Dulce (Navidad) Migraña

Navidad, tiempo de familia, de regalos, de cenas, de dormir poco, de nervios… y como no, de migraña.

Tiempo para quedar con los nuestros, y tiempo para descansar.

Paseas por la calle, las luces de navidad parpadeando en todos lados, sin parar, múltiplescolores y un sinfín de canciones que no paran de sonar a un volumen ensordecedor que nada nos ayuda. 

La imagen bucólica de las fiestas se convierte en la peor de las pesadillas en un instante. La música que suena pasa a ser martilleante, las luces pistolas láser apuntándote sin compasión, y el olor a chimenea mezclado con otros mil olores te revuelven el estómago. 

Mientras en casa, una docena de personas se amontonan en una mesa, hablando sin límite, riéndose a carcajadas. Y lo que para ellos es diversión para ti se convierte en sufrimiento. Sufrimiento triple. Duele la cabeza, duele el corazón y duele la mente. 

El primero se pasará en unas horas, o en unos días. El segundo será difícil recomponerlo, y el último nos dificultará seguir avanzando. 

Duele la cabeza, es la migraña.

Duele el corazón, es la pena por perderte los momentos felices.

Duele la mente, por sentirte culpable, por sentir que una vez más fallas a los tuyos y te fallas a ti. Una vez más, un año más, las navidades se convierten en dolor.

Pero estamos aquí, luchando sin parar. Esperando que este año no sea así. Nada tiene que suceder para cambiar la suerte. La suerte la buscamos. Nos cuidamos, nos tratamos y hacemos todo lo que está en nuestra mano para que la suerte esté de nuestro lado. Lo demás, no lo podemos controlar. 

Disfruta. No te preocupes por adelantado. No sufras antes de tiempo. No temas a que suceda. Puede suceder, o puede no hacerlo. No va a depender de ti. 

Lo que sí depende de ti es la felicidad previa. Y si este año nuestra querida amiga migraña nos deja, la felicidad será constante, será duradera. 

Buscaremos la felicidad. 

Invitamos a todos menos a ella.

Este año nos va a tocar vivir unas navidades distintas, lejos de nuestras familias, en la distancia, comunicándonos por videollamada, dando abrazos virtuales…y ya puestos quizá sin migraña. No dejemos de soñar.

Aquí me tenéis para ayudar a conseguirlo. Sueña conmigo. 

⤵️ Cuéntame.

#MamaTieneMigraña

 Patricia 💋

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¿Sonríes?

La Actitud no cura, pero multiplica. 

De nuestra actitud depende nuestro estado.

El dolor continúa, pero si dejamos de luchar contra el, negándolo, sin tratarlo, sin aceptarlo, todavía nos hará más daño.

Nos hará daño a nivel emocional.

Suficientemente nos daña la #migraña como para hacernos más daño nosotros mismos.

Intentemos pararlo.

Trabajemos la actitud, la manera de afrontarlo.

Cada uno a su manera, con sus trucos.

La actitud no cura, la migraña existe y existirá, pero no nos dañemos la autoestima más, y no dejemos que nos la dañen.

Y tú, ¿que haces para luchar?

⤵️ Cuéntame.

Y recuerda, me tienes por privado para lo que necesites.

¿hablamos? ¿Mejoramos?

#MamaTieneMigraña

 Patricia 💋

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Eterno verano

Por un verano eterno, compartido con ellos.

Por un verano en el que no aparezca ELLA. 

Por un verano en el que la controlemos, y podamos disfrutar de los nuestros sin miedo.

Ojalá este verano sea eterno.

Conociendo bien el dolor. Controlándolo. Manteniéndolo a raya.

Ojalá.

Verano de risas que no duelen.

Verano de luces que no ciegan.

Verano que sólo huele a verano.

Verano sólo de agua para disfrutar.

Verano de siestas por placer.

Verano de verano.

Deseos de verano, deseos de estrellas fugaces. Tan fugaz como la inexistencia de ELLA.

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Cuando el cuerpo no tira

Te dice basta.

Y no sabes el porqué

Tu mente para.

Tu cuerpo es incapaz de responder.

Tu mente solo quiere estar en blanco.

A veces ya casi no queda dolor, pero es imposible moverse.

Ni peinarse.

Ni respirar. 

Pasan las horas, pensando en todo lo que quieres hacer, en todo lo que te gustaría hacer, en todo lo que debes hacer. 

Pasan las horas y sigues desapareciendo.

Ya ni das explicaciones.

Ya ni hablas. 

Ya no necesitas justificar o ni quieres hacerlo.

La pena te invade. 

El miedo.

Sacas fuerza.

Sonríes.

Sigues viviendo.

Empezará un nuevo día, y todo se olvidará. 

Esto es convivir. 

