Intervención Migraña Crónica: Aviso

A raíz de una entrevista el pasado 17 de febrero en una TV de Barcelona, y con el vídeo publicado en YouTube corriendo como la pólvora, empezaron a llegarme comentarios de posibles soluciones para mi migraña crónica. Como no, mis amigos y allegados, buscan soluciones como locos para mi, ¡y se lo agradezco en el alma! 😍 También empezaron a llegarme muchas preguntas vuestras… que no sabía contestar en ese momento.

Si que vi el vídeo de esta “mini intervención” como la llaman 😰, y mis opiniones personales me las voy a reservar.

Simplemente os adjunto la nota que, muy amablemente, el Dr. Belvís me ha hecho llegar y al que agradezco desde aquí enormemente. Las personas demuestran su generosidad con estos actos desinteresados, y nos ayudan a los pacientes a discernir.

 

Desde la Sociedad Española de Neurología, desde la American Headache Association y desde la International Headache Society no se recomienda a ningún paciente con migraña o con cualquier otro dolor de cabeza someterse a las cirugías que plantea el Dr De benito. Existen documentos públicos de estas sociedades revisando esta cirugía y explicando que no hay evidencias científicas en este momento para ofrecer a los pacientes esta cirugía como asistencia médica; y, por lo tanto, sólo se debería ofrecer en el contexto de una investigación autorizada por el Ministerio de Sanidad y acreditada por un Comité Ético de INvestigación Científica (CEIC) bajo consentimiento informado del paciente.
Los estudios en los que se basa el Dr De Benito, realizados en un 90% por un único grupo de cirujanos liderado por el Dr. Guyuron en USA, adolecen de sesgos metodológicos importantes y no suministran evidencias, por lo que en el sistema de Medicina Basada en la Evidencia no reciben nivel I, ni II, ni III, ni IV (sólo hay 4), y se ubican en el grupo de terapias “no evaluables” y por lo tanto no recomendables.

Dr. Robert Belvís
Responsable de la Unidad de Cefaleas y Neuralgias
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

 

Nada mas que añadir.

Sigamos luchando día a día… y que no nos falte ¡EL POSITIVISMO!

#labioRojoContraLaMigraña 💄#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

 

Patricia

#MamáTieneMigraña 💋

Calidad del Sueño: Antifaz y Migraña

Todos sabemos que en el caso de un ataque de migraña, en la mayoría de ocasiones lo mejor es descansar y preferiblemente en un lugar a oscuras.

Además debemos dormir regularmente y de manera adecuada, puesto que el sueño tiene un papel fundamental en la migraña. Si éste no es de calidad, o no es suficiente, se pueden originar migrañas o éstas pueden agravarse.

Siempre he sido una persona que he dormido perfectamente, nunca he sufrido insomnio y la luz nunca me ha molestado para dormir. He sido capaz de dormir a plena luz del día, sin sufrir jetlags, con las luces encendidas… De hecho, hasta bien mayor y debido a mis muchos miedos nocturnos, dormía con las luces encendidas y cuando digo luces no digo una lucecita pequeña, sino que encendía la luz entera de la habitación y me ponía a dormir tan ancha y como un tronco, hasta que mi cuerpo dijera basta…

Bueno, a lo que iba, a mi truco con la migraña… pues que desde que mi migraña se ha intensificado y se ha cronificado, me dio por probar de manera asidua los antifaces. Anteriormente los usaba de vez en cuando, en los ataques de migraña, para conseguir aislarme totalmente de la luz… pero muy de vez en cuando.

Desde hace un tiempo, lo he incorporado a mi día a día, mejor dicho a mi noche noche y duermo cada día con un antifaz… y ¡es maravilloso!
Tenía un único miedo, y era que pudiera acostumbrarme a él y fuera incapaz de dormir sin él, pero he visto que no, que soy capaz de dormir sin él sin problema, así que estoy tranquila en este punto… y podéis estarlo…¡no crea adicción! (¡¡Me cuesta más dormir sin mi marido que sin el antifaz!!)
Los principales beneficios que he observado son:

-Cuando tengo un ataque, me permite estar en completa oscuridad…esto es una obviedad pero, importante mencionarla, ya que ayuda a conciliar el sueño o relajarse…

