ALODINIA

¿Qué es la alodinia?

La palabra “alodinia” que proviene del griego y puede traducirse como “otro dolor” o “dolor diferente”, es la sensación de dolor causado por estímulos que en ocasiones normales no provocarían dolor. 

¿Os suena? Si, eso de … me duele el pelo, me duele apoyar la cabeza encima de la almohada, o me duele el roce de la ropa…

Es como una sensación de quemazón, incluso como si tuvieras una quemadura solar por todo el cuerpo.

No poderse ni peinar, no poder ni tocar el pelo… y para que luego te digan que es SOLO UN DOLOR DE CABEZA.

La alodinia suele ser más frecuente en personas que sufren migraña con aura, y en personas con migraña crónica.
Informa a tu médico si sufres alodinia, o cualquier otro síntoma que creas que puede estar relacionado, lo necesitará para tener en cuenta el tratamiento a seguir. 

Y no… no estamos locos… nos duele. 

Para ello es importante el registro de los síntomas, para ver si se repite a menudo y cuando. (Si coincide en periodos de regla, o de falta de sueño,…,)

Os escucho en redes…

#MamaTieneMigraña

 Patricia 💋

#convivir 

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Agradecer

Agradecer es de buena educación, siempre me lo han dicho mis padres.

Siempre lo he hecho, incluso demasiado. Mis suegros y mi marido siempre se ríen de mi ya que era la niña del “muchas gracias por todo” cuando iba a cenar a su casa me iba en la época de novios. Bueno, aún sigo diciéndolo. Que la confianza no debe de dar asco. 

Pues, algo tan básico como agradecer no sabemos hacerlo bien.

Sabemos agradecer de forma educada, pero no entendemos que debemos agradecer en lugar de excusarnos.

El agradecimiento convierte la negación en aceptación. Es dar valor a lo que hacemos, a lo que tenemos, a lo que conseguimos, y no dar valor a la justificación.

Debemos dejar de justificarnos, de pedir perdón, de disculparse una y otra vez y pasar a AGRADECER. 

Por ejemplo:

Te recomiendo que sigas estos 3 pasos:

1- Convierte al AGRADECIMIENTO 

Piensa en todas las veces que te justificas, e intenta convertirlo en agradecimiento. Hacia ti y hacia los demás.

2- Pequeños MOMENTOS

Has oído alguna vez lo de la felicidad está en los pequeños momentos. Pues aplícalo. Disfrútalo y agradécelo. No lo des por sentado, da las gracias por ello, valóralo, y agradece el esfuerzo de cada uno por  hacerlo posible. 

3- AGRADECE en persona, en voz alta, por escrito,… no lo dejes. Exprésalo. Agradecértelo a ti mismo también. 

Tenemos la llave para eliminar la CULPA poco a poco. 

¿Empezamos?

#MamaTieneMigraña

Patricia 💋

Te escucho en redes… 

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Valiente

Hoy me despierto y pienso en todo lo que viví ayer. 

Pienso si soy VALIENTE.
Valiente por hablar de mi enfermedad públicamente, sin miedo a los costes, sin miedo al estigma. 

Valiente por levantarme una y otra vez tras el dolor, tras llorar, tras sentir que no valgo nada, y pintarme mi labio rojo y comerme el mundo.

Valiente por sonreír frente a las adversidades, frente a quien no quiere que hable, o a quien le molesta que esté aquí reivindicando mi lugar.

No sé si esto es ser valiente, para mi creo que no lo es. Es simplemente querer vivir, querer seguir disfrutando como una más, y hacerlo posible. No me ha quedado otra. 

No soy valiente, no soy única, soy luchadora, soy positiva, soy cabezota, y no soy mejor que nadie. Más que ser algo, TENGO algo por lo que luchar, por lo que querer no parar, y eso me hace no pararme. Mis hijos, mi marido, mi familia, mi pasión, mi vocación, mi sentido de colaboración, de apoyo.

No sé en qué seré buena, o en que seré extraordinaria, lo que si sé es que en este proyecto he sentido que estar luchando por la voz del paciente  he encontrado mi fuerza, mi valentía, mi pasión, y sobretodo mi ayuda hacia mi misma y los demás. 

Me emociono con cada parte de este sueño, y mientras siga haciéndolo de esta forma, nadie me despertará. 

💋 Patricia

#MamaTieneMigraña

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Nuevos fármacos CGRP

Por fin ha llegado el día, a partir del viernes 1 de noviembre estarán disponibles los nuevos fármacos para prevenir nuestra tan odiada y temida migraña.