#MamaTieneMigraña

 Patricia 💋

#convivir 

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Disfrutar de la Calidad

Disfruta de la CALIDAD de las cosas, no de la cantidad.

¿Cuántas veces queremos llegar a todo, y a todos?
Queremos estar bien en el trabajo, queremos estar bien con los amigos, con la familia, dedicarnos tiempo a nosotros…

Queremos hacer mucho…. y quien mucho abarca poco aprieta.

Pero no se trata de dejar de hacer cosas solamente. A mi no me gusta tener que escoger entre uno u otro, y dejar de hacer algo… pero lo que sí que me doy cuenta es que hay que hacerlo bien.

No intentemos hacerlo todo siempre, prioriza, ordena, y da los tiempos a cada cosa.
Llevo un tiempo practicándolo, de manera inconsciente al principio y poco a poco tomando más conciencia de cómo lo gestionaba.

La vida no da para todo. Hay momentos. No puedes pretender cada fin de semana ver a todos, hacer todo, estar en todos sitios, llamar a todo el mundo, estar en familia,…

Se trata de estar con tiempo de calidad.
La migraña nos secuestra muchos momentos, pero los momentos que estamos disfrutémoslos, que sean de calidad. Los otros, apártalos. Déjalos para ti, sin que te provoquen mayor preocupación. Pasará y tendrás tiempos, aunque sean menores a los imaginados, pero serán mejor aprovechados.

Así que de nuevo, aprendamos a convivir, adaptémonos, cambiemos… con la migraña, con la COVID, con cualquier cosa que venga. No esperemos siempre algo mejor, no esperemos siempre algo, vivamos ESTE PRESENTE, y disfrutémoslo.

Os escucho en redes…

#MamaTieneMigraña

 Patricia 💋

#convivir 

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Convivir durante el Covid_19 con la migraña

¿Cómo llevar mejor este encierro que nos toca llevar a todos con el coronavirus?

Me gustaría dejar una serie de indicaciones, de pautas para intentar hacer este confinamiento un poco menos duro.

Quizás muchos de vosotros ya habéis visto el vídeo o habéis escuchado el podcast, pero para los que no lo habéis visto os dejo aquí un resumen.

Al final todos los que estamos en casa sufriendo migraña tenemos que tener muy claro que durante este período vamos a sufrir algún ataque, así que es importante que tengamos algunos consejos.

1- Ser muy previsores con la medicación

Tenemos que revisar nuestro botiquín, y estar seguros que tenemos todo lo que necesitamos, tanto los medicamentos preventivos como
los medicamentos para el momento del ataque.

2- Evitar lo máximo posible las visitas a los hospitales

Ya no sólo porque los hospitales están saturados sino por nuestra propia salud. Es evitar acercarse a zonas de contagio, es intentar el #QuedateEnCasa

Estaremos mucho mejor en casa, con esas medicinas de choque y en todo caso, si puedes contactar con tu neurólogo, que os dé las cuatro indicaciones por si esas medicinas de choque que normalmente utilizáis se quedan se quedan cortas. Que os dé algunos tips, para ayudar a pasar EL ATAQUE

3- Crear ESPACIOS TRANQUILOS para relajarnos.

Sé que es dificil, muchas veces con todo el mundo en casa, sí es que no vivís solos, si vivís en familia tanto en pareja como con hijos como con personas mayores, siempre rodeados con estímulos de televisión, ordenador, otra persona trabajando…
Pero es entonces cuando más necesitamos nuestros momentos de calma, de relax,…

Te recomiendo que creemos ese espacio tranquilo, donde cada vez que estemos allí todo el mundo sepa que es nuestro espacio de relax. Este espacio no tiene que ser sólo para nosotros, lo podemos compartir en familia, y puede ser un buen espacio donde podemos aprovechar para practicar solos o en familia, yoga, relajación, mindfullness, u otro tipo de ejercicios activos si os veis capaces, y si vuestra migraña os lo permite.

4 – Crear RUTINAS, y ser estricto con ellas.

Hay que ser muy muy muy muy estricto con el tema de las rutinas tanto con el sueño porque sabemos que el sueño para nosotros es básico.
Seguir manteniendo un horario de sueño regular, como con el tema de las comidas muy importante controlar esa dieta en términos de regularidad, no en términos de eliminar comida o algún alimento (siempre repito lo mismo, que excepto que vosotros tengáis un claro desencadenante, cuando digo desencadenante es que al cabo de 2/3 horas, aparezca ese ataque de migraña, si no no es un desencadenante).
Una dieta equilibrada, regular.
Mantenerse bien hidratado, un sueño regular y mantener una rutinas sobre todo el tema del trabajo.
Mantengamos unos horarios, nada de estar todo el día conectado al móvil y al ordenador, que estemos trabajando en casa no significa que vayamos a estar las 24 horas conectados y disponibles. Ni es bueno para nosotros ni es bueno para nuestra familia ni para nadie. Por lo tanto, hay que mantener unas buena higiene en este sentido.
Hay que saber conectar y DESCONECTAR.
Hay que dedicar esos momentos a estar en familia y olvidarse del móvil.

