La vida con migraña

La vida con migraña asusta.
Limita la integración social.
Nos juzgan.
Nos roba tiempo familiar.
Nos roba calidad de vida.
Nos roba carreras profesionales.
Es una enfermedad discapacitante.
Pero no estás solo.
No te asustes.
Estoy aquí. Estamos aquí. No hay que vivirlo en soledad.
La actitud es clave.
No hay cura, pero la forma de afrontarlo, de llevarlo, de convivir con la enfermedad nos dará armas. Nos permitirá conocernos, preveer los ataques, y hacer que nos entiendan y que no banalicen nuestra enfermedad. Es más que un simple dolor de cabeza. Y un día estamos genial, y a los 15 minutos todo se gira. Pero luego seguiremos.
No siempre todo es bonito, ni siempre es todo tan feo.
Veamos nosotros la parte positiva y los demás que vean lo duro que es luchar con esta enfermedad y lo que se esconde detrás de mi sonrisa y de mi labio rojo.
Conseguir sonreír cuesta, pero no permito que la roben.

#MamaTieneMigraña

💋 Patricia

Te escucho en redes… 😘

#notjustaheadache

#migrañaFacts #migrañaCrónica #mamatienemigraña #mummyhasmigraine #notjustaheadache #dandolevozalamigraña #demoslevozalamigraña #dolor #migranya #migraine #migraña #concienciación #surfeaLaMigraña #LabioRojoParaLaMigraña

#labioRojoContraLaMigraña💄

#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

 

Miedo

Hoy paseando al lado de mi casa, en la residencia que hay al lado, he visto esa mirada. La mirada enfadada de una anciana, la mirada perdida que tantas veces había visto en otros abuelos. Hoy la he entendido, hoy la he sentido mia, hoy me ha dado más miedo que nunca.
Hoy he sentido un escalofrío.
Iba hablando con mi pequeña, y en ese momento todo se ha parado.
He visto esa mirada y me he quedado bloqueada.
La he visto y sentido cercana, demasiado cercana, tan cercana como propia.
Me he visto reflejada, y he sentido miedo.
El miedo ha vuelto.
El miedo a acabar así… mi migraña me aísla, y me enfada con el mundo.
Mi migraña me hace ser un animal de mala compañía.
Hoy me he visto, hoy he tenido miedo de nuevo.
Y como no quiero acabar así, enfadada con el mundo y sola, sigo luchando, poniendo mi mejor cara, aunque muchas veces el cuerpo no me acompañe. Haciendo esfuerzos, por seguir en compañía, haciendo vida social, aunque a veces el cuerpo me pida quedarme.
Hoy más que nunca me pinto de nuevo el labio rojo y surfeo la migraña…
Aunque esa señora no tuviera lo mismo que yo, aunque su dolencia sea diferente, y salvando las distancias… me siento identificada y me ayuda a seguir luchando, a seguir sonriendo aunque el cuerpo me pida rendirme.
Recuerda, CAE, pero luego levántate con fuerza… y a por todas….
El miedo no puede ser parte de nosotros, no podemos quedarnos por miedo, no podemos aislarnos, no debemos.
Cuando las fuerzas nos lo permitan, sintamos que seguimos tirando con nuestra mejor sonrisa.
Y si tenemos que irnos de algún sitio, nos vamos, pero primero habremos ido.
🤙🏻💄

 

 

#MamaTieneMigraña

💋 Patricia

#LabioRojoContraLaMigraña 💄#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

#notjustaheadache

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CAE

Cuando no podemos…
Nos caemos.
Y no pasa nada.
Tenemos a Nuestro a Círculo. Ese que tenemos que haber creado. Ese que es necesario haber cultivado día a día.
Y sino lo tenemos, pues tampoco pasa nada, aprenderemos de esto y veremos que tenemos que intentar crearlo, para buscar ayuda. No siempre se puede con todo solo en la vida. No siempre podemos ser fuertes, no siempre podemos ser positivos.
Caemos, y caemos muy abajo. El dolor nos puede. El llanto nos invade… y dejaremos de luchar. Asumiremos que por un momento nos ha derrotado. Descansaremos.
Nos rendiremos ante él, para coger fuerzas, más que antes, y tras la derrota, nos sentiremos poco a poco mejor.
Aprenderemos que no ha sido ninguna derrota, simplemente nos hemos permitido caer, para coger la fuerza, para reponernos.
Del fuego resurgirán las cenizas.
Y brillaremos más que nunca.

