12 de septiembre- Celebramos el día de la migraña

No celebramos su dolor, no celebramos su facultad de incapacitarnos en ciertos momentos de nuestra vida, de restarnos momentos de ocio, o de fastidiarnos los planes más fantásticos que tengamos. No celebramos los días que nos hace pasar en cama, a oscuras, o agarrados a un water vomitando. No celebramos tampoco los días en los que no queremos ni un ruido en casa, y que cualquier luz, sonido, u olor es como una tortura China…
NO, no celebramos todo eso.
Si algo hay que celebrar es todo el aprendizaje que sacamos de ello. Piénsalo. Piensa todo lo bueno que después de esto puedes aprender.
Piensa en lo que tiene que enseñarte todo esto, en lo que debes aprovechar los momentos buenos… celebra eso.
Y celebramos también que cada vez que hablamos de migraña conseguimos que alguien empatice un poco más con nosotros.
Que conozca algo más de nuestra enfermedad.
Que sepa lo que es. Que se preocupe por conocerla y saber que puede hacer para facilitarnos la convivencia.
Dar visibilidad a la migraña, para que nuestro entorno sepa lo que es. Para que los que la sufrimos no tengamos miedo a reconocerlo, para que en el trabajo no te miren mal, para que nadie piense que por ser migrañoso no podrás hacer algo, sino que podamos convivir y ayudarnos para que entre todos podamos ayudarnos.
Ayudar a los pacientes, a los que conviven con ellos, a los que trabajan con ellos, a los que desconocen la enfermedad…

Y ahora, ¿lo celebramos?

Y lo celebro con una imagen donde sólo vemos un labio rojo y unos ojos relajados…

Feliz día de la migraña. Surfeadla, pintaros el labio bien rojo, durante todo el día… ¡a por ella! Compartid vuestras fotos…. #LabioRojoContraLaMigraña 💄 y #surfeaLaMigraña 🤙🏼

Positivismo 😘

#MamáTieneMigraña

Patricia 🤙🏼💄

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir cenando en un restaurante donde la acústica, las luces, o el olor no haga que tenga que irme corriendo.

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir pintándome el labio rojo más a menudo. (Y no estar en la cama)

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir trabajando con fluorescentes (siempre he de pedir luz natural, y no siempre es posible. Fluorescentes es igual a migraña)

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir acompañando a las fiestas infantiles a mis hijos (sin alta probabilidad a tener un ataque)

La importancia del paciente

¿Qué papel jugamos en la relación con nuestro neurólogo?
¿Somos responsables de las decisiones? ¿Qué implica eso?

Debemos aportar información, como siempre digo, con nuestro diario. Apuntad en una hoja de papel, libreta, APP, servilleta del bar si es necesario (el primer contrato de Messi se firmó en una servilleta de un bar no?, pues eso 😉) pero aportad datos CONCRETOS.

Yo en mi caso empecé con diarios en papel, pero ahora, como bien sabréis los que me seguís por instagram o Facebook, uso Migraine Buddy.

No os limitéis a explicarle al médico las anécdotas. Por desgracia el médico no dispone de mucho tiempo. No es su culpa, a ellos les gustaría disponer de más, pero el sistema, la vida ajetreada, etc, nos hace vivir en una sociedad en la que sabemos que el tiempo es algo preciado. Aprovechemos cada momento. Demos los datos de la mejor manera posible, con un histórico. Si nos limitamos a explicar, nos perderemos en detalles insignificantes y nos olvidaremos de lo importante. Nos centraremos en la anécdota y no en lo esencial.
Comentemos junto al médico esos datos, analicemos esa información, y veamos que podemos sacar de ahí.
Opinemos sobre qué tipo de vida queremos llevar con nuestra patología, preguntemos sobre la enfermedad. No tengamos miedo a decir que la palabra rara que acaban de decir no sabemos qué significa, al fin y al cabo nosotros no hemos estudiado esa carrera… no tengamos miedo a preguntar, pero dejemos también que los consejos del médico sean escuchados. Expliquemos nuestros miedos, para que pueda decirnos que hacer…
Solicitemos dónde podemos buscar información veraz, dónde podemos buscar ayuda, consejo, dónde podemos acudir en caso de sentir que la medicación no funciona como debe pero no es una urgencia.

