Visibilidad

¿Por qué una iniciativa con una foto, con unas gafas de sol apoyando la migraña?

¿Es una moda más? ¿Un reto viral sin más?

La respuesta es NO.

¿Por qué es importante la visibilidad? ¿Por qué debemos visibilizar esta enfermedad?

La migraña es una enfermedad invisible, nadie la ve, muchas veces sucede exclusivamente dentro de tu cabeza y la escondes de tal manera que poca gente sabe que la sufres. O si lo saben, no saben hasta que punto limita tu actividad, frena tu ritmo, o supone esfuerzos titánicos. Lo que para otra persona es algo normal o rutinario, para ti es un esfuerzo. Pero no hablas y no lo ven.

Aparte de ser invisible, es menospreciada, se infravalora.

No te mueres de esto, todo el mundo tiene dolor de cabeza, no es una enfermedad, todo el mundo tiene algo por lo que sufre, no todo en tu vida es culpa de la migraña, no la uses de excusa para todo,…” estas son frases que he oído muchas veces, y no sólo yo, todos las hemos oído.

Estoy de acuerdo con alguna de ellas, pero, no significa que mi dolor no exista.

No me muero de esto. Claro que no. Pero el dolor es insoportable, y muchas veces desearía morirme por no soportarlo. Y pregunto, por no morirme de algo, ¿no tengo derecho a quejarme? Esta misma frase, me la repito yo en bucle, “no nos morimos de esto” pero lo hago en tono positivo, para coger fuerzas y levantarme, “no dejar que de algo que no me voy a morir me entierre en vida, me encierre en casa, me aísle”(1). Si lo dices en ese sentido, buscando mi sentido de lucha, te lo acepto, pero cada uno tiene su momento de lucha, y hablar es fácil, pero hacerlo no siempre. A cada uno su tiempo.

Todo el mundo tiene dolor de cabeza. Sí, claro, muchas personas tienen dolor de cabeza. Muchas personas tienen resacas, otros tienen dolores de cabeza por un momento de estrés, por estados febriles, pero eso no es una migraña. Una migraña no sólo es un dolor de cabeza, es un ataque a todo tu cuerpo, y más que un ataque podríamos decir que “es una declaración de guerra”(2). Recuerda cuando tengas un dolor de cabeza, que eso sería mi deseo diario: tener un simple dolor de cabeza. Deseo que nunca compruebes lo que es una migraña. Como se dice, no se la deseo ni a mi peor enemigo. Imagínate además tenerla cada día, en mayor o menor intensidad, pero tener cada día ese dolor. No me digas que es sólo un dolor de cabeza.

No es una enfermedad. Me da igual como lo llames, como lo etiquetes. Enfermedad, trastorno,… Lo que quieras. NO me pondré quisquillosa. Pero lo que tengo claro es que es DISCAPACITANTE. Enfermedad discapacitante, trastorno discapacitante… La OMS la ha declarado, la séptima enfermedad a escala global y la segunda desde el punto de vista neurológico que genera años perdidos de vida por discapacidad. Y es la tercera causa global por discapacidad en menores de 50 años. Según la definición de la RAE, una enfermedad es “una alteración más o menos grave de la salud”, así que, para mí la migraña es una enfermedad, y sin calidad de vida.

Todo el mundo tiene algo por lo que sufre. Sí, muy de acuerdo, ¿y? ¿mi dolor será menor? ¿o el suyo? ¿Dependerá de algo que yo me aguante o no me queje? Deseemos que haya menos sufrimiento en general. Aunque suene muy naif, muy de paz en el mundo, pero eso es lo que deseo.