5- No te aísles

Estamos muy enganchados a la tecnología pero nos podemos llegar a aislar, el hecho de no tener una vida social, nos puede aislar.

Si que es verdad que ahora,y hablándolo con muchos amigos, creo que estáis empezando a entender lo que sufrimos los migrañosos cuando a veces nos hemos
tirado 5 días en casa o una semana sin salir y más allá del ataque que te puede durar 2/3 días, el que te pases tres días más en casa sin salir lo único que en este caso muchos os encontráis bien y tenéis ganas de salir.
Pero bueno, al final es un tema de que el quedarte en casa va haciendo que cada vez te entra esta sensación de no tener ganas de relacionarse, que por un un lado te apetece porque estás conectado con las pantallas y te vas relacionando pero entras en una monotonía, y esto es muy peligroso.
Conversa, apaga la televisión y conversa, eso que muchas veces no hacemos por falta de tiempo, por ir siempre acelerados.
Aprovecha las redes sociales, y las videollamadas, el teléfono,… si vives solo, o incluso en familia, para contactar con el mundo exterior.

6- Arréglate, ponte guapa/o..

Aunque pueda parecer básico decirlo, pero dúchate cada día, arréglate, vístete, incluso maquíllate, ponte tu labio rojo, tu crema hidratante, peínate… no se vale ir todo el día hecha una pordiosera, tirado en pijama, con los pelos como un loco, o solo vistiéndote la parte de arriba, la que se ve en la vídeo llamada.
Te hará sentir mucho mejor el verte con buena cara y eso también hará que te sientas bien y que no aceleres procesos de entrar en esa rutina, que al final, para una migraña que está empezando, no hace más que añadir factores… la actitud es un factor multiplicante…
Así que aquí también, buenas rutinas…

Os dejo aqui un resumen en imagen de las recomendaciones. Espero que podáis recomendarla, compartirla, y así ayudar a más gente… cuanto más lejos lleguemos, a más personas ayudaremos. Recuerda que muchas personas llevan su migraña en silencio, por lo que empecemos a visibilizarla, y hagamos viral estas ayudas.

Os envío un fuerte abrazo, y como siempre estoy a vuestra entera disposición.

ALODINIA

¿Qué es la alodinia?

La palabra “alodinia” que proviene del griego y puede traducirse como “otro dolor” o “dolor diferente”, es la sensación de dolor causado por estímulos que en ocasiones normales no provocarían dolor. 

¿Os suena? Si, eso de … me duele el pelo, me duele apoyar la cabeza encima de la almohada, o me duele el roce de la ropa…

Es como una sensación de quemazón, incluso como si tuvieras una quemadura solar por todo el cuerpo.

No poderse ni peinar, no poder ni tocar el pelo… y para que luego te digan que es SOLO UN DOLOR DE CABEZA.

La alodinia suele ser más frecuente en personas que sufren migraña con aura, y en personas con migraña crónica.
Informa a tu médico si sufres alodinia, o cualquier otro síntoma que creas que puede estar relacionado, lo necesitará para tener en cuenta el tratamiento a seguir. 

Y no… no estamos locos… nos duele. 

Para ello es importante el registro de los síntomas, para ver si se repite a menudo y cuando. (Si coincide en periodos de regla, o de falta de sueño,…,)

Os escucho en redes…

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 Patricia 💋

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Agradecer

Agradecer es de buena educación, siempre me lo han dicho mis padres.

Siempre lo he hecho, incluso demasiado. Mis suegros y mi marido siempre se ríen de mi ya que era la niña del “muchas gracias por todo” cuando iba a cenar a su casa me iba en la época de novios. Bueno, aún sigo diciéndolo. Que la confianza no debe de dar asco. 

Pues, algo tan básico como agradecer no sabemos hacerlo bien.

Sabemos agradecer de forma educada, pero no entendemos que debemos agradecer en lugar de excusarnos.

El agradecimiento convierte la negación en aceptación. Es dar valor a lo que hacemos, a lo que tenemos, a lo que conseguimos, y no dar valor a la justificación.

Debemos dejar de justificarnos, de pedir perdón, de disculparse una y otra vez y pasar a AGRADECER. 

Por ejemplo:

Te recomiendo que sigas estos 3 pasos:

1- Convierte al AGRADECIMIENTO 

Piensa en todas las veces que te justificas, e intenta convertirlo en agradecimiento. Hacia ti y hacia los demás.

