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¿Por qué una iniciativa con una foto, con unas gafas de sol apoyando la migraña?

¿Es una moda más? ¿Un reto viral sin más?

La respuesta es NO.

¿Por qué es importante la visibilidad? ¿Por qué debemos visibilizar esta enfermedad?

La migraña es una enfermedad invisible, nadie la ve, muchas veces sucede exclusivamente dentro de tu cabeza y la escondes de tal manera que poca gente sabe que la sufres. O si lo saben, no saben hasta que punto limita tu actividad, frena tu ritmo, o supone esfuerzos titánicos. Lo que para otra persona es algo normal o rutinario, para ti es un esfuerzo. Pero no hablas y no lo ven.

Aparte de ser invisible, es menospreciada, se infravalora.

“No te mueres de esto, todo el mundo tiene dolor de cabeza, no es una enfermedad, todo el mundo tiene algo por lo que sufre, no todo en tu vida es culpa de la migraña, no la uses de excusa para todo,…” estas son frases que he oído muchas veces, y no sólo yo, todos las hemos oído.

Estoy de acuerdo con alguna de ellas, pero, no significa que mi dolor no exista.

No me muero de esto. Claro que no. Pero el dolor es insoportable, y muchas veces desearía morirme por no soportarlo. Y pregunto, por no morirme de algo, ¿no tengo derecho a quejarme? Esta misma frase, me la repito yo en bucle, “no nos morimos de esto” pero lo hago en tono positivo, para coger fuerzas y levantarme, “no dejar que de algo que no me voy a morir me entierre en vida, me encierre en casa, me aísle”(1). Si lo dices en ese sentido, buscando mi sentido de lucha, te lo acepto, pero cada uno tiene su momento de lucha, y hablar es fácil, pero hacerlo no siempre. A cada uno su tiempo.

Todo el mundo tiene dolor de cabeza. Sí, claro, muchas personas tienen dolor de cabeza. Muchas personas tienen resacas, otros tienen dolores de cabeza por un momento de estrés, por estados febriles, pero eso no es una migraña. Una migraña no sólo es un dolor de cabeza, es un ataque a todo tu cuerpo, y más que un ataque podríamos decir que “es una declaración de guerra”(2). Recuerda cuando tengas un dolor de cabeza, que eso sería mi deseo diario: tener un simple dolor de cabeza. Deseo que nunca compruebes lo que es una migraña. Como se dice, no se la deseo ni a mi peor enemigo. Imagínate además tenerla cada día, en mayor o menor intensidad, pero tener cada día ese dolor. No me digas que es sólo un dolor de cabeza.

No es una enfermedad. Me da igual como lo llames, como lo etiquetes. Enfermedad, trastorno,… Lo que quieras. NO me pondré quisquillosa. Pero lo que tengo claro es que es DISCAPACITANTE. Enfermedad discapacitante, trastorno discapacitante… La OMS la ha declarado, la séptima enfermedad a escala global y la segunda desde el punto de vista neurológico que genera años perdidos de vida por discapacidad. Y es la tercera causa global por discapacidad en menores de 50 años. Según la definición de la RAE, una enfermedad es “una alteración más o menos grave de la salud”, así que, para mí la migraña es una enfermedad, y sin calidad de vida.

Todo el mundo tiene algo por lo que sufre. Sí, muy de acuerdo, ¿y? ¿mi dolor será menor? ¿o el suyo? ¿Dependerá de algo que yo me aguante o no me queje? Deseemos que haya menos sufrimiento en general. Aunque suene muy naif, muy de paz en el mundo, pero eso es lo que deseo.

No todo en tu vida es culpa de la migraña. No, no todo, pero cada vez me doy cuenta que hay más cosas relacionadas con esta enfermedad. Esta presente en mi vida, aprendo a convivir con ella, siendo yo la que lleva las riendas, conociéndome bien y estudiando mucho. A medida que estudio, descubro más cosas. “Un paciente informado y formado es una persona con mejor salud” (3)

No la uses de excusa para todo. No son excusas. Me encantaría que vieras como es mi vida cuando me quedo tirada, no es como te la imaginas. No me quedo en casa en el sofá, con una manta y viendo series, con suerte estoy tirada en la cama, ya que muchas veces estoy abrazando un wáter por las náuseas, deseando cortarme la cabeza, y maldiciendo la gota del grifo mal cerrado de la ducha que no para de caer y parece que ese ruido me vaya a destrozar el cerebro. Y todo esto a oscuras, ya que cualquier luz provoca que mis ojos ardan, y que la sensación de que un taladro los atraviesa hace que quiera arrancármelos con mis propias manos.

 

Visibilizamos porque sabemos que, en esta vida, sino lo ves parece que no existe, y ahora queremos existir. Queremos comprobar que NO ESTAMOS SOLOS, por eso necesitamos vuestra ayuda, tanto si la sufres como si no. Somos muchos. Y es el primer paso para unirnos en esta lucha.

