajadas. Y lo que para ellos es diversión para ti se convierte en sufrimiento. Sufrimiento triple. Duele la cabeza, duele el corazón y duele la mente.
El primero se pasará en unas horas, o en unos días. El segundo será difícil recomponerlo, y el último nos dificultará seguir avanzando.
Duele la cabeza, es la migraña.
Duele el corazón, es la pena por perderte los momentos felices.
Duele la mente, por sentirte culpable, por sentir que una vez más fallas a los tuyos y te fallas a ti. Una vez más, un año más, las navidades se convierten en dolor.
Pero estamos aquí, luchando sin parar. Esperando que este año no sea así. Nada tiene que suceder para cambiar la suerte. La suerte la buscamos. Nos cuidamos, nos tratamos y hacemos todo lo que está en nuestra mano para que la suerte esté de nuestro lado. Lo demás, no lo podemos controlar.
Disfruta. No te preocupes por adelantado. No sufras antes de tiempo. No temas a que suceda. Puede suceder, o puede no hacerlo. No va a depender de ti.
Lo que sí depende de ti es la felicidad previa. Y si este año nuestra querida amiga migraña nos deja, la felicidad será constante, será duradera.
Buscaremos la felicidad.
Invitamos a todos menos a ella.
Este año nos va a tocar vivir unas navidades distintas, lejos de nuestras familias, en la distancia, comunicándonos por videollamada, dando abrazos virtuales…y ya puestos quizá sin migraña. No dejemos de soñar.
Aquí me tenéis para ayudar a conseguirlo. Sueña conmigo.
Disfruta de la CALIDAD de las cosas, no de la cantidad.
¿Cuántas veces queremos llegar a todo, y a todos? Queremos estar bien en el trabajo, queremos estar bien con los amigos, con la familia, dedicarnos tiempo a nosotros…
Queremos hacer mucho…. y quien mucho abarca poco aprieta.
Pero no se trata de dejar de hacer cosas solamente. A mi no me gusta tener que escoger entre uno u otro, y dejar de hacer algo… pero lo que sí que me doy cuenta es que hay que hacerlo bien.
No intentemos hacerlo todo siempre, prioriza, ordena, y da los tiempos a cada cosa. Llevo un tiempo practicándolo, de manera inconsciente al principio y poco a poco tomando más conciencia de cómo lo gestionaba.
La vida no da para todo. Hay momentos. No puedes pretender cada fin de semana ver a todos, hacer todo, estar en todos sitios, llamar a todo el mundo, estar en familia,…
Se trata de estar con tiempo de calidad. La migraña nos secuestra muchos momentos, pero los momentos que estamos disfrutémoslos, que sean de calidad. Los otros, apártalos. Déjalos para ti, sin que te provoquen mayor preocupación. Pasará y tendrás tiempos, aunque sean menores a los imaginados, pero serán mejor aprovechados.
Así que de nuevo, aprendamos a convivir, adaptémonos, cambiemos… con la migraña, con la COVID, con cualquier cosa que venga. No esperemos siempre algo mejor, no esperemos siempre algo, vivamos ESTE PRESENTE, y disfrutémoslo.
¿Cómo llevar mejor este encierro que nos toca llevar a todos con el coronavirus?
Me gustaría dejar una serie de indicaciones, de pautas para intentar hacer este confinamiento un poco menos duro.
Quizás muchos de vosotros ya habéis visto el vídeo o habéis escuchado el podcast, pero para los que no lo habéis visto os dejo aquí un resumen.
Al final todos los que estamos en casa sufriendo migraña tenemos que tener muy claro que durante este período vamos a sufrir algún ataque, así que es importante que tengamos algunos consejos.
1- Ser muy previsores con la medicación
Tenemos que revisar nuestro botiquín, y estar seguros que tenemos todo lo que necesitamos, tanto los medicamentos preventivos como
los medicamentos para el momento del ataque.
2- Evitar lo máximo posible las visitas a los hospitales
Ya no sólo porque los hospitales están saturados sino por nuestra propia salud. Es evitar acercarse a zonas de contagio, es intentar el #QuedateEnCasa
Estaremos mucho mejor en casa, con esas medicinas de choque y en todo caso, si puedes contactar con tu neurólogo, que os dé las cuatro indicaciones por si esas medicinas de choque que normalmente utilizáis se quedan se quedan cortas. Que os dé algunos tips, para ayudar a pasar EL ATAQUE
3- Crear ESPACIOS TRANQUILOS para relajarnos.