2- Pequeños MOMENTOS

Has oído alguna vez lo de la felicidad está en los pequeños momentos. Pues aplícalo. Disfrútalo y agradécelo. No lo des por sentado, da las gracias por ello, valóralo, y agradece el esfuerzo de cada uno por  hacerlo posible. 

3- AGRADECE en persona, en voz alta, por escrito,… no lo dejes. Exprésalo. Agradecértelo a ti mismo también. 

Tenemos la llave para eliminar la CULPA poco a poco. 

¿Empezamos?

#MamaTieneMigraña

Patricia 💋

Te escucho en redes… 

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Valiente

Hoy me despierto y pienso en todo lo que viví ayer. 

Pienso si soy VALIENTE.
Valiente por hablar de mi enfermedad públicamente, sin miedo a los costes, sin miedo al estigma. 

Valiente por levantarme una y otra vez tras el dolor, tras llorar, tras sentir que no valgo nada, y pintarme mi labio rojo y comerme el mundo.

Valiente por sonreír frente a las adversidades, frente a quien no quiere que hable, o a quien le molesta que esté aquí reivindicando mi lugar.

No sé si esto es ser valiente, para mi creo que no lo es. Es simplemente querer vivir, querer seguir disfrutando como una más, y hacerlo posible. No me ha quedado otra. 

No soy valiente, no soy única, soy luchadora, soy positiva, soy cabezota, y no soy mejor que nadie. Más que ser algo, TENGO algo por lo que luchar, por lo que querer no parar, y eso me hace no pararme. Mis hijos, mi marido, mi familia, mi pasión, mi vocación, mi sentido de colaboración, de apoyo.

No sé en qué seré buena, o en que seré extraordinaria, lo que si sé es que en este proyecto he sentido que estar luchando por la voz del paciente  he encontrado mi fuerza, mi valentía, mi pasión, y sobretodo mi ayuda hacia mi misma y los demás. 

Me emociono con cada parte de este sueño, y mientras siga haciéndolo de esta forma, nadie me despertará. 

💋 Patricia

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Nuevos fármacos CGRP

Por fin ha llegado el día, a partir del viernes 1 de noviembre estarán disponibles los nuevos fármacos para prevenir nuestra tan odiada y temida migraña.

Estos tres nuevos fármacos son bloqueadores de CGRP (un péptido, un neurotransmisor del dolor). Vamos a tener 3 disponibles:

  • Erenumab-aooe
  • Fremanezumab-vfrm
  • Galcanezumab-gnlm

La principal diferencia entre Erenumab y Fremanezumab y Galcanezumab es que el primero se une al receptor de CGRP, lo permite que menos proteína CGRP se una a los receptores, mientras que los otros dos se unen al péptido directamente  y evitar que el CGRP se una  a los receptores.



¿Cómo previenen los fármacos la migraña?

CGRP: Siglas de Péptido Relacionado con el Gen de la Calcitonina en Inglés.
Es una una proteína que actúa como un neurotransmisor (un mensajero químico) en todo el cerebro y el cuerpo. 
¿Qué papel juega?
Los receptores CGRP y el CGRP se encuentran en grandes cantidades en el sistema trigémino, los nervios sensoriales que inervan la cabeza y el cuello. 
Además, está involucrado en la dilatación de las venas (vasodilatación) y en el sistema nervioso sensorial, ambos relacionados con la migraña.
Los investigadores han descubierto que el nivel de CGRP está aumentando en algunos pacientes durante el ataque de  migraña.

Los anticuerpos monoclonales han demostrado en los ensayos clínicos resultados tanto en eficacia como en seguridad.

¿Funcionará para mí?

Estos nuevos fármacos han demostrado su eficacia, mostrando que son capaces de reducir el número y/o la intensidad de los días de migraña.
Todos ellos, han demostrado su eficacia y seguridad en ensayos clínicos en fase III , reduciendo al menos un 50% los días de migraña al mes.

No es efectivo para todos los casos, por ello es el médico quien determinará si eres candidato o existen otros métodos para prevenir la migraña.
Ahora paciencia, para que poco a poco veamos en cómo se va a dispensar en cada centro.
Lo que es esperanzador, es que nos abre la puerta a nuevos tratamientos, ya por fin orientados a prevenir la migraña.

Referencias: Santos-Lasaosa S, et al. CGRP en migrana: ˜ de la fisiopatología a la terapéutica. Neurología. 2019. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2019.03.013.

Riesco, Nuria & Cernuda, Eva & Pascual, Julio. (2017). Neuropeptides as a Marker for Chronic Headache. Current Pain and Headache Reports. 21. 10.1007/s11916-017-0618-8. 

Pascual J. Treatment of migraine in the year 2020. Medicina Clínica 2019; 152(6): 226-228 

Saludos,

Patricia 💋

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