No todo en tu vida es culpa de la migraña. No, no todo, pero cada vez me doy cuenta que hay más cosas relacionadas con esta enfermedad. Esta presente en mi vida, aprendo a convivir con ella, siendo yo la que lleva las riendas, conociéndome bien y estudiando mucho. A medida que estudio, descubro más cosas. “Un paciente informado y formado es una persona con mejor salud” (3)

No la uses de excusa para todo. No son excusas. Me encantaría que vieras como es mi vida cuando me quedo tirada, no es como te la imaginas. No me quedo en casa en el sofá, con una manta y viendo series, con suerte estoy tirada en la cama, ya que muchas veces estoy abrazando un wáter por las náuseas, deseando cortarme la cabeza, y maldiciendo la gota del grifo mal cerrado de la ducha que no para de caer y parece que ese ruido me vaya a destrozar el cerebro. Y todo esto a oscuras, ya que cualquier luz provoca que mis ojos ardan, y que la sensación de que un taladro los atraviesa hace que quiera arrancármelos con mis propias manos.

 

Visibilizamos porque sabemos que, en esta vida, sino lo ves parece que no existe, y ahora queremos existir. Queremos comprobar que NO ESTAMOS SOLOS, por eso necesitamos vuestra ayuda, tanto si la sufres como si no. Somos muchos. Y es el primer paso para unirnos en esta lucha.

Esta enfermedad invisible, que hacemos visible con una de nuestras mejores armas con las que luchamos contra ella, una de las más potentes, LAS GAFAS DE SOL.

Entonces, ¿entiendes ahora que buscamos con la visibilidad? Buscamos ganar todos, queremos que se entienda la enfermedad, que se nos escuche, queremos compartir nuestros sentimientos, nuestro dolor, queremos levantar la mano y decir ¡YO, sufro migraña!, queremos poder dar las gracias a los que nos cuidan cuando estamos mal, o simplemente a los que nos dejan descansar, sin preguntas, sin soluciones, simplemente nos dejan.

 

Coge tus gafas. Sube tu foto. #ApoyaLaMigraña y reta a 3 amigos a hacerlo.

Etiquétame para que pueda verla y sumarla al reto (además entrarás en sorteo).

 

Y sigue haciéndolo todo el verano, hasta el 12 de septiembre, Día Internacional de Acción Contra la Migraña, en la que todos nos pondremos las gafas y saldremos a reivindicar la visibilidad y reconocimiento de la migraña.

Ganamos todos. Ganamos los pacientes. Ganamos las familias. Ganamos los médicos. Ganamos enfermería. Ganamos las empresas. Ganamos los compañeros. Ganamos los amigos. Ganamos a los bulos. Ganamos.

 

#MamaTieneMigraña

💋 Patricia

Te escucho en redes… 😘

#notjustaheadache
#migrañaFacts #migrañaCrónica #mamatienemigraña #mummyhasmigraine #notjustaheadache #dandolevozalamigraña #demoslevozalamigraña #dolor #migranya #migraine #migraña #concienciación

#MasFuerteQueLaMigraña 

#MeNiegoAQmeQuiteLaSonrisa

#labioRojoContraLaMigraña💄
#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

#ApoyaLaMigraña

 

Referencias citas:

(1) y (2) – P.Ripoll

(3) – P. Soriano

 

Gracias Roger Castro de Monzón Studio @monzon_roger.castro por el diseño del cartel

 

 

La vida con migraña

La vida con migraña asusta.
Limita la integración social.
Nos juzgan.
Nos roba tiempo familiar.
Nos roba calidad de vida.
Nos roba carreras profesionales.
Es una enfermedad discapacitante.
Pero no estás solo.
No te asustes.
Estoy aquí. Estamos aquí. No hay que vivirlo en soledad.
La actitud es clave.
No hay cura, pero la forma de afrontarlo, de llevarlo, de convivir con la enfermedad nos dará armas. Nos permitirá conocernos, preveer los ataques, y hacer que nos entiendan y que no banalicen nuestra enfermedad. Es más que un simple dolor de cabeza. Y un día estamos genial, y a los 15 minutos todo se gira. Pero luego seguiremos.
No siempre todo es bonito, ni siempre es todo tan feo.
Veamos nosotros la parte positiva y los demás que vean lo duro que es luchar con esta enfermedad y lo que se esconde detrás de mi sonrisa y de mi labio rojo.
Conseguir sonreír cuesta, pero no permito que la roben.