Sé que es dificil, muchas veces con todo el mundo en casa, sí es que no vivís solos, si vivís en familia tanto en pareja como con hijos como con personas mayores, siempre rodeados con estímulos de televisión, ordenador, otra persona trabajando…
Pero es entonces cuando más necesitamos nuestros momentos de calma, de relax,…
Te recomiendo que creemos ese espacio tranquilo, donde cada vez que estemos allí todo el mundo sepa que es nuestro espacio de relax. Este espacio no tiene que ser sólo para nosotros, lo podemos compartir en familia, y puede ser un buen espacio donde podemos aprovechar para practicar solos o en familia, yoga, relajación, mindfullness, u otro tipo de ejercicios activos si os veis capaces, y si vuestra migraña os lo permite.
4 – Crear RUTINAS, y ser estricto con ellas.
Hay que ser muy muy muy muy estricto con el tema de las rutinas tanto con el sueño porque sabemos que el sueño para nosotros es básico. Seguir manteniendo un horario de sueño regular, como con el tema de las comidas muy importante controlar esa dieta en términos de regularidad, no en términos de eliminar comida o algún alimento (siempre repito lo mismo, que excepto que vosotros tengáis un claro desencadenante, cuando digo desencadenante es que al cabo de 2/3 horas, aparezca ese ataque de migraña, si no no es un desencadenante). Una dieta equilibrada, regular. Mantenerse bien hidratado, un sueño regular y mantener una rutinas sobre todo el tema del trabajo. Mantengamos unos horarios, nada de estar todo el día conectado al móvil y al ordenador, que estemos trabajando en casa no significa que vayamos a estar las 24 horas conectados y disponibles. Ni es bueno para nosotros ni es bueno para nuestra familia ni para nadie. Por lo tanto, hay que mantener unas buena higiene en este sentido. Hay que saber conectar y DESCONECTAR. Hay que dedicar esos momentos a estar en familia y olvidarse del móvil.
5- No te aísles
Estamos muy enganchados a la tecnología pero nos podemos llegar a aislar, el hecho de no tener una vida social, nos puede aislar.
Si que es verdad que ahora,y hablándolo con muchos amigos, creo que estáis empezando a entender lo que sufrimos los migrañosos cuando a veces nos hemos tirado 5 días en casa o una semana sin salir y más allá del ataque que te puede durar 2/3 días, el que te pases tres días más en casa sin salir lo único que en este caso muchos os encontráis bien y tenéis ganas de salir. Pero bueno, al final es un tema de que el quedarte en casa va haciendo que cada vez te entra esta sensación de no tener ganas de relacionarse, que por un un lado te apetece porque estás conectado con las pantallas y te vas relacionando pero entras en una monotonía, y esto es muy peligroso. Conversa, apaga la televisión y conversa, eso que muchas veces no hacemos por falta de tiempo, por ir siempre acelerados. Aprovecha las redes sociales, y las videollamadas, el teléfono,… si vives solo, o incluso en familia, para contactar con el mundo exterior.
6- Arréglate, ponte guapa/o..
Aunque pueda parecer básico decirlo, pero dúchate cada día, arréglate, vístete, incluso maquíllate, ponte tu labio rojo, tu crema hidratante, peínate… no se vale ir todo el día hecha una pordiosera, tirado en pijama, con los pelos como un loco, o solo vistiéndote la parte de arriba, la que se ve en la vídeo llamada. Te hará sentir mucho mejor el verte con buena cara y eso también hará que te sientas bien y que no aceleres procesos de entrar en esa rutina, que al final, para una migraña que está empezando, no hace más que añadir factores… la actitud es un factor multiplicante… Así que aquí también, buenas rutinas…
Os dejo aqui un resumen en imagen de las recomendaciones. Espero que podáis recomendarla, compartirla, y así ayudar a más gente… cuanto más lejos lleguemos, a más personas ayudaremos. Recuerda que muchas personas llevan su migraña en silencio, por lo que empecemos a visibilizarla, y hagamos viral estas ayudas.
Os envío un fuerte abrazo, y como siempre estoy a vuestra entera disposición.
#SurfeaLaMigraña 