Debemos participar, y evitar que el médico se limite a diagnosticarnos y a recetar, y nosotros a coger la receta, salir de ahí, consultar internet (sin mirar las fuentes), y luego decidir si nos tomamos o no la medicación.

Formamos parte de la decisión, es una decisión compartida del mejor tratamiento para mí en función de lo que necesito. Debe existir una relación médico-paciente, basada en la comunicación.
Aquí mejoraremos la adherencia a los tratamientos. Estarás convencido del tratamiento que estás tomando, no estarás tomando algo que crees que no es para ti, que no te conviene o no necesitas. Entenderás su necesidad.

¿A qué esperas para coger el toro de tu enfermedad por los cuernos? ¿A qué esperas para formar parte de ella y no sólo parte del sufrimiento de ella? ¿A qué esperas a ser parte de la gestión de tu enfermedad?

Hazte escuchar… eres el Paciente pero ten en cuenta que formas parte de un equipo junto a los médicos.
Recuerda…

 

“Si quieres ir rápido camino solo. Si quieres llegar lejos ve acompañado.” Paciente empoderado, haciendo equipo junto a los médicos.

¿A qué esperas?

 

#MamaTieneMigraña

💋 Patricia

#LabioRojoContraLaMigraña 💄#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

 

 

RAZONES POR LAS QUE CONTRATAR PERSONAL CON MIGRAÑA ES LA MEJOR OPCIÓN #YoNoMeEscondo

Se acaba agosto, la vuelta al trabajo está aquí… y con ello nuestra lucha diaria para convivir con la #migraña.
#YoNoMeEscondo y por ello quiero destacar las razones por las que contar con personal que sufre migrañas no sólo no es malo, sino que es beneficioso.
Las habilidades que aporta un migrañoso decantan la balanza hacia el lado positivo, y es la opción más inteligente que puedes plantearte.

Como bien sabéis, y he explicado en más de una ocasión, la #migraña es mucho más que un dolor de cabeza y en mi caso es migraña crónica. Intento controlarla de la mejor manera posible para trabajar y llevar una vida normal… compenso, controlo el sueño, actúo de manera controlada, sin miedos,… es decir, somos DISCIPLINADOS.. La migraña nos ha abocado a ello, el control de la medicación, el autocontrol que ejercemos sobre nosotros y nuestra vida lo trasladamos al trabajo.
Somos FUERTES, estamos acostumbrados a luchar no sólo contra el dolor y el estigma de la migraña, sino que somos fuertes al reponernos de la caída para seguir luchando, aún sabiendo que el dolor volverá y pronto muchas veces…
De ahí nuestra siguiente virtud, sabemos ser BRILLANTES tras esta tormenta. Parece que las nubes se despejan, y aprovechamos este periodo para brillar con fuerza, y rendir al máximo. Nos volvemos extra sensibles, y creativos.
Los migrañosos somos personas que lidiamos muy bien con la decepción. Estamos acostumbrados a tener que lidiar constantemente con las negativas, con las excusas, con el no cumplir con promesas, con no llegar… por lo que intentamos siempre mantener visiones más globales, y ser positivos, sobretodo a nivel laboral. Debemos salirnos de los detalles, para no tomar decisiones en base a decepciones puntuales. Somos personas que trabajamos bien el medio y largo plazo. Nuestra visión es siempre más estratégica.
No por ello, por mucho que estemos en el medio y largo plazo, dejamos de movernos bien el corto. Estamos muy acostumbrados a virar el barco de manera rápida. Somos ÁGILES. La migraña nos hace cambiar los planes constantemente. Somos los reyes de las improvisaciones, de los planes B, somos ingeniosos.
Pero, sobretodo, lo que somos es lo que esperamos de los demás… EMPÁTICOS. Intentamos siempre ponernos en el lugar del otro, lo que en los equipos es bueno. A veces incluso debemos frenarnos, suficiente tenemos con nuestras batallas, pero en los equipos la empatía es la base para crecer, para crear esa confianza necesaria, para entenderse, para seguir adelante.