Estos tres nuevos fármacos son bloqueadores de CGRP (un péptido, un neurotransmisor del dolor). Vamos a tener 3 disponibles:

  • Erenumab-aooe
  • Fremanezumab-vfrm
  • Galcanezumab-gnlm

La principal diferencia entre Erenumab y Fremanezumab y Galcanezumab es que el primero se une al receptor de CGRP, lo permite que menos proteína CGRP se una a los receptores, mientras que los otros dos se unen al péptido directamente  y evitar que el CGRP se una  a los receptores.



¿Cómo previenen los fármacos la migraña?

CGRP: Siglas de Péptido Relacionado con el Gen de la Calcitonina en Inglés.
Es una una proteína que actúa como un neurotransmisor (un mensajero químico) en todo el cerebro y el cuerpo. 
¿Qué papel juega?
Los receptores CGRP y el CGRP se encuentran en grandes cantidades en el sistema trigémino, los nervios sensoriales que inervan la cabeza y el cuello. 
Además, está involucrado en la dilatación de las venas (vasodilatación) y en el sistema nervioso sensorial, ambos relacionados con la migraña.
Los investigadores han descubierto que el nivel de CGRP está aumentando en algunos pacientes durante el ataque de  migraña.

Los anticuerpos monoclonales han demostrado en los ensayos clínicos resultados tanto en eficacia como en seguridad.

¿Funcionará para mí?

Estos nuevos fármacos han demostrado su eficacia, mostrando que son capaces de reducir el número y/o la intensidad de los días de migraña.
Todos ellos, han demostrado su eficacia y seguridad en ensayos clínicos en fase III , reduciendo al menos un 50% los días de migraña al mes.

No es efectivo para todos los casos, por ello es el médico quien determinará si eres candidato o existen otros métodos para prevenir la migraña.
Ahora paciencia, para que poco a poco veamos en cómo se va a dispensar en cada centro.
Lo que es esperanzador, es que nos abre la puerta a nuevos tratamientos, ya por fin orientados a prevenir la migraña.

Referencias: Santos-Lasaosa S, et al. CGRP en migrana: ˜ de la fisiopatología a la terapéutica. Neurología. 2019. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2019.03.013.

Riesco, Nuria & Cernuda, Eva & Pascual, Julio. (2017). Neuropeptides as a Marker for Chronic Headache. Current Pain and Headache Reports. 21. 10.1007/s11916-017-0618-8. 

Pascual J. Treatment of migraine in the year 2020. Medicina Clínica 2019; 152(6): 226-228 

Saludos,

Patricia 💋

MamaTieneMigraña 💄🤙🏼


La Decisión de Alicia – Corto sobre Migraña

La decisión de Alicia es la culminación de un proyecto que comenzó en septiembre de 2018. Fue entonces cuando arrancó la 5ª edición del Concurso de Relato Breve del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología. En esta ocasión, el formato escogido fue el guion de cine, con el compromiso de que se rodaría un cortometraje con uno de los cinco guiones finalistas. Se seleccionó el guion “Huyendo del Guernica”, de Diego Vicente Jiménez Yánez, al ser el trabajo que mejor se ajustaba al objetivo del concurso: una obra que hablase sobre la migraña y que explorase la relación cómplice entre paciente y médico, aportando un mensaje de confianza y optimismo, de calma tras la tormenta. El guion original fue adaptado y el resultado ha sido este corto, cuyo título es “La decisión de Alicia”. Producido por La Vía

Mi opinión sobre este corto, es que recoge muy bien una parte de los pacientes que empieza a convivir con la migraña pero no todos, refleja solo una parte muy bonita de la enfermedad.
Crea la esperanza que con el tratamiento la vida la gestionas. Una vez más, deja la sombra en la paciente, como si no hubiera puesto todo de su parte en curarse.
La culpa. La decisión de Alicia es hacer caso al médico y ya tu vida será luz, pero por desgracia no siempre es así.
Creo que es un buen corto y una visión correcta pero se queda corto.

Para dar visibilidad a la relación cómplice entre médico y paciente me hubiera gustado ver más cercanía por parte del médico, más preocupación real. No me transmite eso.

Quizá para los que sufrimos migraña crónica y tenemos una muy buena relación médico paciente nos choca ver esa frialdad, y para otro considera que este médico es cercano solo por que sabe el nombre de su hija, y por mirar la ficha…

Pero para mi la relación se transmite en otras cosas, me ha faltado destacar las preguntas de lo que quiere el paciente, la charla… y en este corto se pasa por alto todo esto y se pasa rápido al final, por lo que la gente que no conoce el proceso que vivimos no conoce lo que sucede.