#MamaTieneMigraña

💋 Patricia

Te escucho en redes… 😘

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#labioRojoContraLaMigraña💄

#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

 

Miedo

Hoy paseando al lado de mi casa, en la residencia que hay al lado, he visto esa mirada. La mirada enfadada de una anciana, la mirada perdida que tantas veces había visto en otros abuelos. Hoy la he entendido, hoy la he sentido mia, hoy me ha dado más miedo que nunca.
Hoy he sentido un escalofrío.
Iba hablando con mi pequeña, y en ese momento todo se ha parado.
He visto esa mirada y me he quedado bloqueada.
La he visto y sentido cercana, demasiado cercana, tan cercana como propia.
Me he visto reflejada, y he sentido miedo.
El miedo ha vuelto.
El miedo a acabar así… mi migraña me aísla, y me enfada con el mundo.
Mi migraña me hace ser un animal de mala compañía.
Hoy me he visto, hoy he tenido miedo de nuevo.
Y como no quiero acabar así, enfadada con el mundo y sola, sigo luchando, poniendo mi mejor cara, aunque muchas veces el cuerpo no me acompañe. Haciendo esfuerzos, por seguir en compañía, haciendo vida social, aunque a veces el cuerpo me pida quedarme.
Hoy más que nunca me pinto de nuevo el labio rojo y surfeo la migraña…
Aunque esa señora no tuviera lo mismo que yo, aunque su dolencia sea diferente, y salvando las distancias… me siento identificada y me ayuda a seguir luchando, a seguir sonriendo aunque el cuerpo me pida rendirme.
Recuerda, CAE, pero luego levántate con fuerza… y a por todas….
El miedo no puede ser parte de nosotros, no podemos quedarnos por miedo, no podemos aislarnos, no debemos.
Cuando las fuerzas nos lo permitan, sintamos que seguimos tirando con nuestra mejor sonrisa.
Y si tenemos que irnos de algún sitio, nos vamos, pero primero habremos ido.
🤙🏻💄

 

 

#MamaTieneMigraña

💋 Patricia

#LabioRojoContraLaMigraña 💄#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

#notjustaheadache

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Aferrarse a una cura

Tenemos la mala costumbre de buscar remedios milagrosos para cualquier enfermedad.
Queremos soluciones rápidas, definitivas, sin efectos secundarios, …
Queremos creer…

Los médicos, investigadores, farmacéuticos, enfermeros, en definitiva, personal sanitario y de investigación pasan años dedicados a estudiar y analizar las enfermedades, las curas, los efectos, para ofrecer las mejores soluciones o intentar ofrecer un vida mejor a las personas que padecen la enfermedad.

Pero nosotros los enfermos, o los familiares de los enfermos, o los amigos, queremos buscar soluciones milagrosas y rápidas y en ocasiones queremos creer en otras curas milagro.
Para mi esto tiene un riesgo principal, y es cuando abandonas tu tratamiento médico para sustituirlo por uno milagro.
En mi caso, yo no soy nada creyente en este tipo de tratamientos no demostrados, o pseudo demostrados. Llamadme escéptica, o llamadme racional.
El poder de la mente es muy grande,
el efecto placebo está demostrado que existe, pero como bien dice la palabra es placebo, no es una cura.

En migraña, el relax influye, la comida influye, o no…, todo influye, o no, pero mi migraña es mucho más señores. Y la de la vecina o la de la tía de la madre de la abuela no era como la mía, por lo que por desgracia no son comparables. Hablar de las migrañas de otros va bien para entender los dolores, saber que sufren y como lo sufren, que hacen, como lo hacen, como lo llevan, como empezó, qué síntomas tuvieron,… pero no para descubrir curas mágicas que por desgracia no existen.