CAE, una vez, y dos, y tres, y las que hagan falta.

CAE. Permítete caer, y en la caída, reposa… no te levantes hasta sentirte fuerte de nuevo, y entonces con la ayuda de los demás, vuelve a pintarte el labio rojo y a surfear la migraña.

Yo también caigo. Y a veces necesito hacerlo y no lo hago. Y debería hacerlo.

 

Por la visibilidad y por un futuro mejor

Aquí estoy luchando por la #visibilidad, por un futuro mejor para los que sufrimos #migraña. Intentando que se vea la importancia de la enfermedad, pero que se vea que podemos luchar y convivir con ella, si nos dejan con nuestras armas.

Para ello, necesito que todos los que estáis dentro de este mundo nos ayudéis. Rememos todos en un mismo sentido.

Colaboremos. Ponte en la piel de quién sufre migraña. Pregúntale que se siente, sin juzgarle, sin buscarle las soluciones, sino únicamente estando a su lado, ofreciendo tu ayuda si quieres, o tú comprehensión, pero nunca nunca nunca le juzgues. No sabes cuanto dolor o sufrimiento hay detrás de esa sonrisa, ni el esfuerzo que pone de su parte para hacerla. O el esfuerzo diario para mantener el ritmo de trabajo. Lo hace a veces porque quiere, otras porque lo necesita, … cada cual tendrá su motivo.

Si quieres demostrar tu apoyo a cualquier persona que esté sufriendo las migrañas, ❣demuéstrale que puede surfear la migraña y plantarse el labio rojo… regálasela 💝 y que sienta el POSITIVISMO.💛

Regala la PULSERA DE LA #MIGRAÑA .
Para DARLE VISIBILIDAD a la migraña.
Para surfear la migraña 🤙🏻 y labio rojo 💄 !!!!
Si quieres ayudar a visibilizar la enfermedad, a compartir la lucha, no lo dudes, compra la tuya.

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📌Contacta en 📧 mamatienemigrana@gmail.com o a través de cualquiera de mis RRSS.

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir surfeando.🤙🏻

 

Sigamos luchando.

 

#MamaTieneMigraña

Patricia

 

12 de septiembre- Celebramos el día de la migraña

No celebramos su dolor, no celebramos su facultad de incapacitarnos en ciertos momentos de nuestra vida, de restarnos momentos de ocio, o de fastidiarnos los planes más fantásticos que tengamos. No celebramos los días que nos hace pasar en cama, a oscuras, o agarrados a un water vomitando. No celebramos tampoco los días en los que no queremos ni un ruido en casa, y que cualquier luz, sonido, u olor es como una tortura China…
NO, no celebramos todo eso.
Si algo hay que celebrar es todo el aprendizaje que sacamos de ello. Piénsalo. Piensa todo lo bueno que después de esto puedes aprender.
Piensa en lo que tiene que enseñarte todo esto, en lo que debes aprovechar los momentos buenos… celebra eso.
Y celebramos también que cada vez que hablamos de migraña conseguimos que alguien empatice un poco más con nosotros.
Que conozca algo más de nuestra enfermedad.
Que sepa lo que es. Que se preocupe por conocerla y saber que puede hacer para facilitarnos la convivencia.
Dar visibilidad a la migraña, para que nuestro entorno sepa lo que es. Para que los que la sufrimos no tengamos miedo a reconocerlo, para que en el trabajo no te miren mal, para que nadie piense que por ser migrañoso no podrás hacer algo, sino que podamos convivir y ayudarnos para que entre todos podamos ayudarnos.
Ayudar a los pacientes, a los que conviven con ellos, a los que trabajan con ellos, a los que desconocen la enfermedad…

Y ahora, ¿lo celebramos?