Efectivamente, un migrañoso en un entorno flexible se siente más cómodo, puede adaptarse mejor. Un horario en el cual pueda compensar su retraso por un ataque sin tener que dar tantas explicaciones… o tener un espacio donde sentarse a descansar 15 minutos con un antifaz o algo frío y a oscuras a esperas que la mediación actúe…
Somos personas que siempre intentamos cumplir un plazo, un compromiso, así que apuraremos al máximo antes de rendirnos.

Y tú, ¿que beneficios crees que hay en contratar a un migrañoso?

Esperemos que nadie tenga miedo de contratar a migrañosos, o que nadie llegue a planteárselo…

Tienes personal que padece migrañas, piensa como puedes ayudarlos a sobrellevar su trabajo.

#MamaTieneMigraña
💋
Patricia

 

Te escucho en redes… 😘

 

#notjustaheadache

#migrañaFacts #migrañaCrónica #mamatienemigraña #mummyhasmigraine #notjustaheadache #dandolevozalamigraña #demoslevozalamigraña #dolor #migranya #migraine #migraña #concienciación #surfeaLaMigraña #LabioRojoParaLaMigraña

#labioRojoContraLaMigraña 💄

#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

7 tips para ayudar a tus seres queridos durante un ataque de Migraña

1-Medicinas
Conoce las medicinas, y los remedios. Conoce las dosis para darle, preparárselo. Adelántate a su petición. Déjaselo en un lugar visible, cerca, para cuando lo necesite, en la mesita de noche…

2-Hidratación
La hidratación es muy importante, y más si hay náuseas y vomitos.
Asegúrate que beba agua constantemente. En caso de vomitos frecuentes, complementa con algún suero, si lo tolera, mejor poco a poco y frecuente.

3-Habitación ventilada y oscura
Aprovecha sus ausencias para ventilar la habitación. Una habitación bien ventilada ayudará a sentirse mejor. No lo hagas mientras esté en pleno ataque, respeta los tiempos… pero aprovecha cualquier momento.
Sábanas limpias y frescas, y de nuevo a oscuras ayudará a conciliar el sueño.

4-Kids Migraña 
Pack frío para la frente o sien
Antifaz
Tapones
Cojín especial
Gafas de sol…
Cada uno tiene su kid, dependiendo del momento en el que tengas el ataque y donde estés. Ayúdale a tenerlo todo y sino a proporcionárselo. Quizá no te lo pide, pero si se lo das, serás su salvación.

5-Toma decisiones
Toma el control, cambia los planes, anula lo que tenia. Excúsate.

6-Sé su apoyo moral
Dale seguridad.
Debes ser sus manos y su cabeza en este momento.

7-Adelántate a todo, sin molestar.
Conoce lo que le molesta, y evítalo. Cualquier cosa que para ti es insignificante puede ser una gran molestia o una gran ayuda…

Y si, somos a veces un engorro, pero vuestra ayuda nos da alas para aguantar los ataques…
desde aquí doy gracias a mi marido, mi mayor apoyo durante mis ataques. El que más me soporta, el que más me ayuda, el
que sigilosamente se encarga de todo. Él debería hacer esta entrada.
Pero también doy gracias a mis hijos, ellos saben cuando mamá tiene migraña y me cuidan, permanecen en silencio, ayudan como nunca, me traen medicinas, me hacen masajitos… ¡son un cielo!
Doy gracias a mi mami, que me cuida con sus pinchazos, sea la hora que sea… y entre mi mami, mi papi y mi hermana ¡¡¡se ocupan de los niños!!!
Las gracias son infinitas, mi círculo de apoyo es enorme… amigos, familia,…
Cread el vuestro y os sentiréis siempre muy acompañados…

 

Y tú, ¿que ayuda necesitas? Déjame tus comentarios aquí o en cualquiera de las RRSS.

Cuidate y #SurfeaLaMigraña 🤙🏼

Patricia ❤💋

MamaTieneMigraña 💄🤙🏻

Intervención Migraña Crónica: Aviso

A raíz de una entrevista el pasado 17 de febrero en una TV de Barcelona, y con el vídeo publicado en YouTube corriendo como la pólvora, empezaron a llegarme comentarios de posibles soluciones para mi migraña crónica. Como no, mis amigos y allegados, buscan soluciones como locos para mi, ¡y se lo agradezco en el alma! 😍 También empezaron a llegarme muchas preguntas vuestras… que no sabía contestar en ese momento.