Aun y así, la condición humana, es la de querer aferrarse a esa cura milagrosa, y los hay que se aprovechan de ello. Viven de ello. Te ofrecen milagros, operaciones, libros curativos, piercings, pastillas mágicas, …
Es preocupante, es incluso denunciable. Últimamente contactan con pacientes migrañosos ofreciendo cirugías para erradicar la migraña. No sólo es una cirugía altamente peligrosa ya que seccionan un nervio, sino que todo los previos a la cirugía son visitas que te avisan que cobran en efectivo (señores en negro, no nos engañemos), te hacen seguimientos previos hasta determinar si eres o no apto… y cuando ya te hayan sacando todo el dinero… te cortaran el nervio 😱
Os pido que la desesperación del dolor, no os lleve a confiar en estos médicos (no sé cómo no se les cae la cara de vergüenza).
Espero que no tengan que lamentar ningún incidente grave…

Yo creo en este blog, a mi me sirve de válvula de escape, a mi me sirve para mantener contacto con migrañosos y hablar de nuestra migraña, yo creo en la ACTITUD FRENTE A LA MIGRAÑA.
Estoy dándole vueltas a preparar una serie de charlas sobre la ACTITUD FRENTE A LA MIGRAÑA. Muchos me habéis preguntado sobre ello, sobre cómo llevarlo, como conseguir sacar esa sonrisa, como consigo llevarlo.. pues… creo que esa es MI CURA MILAGROSA, en esa SI QUE CREO.

¿Surfeamos?🤙🏻

Y a vosotros, ¿os han contactado con este tipo de cartas?
¿Queréis charlas sobre la ACTITUD frente a la migraña? ¿Os apuntarías a una reunión?

 

#SurfeaLaMigraña🤙🏻
#LabioRojoParaLaMigraña💄

 

Patricia

MamáTieneMigraña💋

Calidad del Sueño: Antifaz y Migraña

Todos sabemos que en el caso de un ataque de migraña, en la mayoría de ocasiones lo mejor es descansar y preferiblemente en un lugar a oscuras.

Además debemos dormir regularmente y de manera adecuada, puesto que el sueño tiene un papel fundamental en la migraña. Si éste no es de calidad, o no es suficiente, se pueden originar migrañas o éstas pueden agravarse.

Siempre he sido una persona que he dormido perfectamente, nunca he sufrido insomnio y la luz nunca me ha molestado para dormir. He sido capaz de dormir a plena luz del día, sin sufrir jetlags, con las luces encendidas… De hecho, hasta bien mayor y debido a mis muchos miedos nocturnos, dormía con las luces encendidas y cuando digo luces no digo una lucecita pequeña, sino que encendía la luz entera de la habitación y me ponía a dormir tan ancha y como un tronco, hasta que mi cuerpo dijera basta…

Bueno, a lo que iba, a mi truco con la migraña… pues que desde que mi migraña se ha intensificado y se ha cronificado, me dio por probar de manera asidua los antifaces. Anteriormente los usaba de vez en cuando, en los ataques de migraña, para conseguir aislarme totalmente de la luz… pero muy de vez en cuando.

Desde hace un tiempo, lo he incorporado a mi día a día, mejor dicho a mi noche noche y duermo cada día con un antifaz… y ¡es maravilloso!
Tenía un único miedo, y era que pudiera acostumbrarme a él y fuera incapaz de dormir sin él, pero he visto que no, que soy capaz de dormir sin él sin problema, así que estoy tranquila en este punto… y podéis estarlo…¡no crea adicción! (¡¡Me cuesta más dormir sin mi marido que sin el antifaz!!)
Los principales beneficios que he observado son:

-Cuando tengo un ataque, me permite estar en completa oscuridad…esto es una obviedad pero, importante mencionarla, ya que ayuda a conciliar el sueño o relajarse…