Y lo celebro con una imagen donde sólo vemos un labio rojo y unos ojos relajados…

Feliz día de la migraña. Surfeadla, pintaros el labio bien rojo, durante todo el día… ¡a por ella! Compartid vuestras fotos…. #LabioRojoContraLaMigraña 💄 y #surfeaLaMigraña 🤙🏼

Positivismo 😘

#MamáTieneMigraña

Patricia 🤙🏼💄

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir cenando en un restaurante donde la acústica, las luces, o el olor no haga que tenga que irme corriendo.

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir pintándome el labio rojo más a menudo. (Y no estar en la cama)

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir trabajando con fluorescentes (siempre he de pedir luz natural, y no siempre es posible. Fluorescentes es igual a migraña)

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir acompañando a las fiestas infantiles a mis hijos (sin alta probabilidad a tener un ataque)

La importancia del paciente

¿Qué papel jugamos en la relación con nuestro neurólogo?
¿Somos responsables de las decisiones? ¿Qué implica eso?

Debemos aportar información, como siempre digo, con nuestro diario. Apuntad en una hoja de papel, libreta, APP, servilleta del bar si es necesario (el primer contrato de Messi se firmó en una servilleta de un bar no?, pues eso 😉) pero aportad datos CONCRETOS.

Yo en mi caso empecé con diarios en papel, pero ahora, como bien sabréis los que me seguís por instagram o Facebook, uso Migraine Buddy.

No os limitéis a explicarle al médico las anécdotas. Por desgracia el médico no dispone de mucho tiempo. No es su culpa, a ellos les gustaría disponer de más, pero el sistema, la vida ajetreada, etc, nos hace vivir en una sociedad en la que sabemos que el tiempo es algo preciado. Aprovechemos cada momento. Demos los datos de la mejor manera posible, con un histórico. Si nos limitamos a explicar, nos perderemos en detalles insignificantes y nos olvidaremos de lo importante. Nos centraremos en la anécdota y no en lo esencial.
Comentemos junto al médico esos datos, analicemos esa información, y veamos que podemos sacar de ahí.
Opinemos sobre qué tipo de vida queremos llevar con nuestra patología, preguntemos sobre la enfermedad. No tengamos miedo a decir que la palabra rara que acaban de decir no sabemos qué significa, al fin y al cabo nosotros no hemos estudiado esa carrera… no tengamos miedo a preguntar, pero dejemos también que los consejos del médico sean escuchados. Expliquemos nuestros miedos, para que pueda decirnos que hacer…
Solicitemos dónde podemos buscar información veraz, dónde podemos buscar ayuda, consejo, dónde podemos acudir en caso de sentir que la medicación no funciona como debe pero no es una urgencia.

Debemos participar, y evitar que el médico se limite a diagnosticarnos y a recetar, y nosotros a coger la receta, salir de ahí, consultar internet (sin mirar las fuentes), y luego decidir si nos tomamos o no la medicación.

Formamos parte de la decisión, es una decisión compartida del mejor tratamiento para mí en función de lo que necesito. Debe existir una relación médico-paciente, basada en la comunicación.
Aquí mejoraremos la adherencia a los tratamientos. Estarás convencido del tratamiento que estás tomando, no estarás tomando algo que crees que no es para ti, que no te conviene o no necesitas. Entenderás su necesidad.

¿A qué esperas para coger el toro de tu enfermedad por los cuernos? ¿A qué esperas para formar parte de ella y no sólo parte del sufrimiento de ella? ¿A qué esperas a ser parte de la gestión de tu enfermedad?

Hazte escuchar… eres el Paciente pero ten en cuenta que formas parte de un equipo junto a los médicos.
Recuerda…

 

“Si quieres ir rápido camino solo. Si quieres llegar lejos ve acompañado.” Paciente empoderado, haciendo equipo junto a los médicos.