Una buena iniciativa, pero corta…

Os animo a que penséis que tras esa decisión en la mayoría de pacientes hay muchas horas de charla con el médico, muchos tratamientos, muchos tratamientos fallidos, mucha frustración, muchos miedos, muchas acusaciones por parte de los demás, muchas faltas de autoestima… pero que siempre, tenemos que conseguir salir, poniendo lo mejor de nosotros.

De todas formas, pese a esto, GRACIAS Y MIL GRACIAS por estas iniciativas para dar visibilidad a la migraña. Poco a poco conseguiremos que nos entiendan mejor.

Espero vuestra opinión.

Os escucho en redes.

💋 Patricia

#MamaTieneMigraña 💄🤙🏼

Visibilidad

¿Por qué una iniciativa con una foto, con unas gafas de sol apoyando la migraña?

¿Es una moda más? ¿Un reto viral sin más?

La respuesta es NO.

¿Por qué es importante la visibilidad? ¿Por qué debemos visibilizar esta enfermedad?

La migraña es una enfermedad invisible, nadie la ve, muchas veces sucede exclusivamente dentro de tu cabeza y la escondes de tal manera que poca gente sabe que la sufres. O si lo saben, no saben hasta que punto limita tu actividad, frena tu ritmo, o supone esfuerzos titánicos. Lo que para otra persona es algo normal o rutinario, para ti es un esfuerzo. Pero no hablas y no lo ven.

Aparte de ser invisible, es menospreciada, se infravalora.

No te mueres de esto, todo el mundo tiene dolor de cabeza, no es una enfermedad, todo el mundo tiene algo por lo que sufre, no todo en tu vida es culpa de la migraña, no la uses de excusa para todo,…” estas son frases que he oído muchas veces, y no sólo yo, todos las hemos oído.

Estoy de acuerdo con alguna de ellas, pero, no significa que mi dolor no exista.

No me muero de esto. Claro que no. Pero el dolor es insoportable, y muchas veces desearía morirme por no soportarlo. Y pregunto, por no morirme de algo, ¿no tengo derecho a quejarme? Esta misma frase, me la repito yo en bucle, “no nos morimos de esto” pero lo hago en tono positivo, para coger fuerzas y levantarme, “no dejar que de algo que no me voy a morir me entierre en vida, me encierre en casa, me aísle”(1). Si lo dices en ese sentido, buscando mi sentido de lucha, te lo acepto, pero cada uno tiene su momento de lucha, y hablar es fácil, pero hacerlo no siempre. A cada uno su tiempo.

Todo el mundo tiene dolor de cabeza. Sí, claro, muchas personas tienen dolor de cabeza. Muchas personas tienen resacas, otros tienen dolores de cabeza por un momento de estrés, por estados febriles, pero eso no es una migraña. Una migraña no sólo es un dolor de cabeza, es un ataque a todo tu cuerpo, y más que un ataque podríamos decir que “es una declaración de guerra”(2). Recuerda cuando tengas un dolor de cabeza, que eso sería mi deseo diario: tener un simple dolor de cabeza. Deseo que nunca compruebes lo que es una migraña. Como se dice, no se la deseo ni a mi peor enemigo. Imagínate además tenerla cada día, en mayor o menor intensidad, pero tener cada día ese dolor. No me digas que es sólo un dolor de cabeza.

No es una enfermedad. Me da igual como lo llames, como lo etiquetes. Enfermedad, trastorno,… Lo que quieras. NO me pondré quisquillosa. Pero lo que tengo claro es que es DISCAPACITANTE. Enfermedad discapacitante, trastorno discapacitante… La OMS la ha declarado, la séptima enfermedad a escala global y la segunda desde el punto de vista neurológico que genera años perdidos de vida por discapacidad. Y es la tercera causa global por discapacidad en menores de 50 años. Según la definición de la RAE, una enfermedad es “una alteración más o menos grave de la salud”, así que, para mí la migraña es una enfermedad, y sin calidad de vida.

Todo el mundo tiene algo por lo que sufre. Sí, muy de acuerdo, ¿y? ¿mi dolor será menor? ¿o el suyo? ¿Dependerá de algo que yo me aguante o no me queje? Deseemos que haya menos sufrimiento en general. Aunque suene muy naif, muy de paz en el mundo, pero eso es lo que deseo.