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-Mi calidad del sueño ha mejorado considerablemente. Mi sueño es más profundo y reparador. Llego a un sueño profundo mucho antes, puesto que no tengo inputs lumínicos de ningún tipo.
Cuando tengo migraña, cualquier luz externa me molesta elevada al cubo o a infinito, y por ejemplo sólo la luz de la radio de la mesita de noche, o la lucecita de la TV para indicar si está encendida o apagada me molesta muchísimo… imagínate si es la luz del móvil de mi marido o la luz de la mesita porque está leyendo, es una guerra y esto genera tensión.. y con el antifaz queda solucionado.
-Mis párpados se relajan y mis ojos se recuperan (muy necesario tras un ataque de migraña). Aparecen menos bolsas y estoy más guapa y joven (jajajaja). Sí, lo sé, parecerá un beneficio muy superficial, pero cuando sufres migraña crónica, y día tras día te duele la cabeza y a eso le sumas la cara de perro, con los ojos arrugados e hinchados, con unas bolsas que te cabe la compra entera… cualquier beneficio que ayude a verte algo mejor, es todo un SEÑOR BENEFICIO. Te mejora el humor. Verte guapa es importante. Recordad lo que os digo, que tenemos que disimular la mala cara que nos deja la migraña con #LabioRojoParaLaMigraña💄 y no sólo para disimular, sino para ponerle buena cara…

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Para mí ha sido una revelación su uso diario y es un placer sentir que tu sueño que creías que era de calidad puede serlo aún más. Por lo que, soy de las que cree que siempre puedes hacer algo más para mejorar en tu día a día y mejorar pequeñas cosas. Aquí, con este pequeño gesto, mejoré mi calidad del sueño que creía perfecta…. Ahora me ayuda a controlar mi migraña, o al menos a intentarlo. A poner mi granito de arena en la buena calidad de mi sueño, en controlarlo, en aportar una rutina, que para mí (y los que me conozcáis lo sabréis) es un logro importantísimo.

Ahora me queda pendiente probar el tema de los tapones, pero creo que eso ya es too much… ¿no? Voy a ver si de momento aguanto… y lo reservo solo para los días de ataque… pero hay muchas noches que me los pondría y me aislaría. Aunque me da miedo, ya que mi cabeza quizá me martillearía más… no sé,… ¿lo habéis probado?
Hasta pronto….

Patricia💋
#MamáTieneMigraña

Cuestión de Actitud

SÍ, la actitud influye. La migraña es una enfermedad, pero como todo en la vida, el cómo la afrontamos ¡es determinante!
Sabéis que siempre digo que una sonrisa es importante, que debemos surfear la migraña #SurfeaLaMigraña… pues hoy quiero dar un paso más y no sólo surfear, sino ¡plantar cara a la migraña!

Mis últimos tres ataques de migraña los he compensado no sólo con medicación, descanso,…, sino que cuando me ha tocado salir a la calle e intentar seguir con la vida, me he plantado ¡¡¡un labio rojo!!! He conseguido evitar los comentarios “¡qué cara que traes hoy!”, “qué mala cara haces” y los han sustituido por un “que bien te sienta el rojo”, “que alegría que te da a la cara”… como véis, compensa la mala cara… y te ayuda a sentirte más guapa y eso quieras o no, te va ayudando….
así que… 💄#LabioRojoParaLaMigraña 💄

No sólo eso… sino que positivismo, ganas de hacer todo lo posible, que la migraña no nos pueda… sabéis que
¡¡debemos aprender a vivir con ella y no ella contigo!! Cuestión de actitud…

Sufro migraña crónica, mis ataques son demasiado frecuentes y no quiero permitir que la migraña se apodere de mi vida, ni de la laboral, ni sobretodo de la personal… así que pongo toda la carne en el asador, uso toda la medicina disponible, la preventiva y la de “choque”, pero sobretodo pongo la mayor de las armas de la que dispone el ser humano, LA ACTITUD… la voluntad… y quiero ser feliz… ¡y por ello lucho a diario!

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Espero que hagáis lo mismo… ¡labios rojos! Y si sois chicos… buscad una alternativa…  ¿se os ocurre alguna?