¿A qué esperas?

 

#MamaTieneMigraña

💋 Patricia

#LabioRojoContraLaMigraña 💄#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

 

 

RAZONES POR LAS QUE CONTRATAR PERSONAL CON MIGRAÑA ES LA MEJOR OPCIÓN #YoNoMeEscondo

Se acaba agosto, la vuelta al trabajo está aquí… y con ello nuestra lucha diaria para convivir con la #migraña.
#YoNoMeEscondo y por ello quiero destacar las razones por las que contar con personal que sufre migrañas no sólo no es malo, sino que es beneficioso.
Las habilidades que aporta un migrañoso decantan la balanza hacia el lado positivo, y es la opción más inteligente que puedes plantearte.

Como bien sabéis, y he explicado en más de una ocasión, la #migraña es mucho más que un dolor de cabeza y en mi caso es migraña crónica. Intento controlarla de la mejor manera posible para trabajar y llevar una vida normal… compenso, controlo el sueño, actúo de manera controlada, sin miedos,… es decir, somos DISCIPLINADOS.. La migraña nos ha abocado a ello, el control de la medicación, el autocontrol que ejercemos sobre nosotros y nuestra vida lo trasladamos al trabajo.
Somos FUERTES, estamos acostumbrados a luchar no sólo contra el dolor y el estigma de la migraña, sino que somos fuertes al reponernos de la caída para seguir luchando, aún sabiendo que el dolor volverá y pronto muchas veces…
De ahí nuestra siguiente virtud, sabemos ser BRILLANTES tras esta tormenta. Parece que las nubes se despejan, y aprovechamos este periodo para brillar con fuerza, y rendir al máximo. Nos volvemos extra sensibles, y creativos.
Los migrañosos somos personas que lidiamos muy bien con la decepción. Estamos acostumbrados a tener que lidiar constantemente con las negativas, con las excusas, con el no cumplir con promesas, con no llegar… por lo que intentamos siempre mantener visiones más globales, y ser positivos, sobretodo a nivel laboral. Debemos salirnos de los detalles, para no tomar decisiones en base a decepciones puntuales. Somos personas que trabajamos bien el medio y largo plazo. Nuestra visión es siempre más estratégica.
No por ello, por mucho que estemos en el medio y largo plazo, dejamos de movernos bien el corto. Estamos muy acostumbrados a virar el barco de manera rápida. Somos ÁGILES. La migraña nos hace cambiar los planes constantemente. Somos los reyes de las improvisaciones, de los planes B, somos ingeniosos.
Pero, sobretodo, lo que somos es lo que esperamos de los demás… EMPÁTICOS. Intentamos siempre ponernos en el lugar del otro, lo que en los equipos es bueno. A veces incluso debemos frenarnos, suficiente tenemos con nuestras batallas, pero en los equipos la empatía es la base para crecer, para crear esa confianza necesaria, para entenderse, para seguir adelante.

Efectivamente, un migrañoso en un entorno flexible se siente más cómodo, puede adaptarse mejor. Un horario en el cual pueda compensar su retraso por un ataque sin tener que dar tantas explicaciones… o tener un espacio donde sentarse a descansar 15 minutos con un antifaz o algo frío y a oscuras a esperas que la mediación actúe…
Somos personas que siempre intentamos cumplir un plazo, un compromiso, así que apuraremos al máximo antes de rendirnos.

Y tú, ¿que beneficios crees que hay en contratar a un migrañoso?

Esperemos que nadie tenga miedo de contratar a migrañosos, o que nadie llegue a planteárselo…

Tienes personal que padece migrañas, piensa como puedes ayudarlos a sobrellevar su trabajo.