Esta enfermedad invisible, que hacemos visible con una de nuestras mejores armas con las que luchamos contra ella, una de las más potentes, LAS GAFAS DE SOL.

Entonces, ¿entiendes ahora que buscamos con la visibilidad? Buscamos ganar todos, queremos que se entienda la enfermedad, que se nos escuche, queremos compartir nuestros sentimientos, nuestro dolor, queremos levantar la mano y decir ¡YO, sufro migraña!, queremos poder dar las gracias a los que nos cuidan cuando estamos mal, o simplemente a los que nos dejan descansar, sin preguntas, sin soluciones, simplemente nos dejan.

 

Coge tus gafas. Sube tu foto. #ApoyaLaMigraña y reta a 3 amigos a hacerlo.

Etiquétame para que pueda verla y sumarla al reto (además entrarás en sorteo).

 

Y sigue haciéndolo todo el verano, hasta el 12 de septiembre, Día Internacional de Acción Contra la Migraña, en la que todos nos pondremos las gafas y saldremos a reivindicar la visibilidad y reconocimiento de la migraña.

Ganamos todos. Ganamos los pacientes. Ganamos las familias. Ganamos los médicos. Ganamos enfermería. Ganamos las empresas. Ganamos los compañeros. Ganamos los amigos. Ganamos a los bulos. Ganamos.

 

#MamaTieneMigraña

💋 Patricia

Te escucho en redes… 😘

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#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

#ApoyaLaMigraña

 

Referencias citas:

(1) y (2) – P.Ripoll

(3) – P. Soriano

 

Gracias Roger Castro de Monzón Studio @monzon_roger.castro por el diseño del cartel

 

 

La vida con migraña asusta.
Limita la integración social.
Nos juzgan.
Nos roba tiempo familiar.
Nos roba calidad de vida.
Nos roba carreras profesionales.
Es una enfermedad discapacitante.
Pero no estás solo.
No te asustes.
Estoy aquí. Estamos aquí. No hay que vivirlo en soledad.
La actitud es clave.
No hay cura, pero la forma de afrontarlo, de llevarlo, de convivir con la enfermedad nos dará armas. Nos permitirá conocernos, preveer los ataques, y hacer que nos entiendan y que no banalicen nuestra enfermedad. Es más que un simple dolor de cabeza. Y un día estamos genial, y a los 15 minutos todo se gira. Pero luego seguiremos.
No siempre todo es bonito, ni siempre es todo tan feo.
Veamos nosotros la parte positiva y los demás que vean lo duro que es luchar con esta enfermedad y lo que se esconde detrás de mi sonrisa y de mi labio rojo.
Conseguir sonreír cuesta, pero no permito que la roben.

#MamaTieneMigraña

💋 Patricia

Te escucho en redes… 😘

#notjustaheadache

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#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

 

Hoy paseando al lado de mi casa, en la residencia que hay al lado, he visto esa mirada. La mirada enfadada de una anciana, la mirada perdida que tantas veces había visto en otros abuelos. Hoy la he entendido, hoy la he sentido mia, hoy me ha dado más miedo que nunca.
Hoy he sentido un escalofrío.
Iba hablando con mi pequeña, y en ese momento todo se ha parado.
He visto esa mirada y me he quedado bloqueada.
La he visto y sentido cercana, demasiado cercana, tan cercana como propia.
Me he visto reflejada, y he sentido miedo.
El miedo ha vuelto.
El miedo a acabar así… mi migraña me aísla, y me enfada con el mundo.
Mi migraña me hace ser un animal de mala compañía.
Hoy me he visto, hoy he tenido miedo de nuevo.
Y como no quiero acabar así, enfadada con el mundo y sola, sigo luchando, poniendo mi mejor cara, aunque muchas veces el cuerpo no me acompañe. Haciendo esfuerzos, por seguir en compañía, haciendo vida social, aunque a veces el cuerpo me pida quedarme.
Hoy más que nunca me pinto de nuevo el labio rojo y surfeo la migraña…
Aunque esa señora no tuviera lo mismo que yo, aunque su dolencia sea diferente, y salvando las distancias… me siento identificada y me ayuda a seguir luchando, a seguir sonriendo aunque el cuerpo me pida rendirme.
Recuerda, CAE, pero luego levántate con fuerza… y a por todas….
El miedo no puede ser parte de nosotros, no podemos quedarnos por miedo, no podemos aislarnos, no debemos.
Cuando las fuerzas nos lo permitan, sintamos que seguimos tirando con nuestra mejor sonrisa.
Y si tenemos que irnos de algún sitio, nos vamos, pero primero habremos ido.
🤙🏻💄

 

 

#MamaTieneMigraña

💋 Patricia

#LabioRojoContraLaMigraña 💄#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

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