No todo en tu vida es culpa de la migraña. No, no todo, pero cada vez me doy cuenta que hay más cosas relacionadas con esta enfermedad. Esta presente en mi vida, aprendo a convivir con ella, siendo yo la que lleva las riendas, conociéndome bien y estudiando mucho. A medida que estudio, descubro más cosas. “Un paciente informado y formado es una persona con mejor salud” (3)

No la uses de excusa para todo. No son excusas. Me encantaría que vieras como es mi vida cuando me quedo tirada, no es como te la imaginas. No me quedo en casa en el sofá, con una manta y viendo series, con suerte estoy tirada en la cama, ya que muchas veces estoy abrazando un wáter por las náuseas, deseando cortarme la cabeza, y maldiciendo la gota del grifo mal cerrado de la ducha que no para de caer y parece que ese ruido me vaya a destrozar el cerebro. Y todo esto a oscuras, ya que cualquier luz provoca que mis ojos ardan, y que la sensación de que un taladro los atraviesa hace que quiera arrancármelos con mis propias manos.

 

Visibilizamos porque sabemos que, en esta vida, sino lo ves parece que no existe, y ahora queremos existir. Queremos comprobar que NO ESTAMOS SOLOS, por eso necesitamos vuestra ayuda, tanto si la sufres como si no. Somos muchos. Y es el primer paso para unirnos en esta lucha.

Esta enfermedad invisible, que hacemos visible con una de nuestras mejores armas con las que luchamos contra ella, una de las más potentes, LAS GAFAS DE SOL.

Entonces, ¿entiendes ahora que buscamos con la visibilidad? Buscamos ganar todos, queremos que se entienda la enfermedad, que se nos escuche, queremos compartir nuestros sentimientos, nuestro dolor, queremos levantar la mano y decir ¡YO, sufro migraña!, queremos poder dar las gracias a los que nos cuidan cuando estamos mal, o simplemente a los que nos dejan descansar, sin preguntas, sin soluciones, simplemente nos dejan.

 

Coge tus gafas. Sube tu foto. #ApoyaLaMigraña y reta a 3 amigos a hacerlo.

Etiquétame para que pueda verla y sumarla al reto (además entrarás en sorteo).

 

Y sigue haciéndolo todo el verano, hasta el 12 de septiembre, Día Internacional de Acción Contra la Migraña, en la que todos nos pondremos las gafas y saldremos a reivindicar la visibilidad y reconocimiento de la migraña.

Ganamos todos. Ganamos los pacientes. Ganamos las familias. Ganamos los médicos. Ganamos enfermería. Ganamos las empresas. Ganamos los compañeros. Ganamos los amigos. Ganamos a los bulos. Ganamos.

 

#MamaTieneMigraña

💋 Patricia

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Referencias citas:

(1) y (2) – P.Ripoll

(3) – P. Soriano

 

Gracias Roger Castro de Monzón Studio @monzon_roger.castro por el diseño del cartel

 

 

La vida con migraña

La vida con migraña asusta.
Limita la integración social.
Nos juzgan.
Nos roba tiempo familiar.
Nos roba calidad de vida.
Nos roba carreras profesionales.
Es una enfermedad discapacitante.
Pero no estás solo.
No te asustes.
Estoy aquí. Estamos aquí. No hay que vivirlo en soledad.
La actitud es clave.
No hay cura, pero la forma de afrontarlo, de llevarlo, de convivir con la enfermedad nos dará armas. Nos permitirá conocernos, preveer los ataques, y hacer que nos entiendan y que no banalicen nuestra enfermedad. Es más que un simple dolor de cabeza. Y un día estamos genial, y a los 15 minutos todo se gira. Pero luego seguiremos.
No siempre todo es bonito, ni siempre es todo tan feo.
Veamos nosotros la parte positiva y los demás que vean lo duro que es luchar con esta enfermedad y lo que se esconde detrás de mi sonrisa y de mi labio rojo.
Conseguir sonreír cuesta, pero no permito que la roben.