#MamaTieneMigraña
💋
Patricia

 

Te escucho en redes… 😘

 

#notjustaheadache

#migrañaFacts #migrañaCrónica #mamatienemigraña #mummyhasmigraine #notjustaheadache #dandolevozalamigraña #demoslevozalamigraña #dolor #migranya #migraine #migraña #concienciación #surfeaLaMigraña #LabioRojoParaLaMigraña

#labioRojoContraLaMigraña 💄

#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

7 tips para ayudar a tus seres queridos durante un ataque de Migraña

1-Medicinas
Conoce las medicinas, y los remedios. Conoce las dosis para darle, preparárselo. Adelántate a su petición. Déjaselo en un lugar visible, cerca, para cuando lo necesite, en la mesita de noche…

2-Hidratación
La hidratación es muy importante, y más si hay náuseas y vomitos.
Asegúrate que beba agua constantemente. En caso de vomitos frecuentes, complementa con algún suero, si lo tolera, mejor poco a poco y frecuente.

3-Habitación ventilada y oscura
Aprovecha sus ausencias para ventilar la habitación. Una habitación bien ventilada ayudará a sentirse mejor. No lo hagas mientras esté en pleno ataque, respeta los tiempos… pero aprovecha cualquier momento.
Sábanas limpias y frescas, y de nuevo a oscuras ayudará a conciliar el sueño.

4-Kids Migraña 
Pack frío para la frente o sien
Antifaz
Tapones
Cojín especial
Gafas de sol…
Cada uno tiene su kid, dependiendo del momento en el que tengas el ataque y donde estés. Ayúdale a tenerlo todo y sino a proporcionárselo. Quizá no te lo pide, pero si se lo das, serás su salvación.

5-Toma decisiones
Toma el control, cambia los planes, anula lo que tenia. Excúsate.

6-Sé su apoyo moral
Dale seguridad.
Debes ser sus manos y su cabeza en este momento.

7-Adelántate a todo, sin molestar.
Conoce lo que le molesta, y evítalo. Cualquier cosa que para ti es insignificante puede ser una gran molestia o una gran ayuda…

Y si, somos a veces un engorro, pero vuestra ayuda nos da alas para aguantar los ataques…
desde aquí doy gracias a mi marido, mi mayor apoyo durante mis ataques. El que más me soporta, el que más me ayuda, el
que sigilosamente se encarga de todo. Él debería hacer esta entrada.
Pero también doy gracias a mis hijos, ellos saben cuando mamá tiene migraña y me cuidan, permanecen en silencio, ayudan como nunca, me traen medicinas, me hacen masajitos… ¡son un cielo!
Doy gracias a mi mami, que me cuida con sus pinchazos, sea la hora que sea… y entre mi mami, mi papi y mi hermana ¡¡¡se ocupan de los niños!!!
Las gracias son infinitas, mi círculo de apoyo es enorme… amigos, familia,…
Cread el vuestro y os sentiréis siempre muy acompañados…

 

Y tú, ¿que ayuda necesitas? Déjame tus comentarios aquí o en cualquiera de las RRSS.