Si que vi el vídeo de esta “mini intervención” como la llaman 😰, y mis opiniones personales me las voy a reservar.

Simplemente os adjunto la nota que, muy amablemente, el Dr. Belvís me ha hecho llegar y al que agradezco desde aquí enormemente. Las personas demuestran su generosidad con estos actos desinteresados, y nos ayudan a los pacientes a discernir.

 

Desde la Sociedad Española de Neurología, desde la American Headache Association y desde la International Headache Society no se recomienda a ningún paciente con migraña o con cualquier otro dolor de cabeza someterse a las cirugías que plantea el Dr De benito. Existen documentos públicos de estas sociedades revisando esta cirugía y explicando que no hay evidencias científicas en este momento para ofrecer a los pacientes esta cirugía como asistencia médica; y, por lo tanto, sólo se debería ofrecer en el contexto de una investigación autorizada por el Ministerio de Sanidad y acreditada por un Comité Ético de INvestigación Científica (CEIC) bajo consentimiento informado del paciente.
Los estudios en los que se basa el Dr De Benito, realizados en un 90% por un único grupo de cirujanos liderado por el Dr. Guyuron en USA, adolecen de sesgos metodológicos importantes y no suministran evidencias, por lo que en el sistema de Medicina Basada en la Evidencia no reciben nivel I, ni II, ni III, ni IV (sólo hay 4), y se ubican en el grupo de terapias «no evaluables» y por lo tanto no recomendables.

Dr. Robert Belvís
Responsable de la Unidad de Cefaleas y Neuralgias
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

 

Nada mas que añadir.

Sigamos luchando día a día… y que no nos falte ¡EL POSITIVISMO!

#labioRojoContraLaMigraña 💄#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

 

Patricia

#MamáTieneMigraña 💋

Calidad del Sueño: Antifaz y Migraña

Todos sabemos que en el caso de un ataque de migraña, en la mayoría de ocasiones lo mejor es descansar y preferiblemente en un lugar a oscuras.

Además debemos dormir regularmente y de manera adecuada, puesto que el sueño tiene un papel fundamental en la migraña. Si éste no es de calidad, o no es suficiente, se pueden originar migrañas o éstas pueden agravarse.

Siempre he sido una persona que he dormido perfectamente, nunca he sufrido insomnio y la luz nunca me ha molestado para dormir. He sido capaz de dormir a plena luz del día, sin sufrir jetlags, con las luces encendidas… De hecho, hasta bien mayor y debido a mis muchos miedos nocturnos, dormía con las luces encendidas y cuando digo luces no digo una lucecita pequeña, sino que encendía la luz entera de la habitación y me ponía a dormir tan ancha y como un tronco, hasta que mi cuerpo dijera basta…

Bueno, a lo que iba, a mi truco con la migraña… pues que desde que mi migraña se ha intensificado y se ha cronificado, me dio por probar de manera asidua los antifaces. Anteriormente los usaba de vez en cuando, en los ataques de migraña, para conseguir aislarme totalmente de la luz… pero muy de vez en cuando.

Desde hace un tiempo, lo he incorporado a mi día a día, mejor dicho a mi noche noche y duermo cada día con un antifaz… y ¡es maravilloso!
Tenía un único miedo, y era que pudiera acostumbrarme a él y fuera incapaz de dormir sin él, pero he visto que no, que soy capaz de dormir sin él sin problema, así que estoy tranquila en este punto… y podéis estarlo…¡no crea adicción! (¡¡Me cuesta más dormir sin mi marido que sin el antifaz!!)
Los principales beneficios que he observado son:

-Cuando tengo un ataque, me permite estar en completa oscuridad…esto es una obviedad pero, importante mencionarla, ya que ayuda a conciliar el sueño o relajarse…