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Miedo

Hoy paseando al lado de mi casa, en la residencia que hay al lado, he visto esa mirada. La mirada enfadada de una anciana, la mirada perdida que tantas veces había visto en otros abuelos. Hoy la he entendido, hoy la he sentido mia, hoy me ha dado más miedo que nunca.
Hoy he sentido un escalofrío.
Iba hablando con mi pequeña, y en ese momento todo se ha parado.
He visto esa mirada y me he quedado bloqueada.
La he visto y sentido cercana, demasiado cercana, tan cercana como propia.
Me he visto reflejada, y he sentido miedo.
El miedo ha vuelto.
El miedo a acabar así… mi migraña me aísla, y me enfada con el mundo.
Mi migraña me hace ser un animal de mala compañía.
Hoy me he visto, hoy he tenido miedo de nuevo.
Y como no quiero acabar así, enfadada con el mundo y sola, sigo luchando, poniendo mi mejor cara, aunque muchas veces el cuerpo no me acompañe. Haciendo esfuerzos, por seguir en compañía, haciendo vida social, aunque a veces el cuerpo me pida quedarme.
Hoy más que nunca me pinto de nuevo el labio rojo y surfeo la migraña…
Aunque esa señora no tuviera lo mismo que yo, aunque su dolencia sea diferente, y salvando las distancias… me siento identificada y me ayuda a seguir luchando, a seguir sonriendo aunque el cuerpo me pida rendirme.
Recuerda, CAE, pero luego levántate con fuerza… y a por todas….
El miedo no puede ser parte de nosotros, no podemos quedarnos por miedo, no podemos aislarnos, no debemos.
Cuando las fuerzas nos lo permitan, sintamos que seguimos tirando con nuestra mejor sonrisa.
Y si tenemos que irnos de algún sitio, nos vamos, pero primero habremos ido.
🤙🏻💄

 

 

#MamaTieneMigraña

💋 Patricia

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Aferrarse a una cura

Tenemos la mala costumbre de buscar remedios milagrosos para cualquier enfermedad.
Queremos soluciones rápidas, definitivas, sin efectos secundarios, …
Queremos creer…

Los médicos, investigadores, farmacéuticos, enfermeros, en definitiva, personal sanitario y de investigación pasan años dedicados a estudiar y analizar las enfermedades, las curas, los efectos, para ofrecer las mejores soluciones o intentar ofrecer un vida mejor a las personas que padecen la enfermedad.

Pero nosotros los enfermos, o los familiares de los enfermos, o los amigos, queremos buscar soluciones milagrosas y rápidas y en ocasiones queremos creer en otras curas milagro.
Para mi esto tiene un riesgo principal, y es cuando abandonas tu tratamiento médico para sustituirlo por uno milagro.
En mi caso, yo no soy nada creyente en este tipo de tratamientos no demostrados, o pseudo demostrados. Llamadme escéptica, o llamadme racional.
El poder de la mente es muy grande,
el efecto placebo está demostrado que existe, pero como bien dice la palabra es placebo, no es una cura.

En migraña, el relax influye, la comida influye, o no…, todo influye, o no, pero mi migraña es mucho más señores. Y la de la vecina o la de la tía de la madre de la abuela no era como la mía, por lo que por desgracia no son comparables. Hablar de las migrañas de otros va bien para entender los dolores, saber que sufren y como lo sufren, que hacen, como lo hacen, como lo llevan, como empezó, qué síntomas tuvieron,… pero no para descubrir curas mágicas que por desgracia no existen.

Aun y así, la condición humana, es la de querer aferrarse a esa cura milagrosa, y los hay que se aprovechan de ello. Viven de ello. Te ofrecen milagros, operaciones, libros curativos, piercings, pastillas mágicas, …
Es preocupante, es incluso denunciable. Últimamente contactan con pacientes migrañosos ofreciendo cirugías para erradicar la migraña. No sólo es una cirugía altamente peligrosa ya que seccionan un nervio, sino que todo los previos a la cirugía son visitas que te avisan que cobran en efectivo (señores en negro, no nos engañemos), te hacen seguimientos previos hasta determinar si eres o no apto… y cuando ya te hayan sacando todo el dinero… te cortaran el nervio 😱
Os pido que la desesperación del dolor, no os lleve a confiar en estos médicos (no sé cómo no se les cae la cara de vergüenza).
Espero que no tengan que lamentar ningún incidente grave…

Yo creo en este blog, a mi me sirve de válvula de escape, a mi me sirve para mantener contacto con migrañosos y hablar de nuestra migraña, yo creo en la ACTITUD FRENTE A LA MIGRAÑA.
Estoy dándole vueltas a preparar una serie de charlas sobre la ACTITUD FRENTE A LA MIGRAÑA. Muchos me habéis preguntado sobre ello, sobre cómo llevarlo, como conseguir sacar esa sonrisa, como consigo llevarlo.. pues… creo que esa es MI CURA MILAGROSA, en esa SI QUE CREO.

¿Surfeamos?🤙🏻

Y a vosotros, ¿os han contactado con este tipo de cartas?
¿Queréis charlas sobre la ACTITUD frente a la migraña? ¿Os apuntarías a una reunión?

 

#SurfeaLaMigraña🤙🏻
#LabioRojoParaLaMigraña💄

 

Patricia

MamáTieneMigraña💋