Patricia💋

#MamáTieneMigraña

 

(Camiseta de malasmadres, Nacida para luchar, link aquí)

El viento y la migraña

Anteayer en Barcelona el viento era insoportable, por lo que mi cabeza fue un auténtico infierno.
Desde bien pequeña odio el viento, no lo soporto, me pone muy de mal humor. Sé que el viento me va a provocar dolor de cabeza, y por lo tanto solo el hecho de pensar que hace viento ya me pongo malísima.
Es de las pocas cosas con las que admito que no puedo, que pierdo mi positivismo, que soy capaz de anular planes, que puedo incluso hasta llorar de impotencia por estar en un lugar rodeada de fuertes rachas de viento y no poder refugiarme.
No podría vivir nunca en lugares con tramontana, entiendo que digan que este viento vuelve loco a la gente.
Por suerte este año papá Noël me ha traído un gorro nuevo para protegerme.
Con él soy feliz, me da igual como me quede, me da lo mismo si es mi estilo o no, pero aparte de darme calor, me tapa los oídos, y con ello no oigo el viento… y eso me produce PAZ.

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El viento no sólo provoca migrañas y dolores de cabeza por los cambios de presión y todas las explicaciones barométricas y más “técnicas” que puedan existir, sino que el simple ruido que provoca y el estrés de sentirlo rozar la piel de la cara y pasar cerca de mis oídos ya provoca en mí un estrés que roza la ansiedad. Quizá aquí hay un pánico oculto, o algún psiquiatra encontraría algún temor oculto o quizás si hiciera alguna terapia de regresión hallarían algún episodio traumático relacionado con el viento, no te digo yo que no… pero lo que sé es que sólo pensar en su sensación me provoca una angustia inusual en mi, y además sé que ese viento me provoca dolor de cabeza seguro, lo que todavía me provoca mayor estrés.

(Ostras, de verdad, leyendo esto parezco loca, pero no, no lo estoy, sólo algo zumbada pero simpática!! 😜)

Poca gente sabe mi fobia del viento, la suerte de vivir en Barcelona es que pocas veces lo sufrimos… pero en la preciosa Costa Brava se sufre bastante, y ahí me cuesta más llevarlo… pero todo es encerrarse en casa con un libro, ¿no?

Y vosotros, ¿alguna fobia relacionada con la migraña?

Aprovechando esta entrada con tanto viento, os deseo que con un golpe de viento se vaya todo lo malo del 2017, y se quede sólo lo bueno para el 2018.
Os deseo un 2018 lleno de salud, y que podáis disfrutarlo junto a los vuestros.
¡Vivid y disfrutad a tope! ¡La vida son dos días, y debemos disfrutarlos vengan como vengan!

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Hasta el año que viene…

Patricia
#MamáTieneMigraña💋

Migraña y Navidad

Llega la Navidad, y donde todos empiezan fiestas, y excesos, los migrañosos entramos en periodos complicados.

Nos ponemos en alerta, y eso nos provoca tensión añadida, además, los triggers (desencadenantes) de la migraña están más presentes que nunca.
Navidad es época de fuertes migrañas… y no sólo por culpa del cuñao de turno😂

Veamos que factores provocan un incremento del número de migrañas en estas fechas… y veamos también que podemos hacer para remediarlo.

Estrés: Lo más importante es reducir el estrés que genera el miedo a sufrir el ataque cuando menos lo esperamos.
Para ello el descanso previo, y mantener las rutinas lo máximo posible, nos ayudará.

Alcohol: no confundamos resaca con migraña. Si bebes mucho tienes resaca, pero si eres migrañoso con menos de una copa puedes tener migraña.
Intenta evitar el vino tinto, el blanco suele provocar menos migrañas, y bebe agua para mantener la hidratación.

Falta de sueño: son fechas en las que dormimos menos y si encima juntamos que hemos bebido algo, la calidad del sueño no es la misma, por lo que sumaremos desencadenantes.
Intentemos mantener la misma rutina de sueño de siempre, eso ayudará a no tener migraña.

Hidratación: bebe mucha agua, mantén un buen nivel de hidratación. No sólo durante las comidas, a lo largo del día, antes de dormir…

Evita ayunos: no te saltes comidas, come cinco veces al día. Evita comidas abundantes y sustitúyelo por comidas frecuentes y más pequeñas, siempre es mejor. No sólo para la migraña. 😜

Cafeína: mantén tu nivel de cafeína constante. Si!!lo que oyes!! Como dije en mi entrada de factores dietéticos, es importante mantener un nivel de cafeína regular. Por ello, en vacaciones controla la cafeína y toma café igual. Recuerda que para un cerebro migrañoso la rutina es lo más importante.