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-Mi calidad del sueño ha mejorado considerablemente. Mi sueño es más profundo y reparador. Llego a un sueño profundo mucho antes, puesto que no tengo inputs lumínicos de ningún tipo.
Cuando tengo migraña, cualquier luz externa me molesta elevada al cubo o a infinito, y por ejemplo sólo la luz de la radio de la mesita de noche, o la lucecita de la TV para indicar si está encendida o apagada me molesta muchísimo… imagínate si es la luz del móvil de mi marido o la luz de la mesita porque está leyendo, es una guerra y esto genera tensión.. y con el antifaz queda solucionado.
-Mis párpados se relajan y mis ojos se recuperan (muy necesario tras un ataque de migraña). Aparecen menos bolsas y estoy más guapa y joven (jajajaja). Sí, lo sé, parecerá un beneficio muy superficial, pero cuando sufres migraña crónica, y día tras día te duele la cabeza y a eso le sumas la cara de perro, con los ojos arrugados e hinchados, con unas bolsas que te cabe la compra entera… cualquier beneficio que ayude a verte algo mejor, es todo un SEÑOR BENEFICIO. Te mejora el humor. Verte guapa es importante. Recordad lo que os digo, que tenemos que disimular la mala cara que nos deja la migraña con #LabioRojoParaLaMigraña💄 y no sólo para disimular, sino para ponerle buena cara…

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Para mí ha sido una revelación su uso diario y es un placer sentir que tu sueño que creías que era de calidad puede serlo aún más. Por lo que, soy de las que cree que siempre puedes hacer algo más para mejorar en tu día a día y mejorar pequeñas cosas. Aquí, con este pequeño gesto, mejoré mi calidad del sueño que creía perfecta…. Ahora me ayuda a controlar mi migraña, o al menos a intentarlo. A poner mi granito de arena en la buena calidad de mi sueño, en controlarlo, en aportar una rutina, que para mí (y los que me conozcáis lo sabréis) es un logro importantísimo.

Ahora me queda pendiente probar el tema de los tapones, pero creo que eso ya es too much… ¿no? Voy a ver si de momento aguanto… y lo reservo solo para los días de ataque… pero hay muchas noches que me los pondría y me aislaría. Aunque me da miedo, ya que mi cabeza quizá me martillearía más… no sé,… ¿lo habéis probado?
Hasta pronto….

Patricia💋
#MamáTieneMigraña

Cuestión de Actitud

SÍ, la actitud influye. La migraña es una enfermedad, pero como todo en la vida, el cómo la afrontamos ¡es determinante!
Sabéis que siempre digo que una sonrisa es importante, que debemos surfear la migraña #SurfeaLaMigraña… pues hoy quiero dar un paso más y no sólo surfear, sino ¡plantar cara a la migraña!

Mis últimos tres ataques de migraña los he compensado no sólo con medicación, descanso,…, sino que cuando me ha tocado salir a la calle e intentar seguir con la vida, me he plantado ¡¡¡un labio rojo!!! He conseguido evitar los comentarios «¡qué cara que traes hoy!», «qué mala cara haces» y los han sustituido por un «que bien te sienta el rojo», «que alegría que te da a la cara»… como véis, compensa la mala cara… y te ayuda a sentirte más guapa y eso quieras o no, te va ayudando….
así que… 💄#LabioRojoParaLaMigraña 💄

No sólo eso… sino que positivismo, ganas de hacer todo lo posible, que la migraña no nos pueda… sabéis que
¡¡debemos aprender a vivir con ella y no ella contigo!! Cuestión de actitud…

Sufro migraña crónica, mis ataques son demasiado frecuentes y no quiero permitir que la migraña se apodere de mi vida, ni de la laboral, ni sobretodo de la personal… así que pongo toda la carne en el asador, uso toda la medicina disponible, la preventiva y la de «choque», pero sobretodo pongo la mayor de las armas de la que dispone el ser humano, LA ACTITUD… la voluntad… y quiero ser feliz… ¡y por ello lucho a diario!

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Espero que hagáis lo mismo… ¡labios rojos! Y si sois chicos… buscad una alternativa…  ¿se os ocurre alguna?

Patricia💋

#MamáTieneMigraña

 

(Camiseta de malasmadres, Nacida para luchar, link aquí)