Cuidate y #SurfeaLaMigraña 🤙🏼

Patricia ❤💋

MamaTieneMigraña 💄🤙🏻

Migraña y trabajo

Luchemos para convivir con la migraña, para que se entienda que los que la sufrimos de manera crónica necesitamos nuestro ritmo pero podemos trabajar. Nos va bien. Igual que creo que a otros enfermos el trabajo les ayuda a llevar mejor su enfermedad. Pero requiere mucha implicación por parte de las empresas, los empresarios, los compañeros, y un largo etcétera…
Queremos un mundo en el que nadie trabaje, o trabajemos todo por objetivos y ¿aprendamos a convivir?
Señores aprendamos que en esta vida cada uno tiene sus limitaciones, y cada uno sus ritmos. Cuando respetemos eso, crearemos entornos de trabajo productivos en los que cada uno se sentirá libre y en los que todos tendremos cabida… y en lo que es más importante, podremos conseguir que poco a poco vayamos insertando en el mundo laboral a todos.
Que el trabajo es parte de nuestra vida, pero no lo es todo… nos da de comer, nos realiza, nos aguanta… pero debe servir para crear valores en la sociedad, no para destruirlos.
Y probablemente, dentro de esto no todos los trabajos podrán adaptarse, pero deberemos intentar crear, pensar que puede hacer cada uno para mejorar el suyo, para facilitar al otro.
En mi caso personal, por ejemplo, el otro día viví una situación muy clara de adaptación a mi enfermedad. Necesitábamos mover despachos, e intercambiarlos, pero yo propuse cambiarme a uno más pequeño sólo con la condición de no trasladarme a uno que no tiene luz natural, puesto que a mí los fluorescentes con la migraña me matan. Quizá no es el mejor despacho, ¡seguro que no lo es!, pero evitar más migrañas es ¡¡¡muchísimo mejor!!! Sólo pedí esa condición en la reasignación, y nadie la discutió… eso es EMPATÍA… y doy gracias.
Poco a poco, la empatía la extenderemos a todas las empresas. Conseguiremos que se planteen protocolos, medidas preventivas, acciones,etc.

Respeto profundamente a los que llega un punto en que deciden que no pueden más, que no pueden hacer su trabajo. No todos los trabajos son iguales, no todas las empresas son iguales, no todas las empresas son tan comprensivas…
si las empresas fueran comprensivas, respetaran los tempos de las enfermedades, y otorgaran flexibilidades, si los trabajadores también a su vez fueran siempre responsables y flexibles con las empresas… las situaciones serían distintas.
En nuestra mano esta cambiar las cosas. Y cuando digo en nuestra mano me refiero a que cada uno de nosotros, enfermo o no, debemos cambiar para que las cosas evolucionen.

 

 

 

¿Tu que haces para ayudar?

💋 Patricia

#MamaTieneMigraña 💄 🤙🏼

Intervención Migraña Crónica: Aviso

A raíz de una entrevista el pasado 17 de febrero en una TV de Barcelona, y con el vídeo publicado en YouTube corriendo como la pólvora, empezaron a llegarme comentarios de posibles soluciones para mi migraña crónica. Como no, mis amigos y allegados, buscan soluciones como locos para mi, ¡y se lo agradezco en el alma! 😍 También empezaron a llegarme muchas preguntas vuestras… que no sabía contestar en ese momento.

Si que vi el vídeo de esta “mini intervención” como la llaman 😰, y mis opiniones personales me las voy a reservar.

Simplemente os adjunto la nota que, muy amablemente, el Dr. Belvís me ha hecho llegar y al que agradezco desde aquí enormemente. Las personas demuestran su generosidad con estos actos desinteresados, y nos ayudan a los pacientes a discernir.

 

Desde la Sociedad Española de Neurología, desde la American Headache Association y desde la International Headache Society no se recomienda a ningún paciente con migraña o con cualquier otro dolor de cabeza someterse a las cirugías que plantea el Dr De benito. Existen documentos públicos de estas sociedades revisando esta cirugía y explicando que no hay evidencias científicas en este momento para ofrecer a los pacientes esta cirugía como asistencia médica; y, por lo tanto, sólo se debería ofrecer en el contexto de una investigación autorizada por el Ministerio de Sanidad y acreditada por un Comité Ético de INvestigación Científica (CEIC) bajo consentimiento informado del paciente.
Los estudios en los que se basa el Dr De Benito, realizados en un 90% por un único grupo de cirujanos liderado por el Dr. Guyuron en USA, adolecen de sesgos metodológicos importantes y no suministran evidencias, por lo que en el sistema de Medicina Basada en la Evidencia no reciben nivel I, ni II, ni III, ni IV (sólo hay 4), y se ubican en el grupo de terapias “no evaluables” y por lo tanto no recomendables.

Dr. Robert Belvís
Responsable de la Unidad de Cefaleas y Neuralgias
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

 

Nada mas que añadir.

Sigamos luchando día a día… y que no nos falte ¡EL POSITIVISMO!

#labioRojoContraLaMigraña 💄#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

 

Patricia

#MamáTieneMigraña 💋