Tratamiento con toxina botulínica

Hola,

Hoy quiero compartir con vosotros uno de los tratamientos que sigo para controlar mi migraña crónica.
A parte de la medicación diaria que tomo (topiramato por la mañana y por la noche), cada tres meses me pinchan toxina botulínica.
Además desde hace un tiempo, me han subido la dosis al máximo permitido, puesto que se quedaba corta su acción, y desde entonces voy mejor, llego a la siguiente dosis mejor, controlando más los ataques. Antes, a los dos meses ya había perdido el efecto.

¿Toxina botulínica en migraña?

El circuito cerebral que perpetúa el dolor y propaga la migraña, queda anulado, desensibilizado.
Con esto, la intensidad del dolor se reduce. En mi caso, no desaparece la migraña, pero se reduce su intensidad y no la hace todos los días tan limitante.
Debéis tener en cuenta, que sufro migraña crónica y eso es más de 15 días al mes con migraña. Ahora mis dolores diarios son más leves, y me permiten llevar una vida normal (ya lo llamo normal tener dolor de cabeza diario).

La toxina se administra en varios puntos pericraneales, de modo subcutáneo o intramuscular poco profundo, con una pequeña aguja, alrededor de toda la cabeza, en determinados puntos, según un protocolo establecido. La dosis es variable, si bien el protocolo de tratamiento actual sugiere el uso de entre 155 y 195 u de toxina en total.
Como he dicho en mi caso, por prescripción médica, y tras analizar los resultados me han puesto las dosis máxima 200.
Los resultados, tras este aumento de dosis han sido mejores, reduciendo como digo los días de ataques, reduciendo su intensidad, …

Y como he ido publicando en Twitter, se espera que en un año y poco estarán disponibles nuevos tratamientos que permitirán reducir aún más los días de ataque. (Dedicaré un post a estos futuros tratamientos, que estoy ansiosa por descubrir).
Hoy, quiero enseñaros mi tratamiento con toxina botulínica. De momento, a mí me permite convivir con los míos algo mejor…

¿Duele?
Pues no, ¡la migraña sí que duele!
Hombre, que te pinchen en la cabeza no es agradable, no hay “molleja” para coger y no me gusta demasiado. Pero, se aguanta. Es rápido…
La primera sí que recuerdo que me dolió mucho más, pero estaba con una crisis monumental, de esas que no puedes ni peinarte, así que imagínate pincharte en la cabeza.
Iba medicada, para ir grogui, del dolor tan intenso que tenía. El aura era lateral completo (cara, brazo, pierna…) y creo que al cabo de 3 días la mejoría empezó a notarse. Poco a poco fui notando ligeros cambios…

Tengo dos neurólogos que me llevan, los dos muy coordinados entre ellos.
El Dr.Robert Belvis y la Dra.Neus Fabregat.

Hoy, os dejo el vídeo que he grabado mientras la Dra. Fabregat me ponía el tratamiento de toxina botulínica, y que amablemente iba explicando el proceso. Desde aquí le doy las gracias por sus explicaciones, y por su colaboración en el vídeo. ¡Muchas gracias!

 

Y a seguir #SurfeandoLaMigraña

Patricia
MamáTieneMigraña

 

No nos morimos, surfeamos.

Seamos positivos, de la migraña ¡no nos moriremos!
¡Aún nadie ha conseguido arrancarse la cabeza! Todo migrañoso ha pensado 1001 maneras de arrancarse la cabeza, o el ojo, o los dos ojos… pero no, ¡nunca lo ha conseguido aún!

Busquemos lo positivo de la migraña, seamos algo frívolos si, pero consigamos reírnos por un rato de ella para hacer que sea un mal menor en nuestra vida…

Os propongo hacer una lista de cosas buenas y malas de la migraña.
Coge papel y lápiz y haz tu propia lista. Pon todo lo bueno, ¡venga!, seguro que lo hay. Y luego lo malo.
Cuando tengas lo malo, mira si tiene solución, si hay algo que puedes hacer para cambiarlo, sino puedes ¡asúmelo y sigue! La vida no es siempre de color de rosa…