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-Mi calidad del sueño ha mejorado considerablemente. Mi sueño es más profundo y reparador. Llego a un sueño profundo mucho antes, puesto que no tengo inputs lumínicos de ningún tipo.
Cuando tengo migraña, cualquier luz externa me molesta elevada al cubo o a infinito, y por ejemplo sólo la luz de la radio de la mesita de noche, o la lucecita de la TV para indicar si está encendida o apagada me molesta muchísimo… imagínate si es la luz del móvil de mi marido o la luz de la mesita porque está leyendo, es una guerra y esto genera tensión.. y con el antifaz queda solucionado.
-Mis párpados se relajan y mis ojos se recuperan (muy necesario tras un ataque de migraña). Aparecen menos bolsas y estoy más guapa y joven (jajajaja). Sí, lo sé, parecerá un beneficio muy superficial, pero cuando sufres migraña crónica, y día tras día te duele la cabeza y a eso le sumas la cara de perro, con los ojos arrugados e hinchados, con unas bolsas que te cabe la compra entera… cualquier beneficio que ayude a verte algo mejor, es todo un SEÑOR BENEFICIO. Te mejora el humor. Verte guapa es importante. Recordad lo que os digo, que tenemos que disimular la mala cara que nos deja la migraña con #LabioRojoParaLaMigraña💄 y no sólo para disimular, sino para ponerle buena cara…

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Para mí ha sido una revelación su uso diario y es un placer sentir que tu sueño que creías que era de calidad puede serlo aún más. Por lo que, soy de las que cree que siempre puedes hacer algo más para mejorar en tu día a día y mejorar pequeñas cosas. Aquí, con este pequeño gesto, mejoré mi calidad del sueño que creía perfecta…. Ahora me ayuda a controlar mi migraña, o al menos a intentarlo. A poner mi granito de arena en la buena calidad de mi sueño, en controlarlo, en aportar una rutina, que para mí (y los que me conozcáis lo sabréis) es un logro importantísimo.

Ahora me queda pendiente probar el tema de los tapones, pero creo que eso ya es too much… ¿no? Voy a ver si de momento aguanto… y lo reservo solo para los días de ataque… pero hay muchas noches que me los pondría y me aislaría. Aunque me da miedo, ya que mi cabeza quizá me martillearía más… no sé,… ¿lo habéis probado?
Hasta pronto….

Patricia💋
#MamáTieneMigraña

Tratamiento con toxina botulínica

Hola,

Hoy quiero compartir con vosotros uno de los tratamientos que sigo para controlar mi migraña crónica.
A parte de la medicación diaria que tomo (topiramato por la mañana y por la noche), cada tres meses me pinchan toxina botulínica.
Además desde hace un tiempo, me han subido la dosis al máximo permitido, puesto que se quedaba corta su acción, y desde entonces voy mejor, llego a la siguiente dosis mejor, controlando más los ataques. Antes, a los dos meses ya había perdido el efecto.

¿Toxina botulínica en migraña?

El circuito cerebral que perpetúa el dolor y propaga la migraña, queda anulado, desensibilizado.
Con esto, la intensidad del dolor se reduce. En mi caso, no desaparece la migraña, pero se reduce su intensidad y no la hace todos los días tan limitante.
Debéis tener en cuenta, que sufro migraña crónica y eso es más de 15 días al mes con migraña. Ahora mis dolores diarios son más leves, y me permiten llevar una vida normal (ya lo llamo normal tener dolor de cabeza diario).

La toxina se administra en varios puntos pericraneales, de modo subcutáneo o intramuscular poco profundo, con una pequeña aguja, alrededor de toda la cabeza, en determinados puntos, según un protocolo establecido. La dosis es variable, si bien el protocolo de tratamiento actual sugiere el uso de entre 155 y 195 u de toxina en total.
Como he dicho en mi caso, por prescripción médica, y tras analizar los resultados me han puesto las dosis máxima 200.
Los resultados, tras este aumento de dosis han sido mejores, reduciendo como digo los días de ataques, reduciendo su intensidad, …

Y como he ido publicando en Twitter, se espera que en un año y poco estarán disponibles nuevos tratamientos que permitirán reducir aún más los días de ataque. (Dedicaré un post a estos futuros tratamientos, que estoy ansiosa por descubrir).
Hoy, quiero enseñaros mi tratamiento con toxina botulínica. De momento, a mí me permite convivir con los míos algo mejor…

¿Duele?
Pues no, ¡la migraña sí que duele!
Hombre, que te pinchen en la cabeza no es agradable, no hay “molleja” para coger y no me gusta demasiado. Pero, se aguanta. Es rápido…
La primera sí que recuerdo que me dolió mucho más, pero estaba con una crisis monumental, de esas que no puedes ni peinarte, así que imagínate pincharte en la cabeza.
Iba medicada, para ir grogui, del dolor tan intenso que tenía. El aura era lateral completo (cara, brazo, pierna…) y creo que al cabo de 3 días la mejoría empezó a notarse. Poco a poco fui notando ligeros cambios…

Tengo dos neurólogos que me llevan, los dos muy coordinados entre ellos.
El Dr.Robert Belvis y la Dra.Neus Fabregat.

Hoy, os dejo el vídeo que he grabado mientras la Dra. Fabregat me ponía el tratamiento de toxina botulínica, y que amablemente iba explicando el proceso. Desde aquí le doy las gracias por sus explicaciones, y por su colaboración en el vídeo. ¡Muchas gracias!

 

Y a seguir #SurfeandoLaMigraña

Patricia
MamáTieneMigraña