Luces: las bombillas de calles y los escaparates pueden contribuir a desencadenar un ataque de migraña. Hay un exceso de contaminación lumínica y para nosotros es un estrés… la ciudad está preciosa, pero…

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Perfumes: son épocas en las que se usan muchos perfumes, y los perfumes fuertes suelen ser desencadenantes.

Ruido: ruido en la calle, ruido en las tiendas, ruido en los restaurantes, ruido en casa, músicas varias, cuberterias,… En resumen, todo este exceso de ruido, el migrañoso no consigue obviarlo, sino todo lo contrario, se mete en su cabeza y retumba cada vez más, convirtiéndose en un ruido insoportable que provoca el deseo de arrancarse la cabeza de cuajo. La verdad es que solo pensarlo ya me está doliendo😅

No nos preocupemos si tenemos que retirarnos a descansar, tanto si estás en tu casa, como en casa de un amigo o un familiar. No fuerces.
Descansa a tiempo, y recupérate.
Lleva siempre tus medicinas encima y tómalas con los primeros síntomas para darles el tiempo necesario a actuar. No te hagas el valiente o la valiente, ¡sólo conseguirás fastidiarte el día!

Y a vosotros, ¿que más os provoca migraña en Navidad y que hacéis para evitarlo?

Feliz Navidad… y que la #Migraña no nos visite estas fiestas.

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Yo he pedido a Papá Noël un mes entero sin migraña…🙏🏻🎅🏼 🙏🏻

Patricia💋
#MamáTieneMigraña

Tratamiento con toxina botulínica

Hola,

Hoy quiero compartir con vosotros uno de los tratamientos que sigo para controlar mi migraña crónica.
A parte de la medicación diaria que tomo (topiramato por la mañana y por la noche), cada tres meses me pinchan toxina botulínica.
Además desde hace un tiempo, me han subido la dosis al máximo permitido, puesto que se quedaba corta su acción, y desde entonces voy mejor, llego a la siguiente dosis mejor, controlando más los ataques. Antes, a los dos meses ya había perdido el efecto.

¿Toxina botulínica en migraña?

El circuito cerebral que perpetúa el dolor y propaga la migraña, queda anulado, desensibilizado.
Con esto, la intensidad del dolor se reduce. En mi caso, no desaparece la migraña, pero se reduce su intensidad y no la hace todos los días tan limitante.
Debéis tener en cuenta, que sufro migraña crónica y eso es más de 15 días al mes con migraña. Ahora mis dolores diarios son más leves, y me permiten llevar una vida normal (ya lo llamo normal tener dolor de cabeza diario).

La toxina se administra en varios puntos pericraneales, de modo subcutáneo o intramuscular poco profundo, con una pequeña aguja, alrededor de toda la cabeza, en determinados puntos, según un protocolo establecido. La dosis es variable, si bien el protocolo de tratamiento actual sugiere el uso de entre 155 y 195 u de toxina en total.
Como he dicho en mi caso, por prescripción médica, y tras analizar los resultados me han puesto las dosis máxima 200.
Los resultados, tras este aumento de dosis han sido mejores, reduciendo como digo los días de ataques, reduciendo su intensidad, …

Y como he ido publicando en Twitter, se espera que en un año y poco estarán disponibles nuevos tratamientos que permitirán reducir aún más los días de ataque. (Dedicaré un post a estos futuros tratamientos, que estoy ansiosa por descubrir).
Hoy, quiero enseñaros mi tratamiento con toxina botulínica. De momento, a mí me permite convivir con los míos algo mejor…

¿Duele?
Pues no, ¡la migraña sí que duele!
Hombre, que te pinchen en la cabeza no es agradable, no hay “molleja” para coger y no me gusta demasiado. Pero, se aguanta. Es rápido…
La primera sí que recuerdo que me dolió mucho más, pero estaba con una crisis monumental, de esas que no puedes ni peinarte, así que imagínate pincharte en la cabeza.
Iba medicada, para ir grogui, del dolor tan intenso que tenía. El aura era lateral completo (cara, brazo, pierna…) y creo que al cabo de 3 días la mejoría empezó a notarse. Poco a poco fui notando ligeros cambios…

Tengo dos neurólogos que me llevan, los dos muy coordinados entre ellos.
El Dr.Robert Belvis y la Dra.Neus Fabregat.