A lo positivo, dale valor, recuérdalo cada día, dilo en voz alta, grábatelo a fuego y sobretodo en los momentos duros ¡recuérdalo!
Yo ya he empezado con mi lista. Aquí os la dejo… y la sigo trabajando…IMG_9601.PNGTengo puntos positivos muy frívolos…😜
IMG_8935Y puntos negativos muy tristes, que me provocan aislamiento, pocas ganas de hablar, de entablar conversaciones (quizá hasta yo misma me provoco dolor de cabeza 😂, -si mi marido lo leyera… ¡¡¡se partiría de risa!!!-). Pero en mi caso es preocupante este punto, yo, Doña Relaciones, Miss RRPP, la que siempre adora rodearse de gente, y ahora muchos días lo único que quiero es estar sola, sin planes que me estresen (cosa que la gente no entiende, y se piensan que te has enfadado con ellos, pero lo único que sucede es que ahora te respetas más y descansas entre planes, y otros momentos quieres estar sola, sin hacer nada…)

Aunque muchos días echo de menos a la que era antes de tener esta migraña crónica, otros días me doy cuenta que soy afortunada… ya que…chicos, NO NOS MORIMOS... ¡bailemos a tope! ¡¡Surfea las olas por muy altas que sean, y espera la siguiente!!

La vida es un regalo demasiado grande como para desperdiciarlo. La vida es tiempo, no lo desperdicies.

#SurfeaLaMigraña #MamaTieneMigraña

¡Hasta la semana que viene!

Te espero surfeando 🤙🏻

Patricia 💋

#MamáTieneMigraña y mi nuevo “hastag-slogan” #SurfeaLaMigraña

Migraña: Una lucha diaria

Hay mucha gente que la sufre en secreto y que nadie lo sabe en el trabajo, en la universidad o en su entorno más cercano, que padece la migraña de manera crónica.
La mayoría sólo responde con una leve sonrisa a las frases de, haces mala cara hoy, ¿has dormido mal?
No tienes ganas de contar siempre lo de la migraña, o sí, pero entonces cuando lo dices, tienes que explicarlo bien, ya que como por desgracia no saben lo que es, te dicen que ellos también tienen dolor de cabeza, o que ayer se acostaron tarde, o cualquier otra cosa que no es comparable, por desgracia… No es con mala fe, es por desconocimiento. Quizá los migrañosos tenemos parte de culpa por no explicarlo bien, por hacernos los valientes, quizás algo de culpa sea de médicos,que menosprecian la migraña como enfermedad, …

Tenemos comentarios como los de, “debes tomarte las cosas con más calma”, “no permitir que el trabajo te cause esto” “deberías dejar tu trabajo y hacer algo menos estresante”…
Qué gracia me hacen estas afirmaciones, ¡es tan fácil todo! ¿tenemos que sacrificar nuestros sueños y nuestra vida por la migraña? ¿Quién pagará nuestras facturas?
¿He de renunciar a todo lo que me ha costado llegar donde estoy profesionalmente, por la migraña? ¿Debo cambiar yo o debe cambiar la forma en la que trabajamos y la que tratamos los problemas que sufren los trabajadores?
#demoslevozalamigraña #notjustaheadache

¿Recordáis la contestación que le dio un jefe a una empleada que se cogió días de su vacaciones para descansar debido a problemas de ansiedad que había tenido en el pasado?

https://www.google.es/amp/www.elcomercio.es/sociedad/respuesta-jefe-empleada-20170915105245-nt_amp.html

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Pues esto es lo que yo hago. Uso días de vacaciones, SÍ SEÑORES. Descanso para estar al 100% a nivel personal y profesional, para intentar llegar a todo. Sacrifico cuando toca, escucho a mi cuerpo.

Digo no a locuras, digo sí a urgencias, digo no a la no planificación, digo sí a la organización, digo no a vivir para y por el trabajo, digo sí a vivir para y por la familia, digo no a dejar de trabajar en lo que me gusta y me hace feliz, digo sí a trabajar de manera consciente y organizada, digo no a pretender ser una super Woman!!
La migraña me ha dado mucho como véis, me ha hecho establecer mis prioridades, aprovechar mi vida, pero también soy consciente que me quita mucho.
¿Quién me devolverá los momentos de chillidos de nuestros hijos (aunque reconozco que a veces perdérmelos no está tan mal 😏), ¿quién me devolverá las tardes de risas corriendo por un parque, en lugar de estar encerrada en un cuarto a oscuras?
Yo he llegado a la conclusión, que YO tengo la llave… que debo tratar la #migraña como una enfermedad, darle la importancia que tiene y seguir el tratamiento que requiere. Prevención, conocer tu cuerpo, medicación preventiva, medicación de choque, control y paciencia con los ataques que no podamos evitar…

#migraña #convivir

 

¡Hasta la semana!

Patricia

#MamáTieneMigraña