Hoy, os dejo el vídeo que he grabado mientras la Dra. Fabregat me ponía el tratamiento de toxina botulínica, y que amablemente iba explicando el proceso. Desde aquí le doy las gracias por sus explicaciones, y por su colaboración en el vídeo. ¡Muchas gracias!

 

Y a seguir #SurfeandoLaMigraña

Patricia
MamáTieneMigraña

 

Migraña: Una lucha diaria

Hay mucha gente que la sufre en secreto y que nadie lo sabe en el trabajo, en la universidad o en su entorno más cercano, que padece la migraña de manera crónica.
La mayoría sólo responde con una leve sonrisa a las frases de, haces mala cara hoy, ¿has dormido mal?
No tienes ganas de contar siempre lo de la migraña, o sí, pero entonces cuando lo dices, tienes que explicarlo bien, ya que como por desgracia no saben lo que es, te dicen que ellos también tienen dolor de cabeza, o que ayer se acostaron tarde, o cualquier otra cosa que no es comparable, por desgracia… No es con mala fe, es por desconocimiento. Quizá los migrañosos tenemos parte de culpa por no explicarlo bien, por hacernos los valientes, quizás algo de culpa sea de médicos,que menosprecian la migraña como enfermedad, …

Tenemos comentarios como los de, “debes tomarte las cosas con más calma”, “no permitir que el trabajo te cause esto” “deberías dejar tu trabajo y hacer algo menos estresante”…
Qué gracia me hacen estas afirmaciones, ¡es tan fácil todo! ¿tenemos que sacrificar nuestros sueños y nuestra vida por la migraña? ¿Quién pagará nuestras facturas?
¿He de renunciar a todo lo que me ha costado llegar donde estoy profesionalmente, por la migraña? ¿Debo cambiar yo o debe cambiar la forma en la que trabajamos y la que tratamos los problemas que sufren los trabajadores?
#demoslevozalamigraña #notjustaheadache

¿Recordáis la contestación que le dio un jefe a una empleada que se cogió días de su vacaciones para descansar debido a problemas de ansiedad que había tenido en el pasado?

https://www.google.es/amp/www.elcomercio.es/sociedad/respuesta-jefe-empleada-20170915105245-nt_amp.html

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Pues esto es lo que yo hago. Uso días de vacaciones, SÍ SEÑORES. Descanso para estar al 100% a nivel personal y profesional, para intentar llegar a todo. Sacrifico cuando toca, escucho a mi cuerpo.

Digo no a locuras, digo sí a urgencias, digo no a la no planificación, digo sí a la organización, digo no a vivir para y por el trabajo, digo sí a vivir para y por la familia, digo no a dejar de trabajar en lo que me gusta y me hace feliz, digo sí a trabajar de manera consciente y organizada, digo no a pretender ser una super Woman!!
La migraña me ha dado mucho como véis, me ha hecho establecer mis prioridades, aprovechar mi vida, pero también soy consciente que me quita mucho.
¿Quién me devolverá los momentos de chillidos de nuestros hijos (aunque reconozco que a veces perdérmelos no está tan mal 😏), ¿quién me devolverá las tardes de risas corriendo por un parque, en lugar de estar encerrada en un cuarto a oscuras?
Yo he llegado a la conclusión, que YO tengo la llave… que debo tratar la #migraña como una enfermedad, darle la importancia que tiene y seguir el tratamiento que requiere. Prevención, conocer tu cuerpo, medicación preventiva, medicación de choque, control y paciencia con los ataques que no podamos evitar…

#migraña #convivir

 

¡Hasta la semana!

Patricia

#MamáTieneMigraña