Eterno verano

Por un verano eterno, compartido con ellos.

Por un verano en el que no aparezca ELLA. 

Por un verano en el que la controlemos, y podamos disfrutar de los nuestros sin miedo.

Ojalá este verano sea eterno.

Conociendo bien el dolor. Controlándolo. Manteniéndolo a raya.

Ojalá.

Verano de risas que no duelen.

Verano de luces que no ciegan.

Verano que sólo huele a verano.

Verano sólo de agua para disfrutar.

Verano de siestas por placer.

Verano de verano.

Deseos de verano, deseos de estrellas fugaces. Tan fugaz como la inexistencia de ELLA.

#convivir #notjustaheadache#migrañaFacts #migrañaCrónica #mamatienemigraña #mummyhasmigraine #notjustaheadache #dandolevozalamigraña #demoslevozalamigraña #dolor #migranya #migraine #migraña #concienciación#MasFuerteQueLaMigraña #MeNiegoAQmeQuiteLaSonrisa #labioRojoContraLaMigraña💄#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

Convivir durante el Covid_19 con la migraña

¿Cómo llevar mejor este encierro que nos toca llevar a todos con el coronavirus?

Me gustaría dejar una serie de indicaciones, de pautas para intentar hacer este confinamiento un poco menos duro.

Quizás muchos de vosotros ya habéis visto el vídeo o habéis escuchado el podcast, pero para los que no lo habéis visto os dejo aquí un resumen.

Al final todos los que estamos en casa sufriendo migraña tenemos que tener muy claro que durante este período vamos a sufrir algún ataque, así que es importante que tengamos algunos consejos.

1- Ser muy previsores con la medicación

Tenemos que revisar nuestro botiquín, y estar seguros que tenemos todo lo que necesitamos, tanto los medicamentos preventivos como
los medicamentos para el momento del ataque.

2- Evitar lo máximo posible las visitas a los hospitales

Ya no sólo porque los hospitales están saturados sino por nuestra propia salud. Es evitar acercarse a zonas de contagio, es intentar el #QuedateEnCasa

Estaremos mucho mejor en casa, con esas medicinas de choque y en todo caso, si puedes contactar con tu neurólogo, que os dé las cuatro indicaciones por si esas medicinas de choque que normalmente utilizáis se quedan se quedan cortas. Que os dé algunos tips, para ayudar a pasar EL ATAQUE

3- Crear ESPACIOS TRANQUILOS para relajarnos.

Sé que es dificil, muchas veces con todo el mundo en casa, sí es que no vivís solos, si vivís en familia tanto en pareja como con hijos como con personas mayores, siempre rodeados con estímulos de televisión, ordenador, otra persona trabajando…
Pero es entonces cuando más necesitamos nuestros momentos de calma, de relax,…

Te recomiendo que creemos ese espacio tranquilo, donde cada vez que estemos allí todo el mundo sepa que es nuestro espacio de relax. Este espacio no tiene que ser sólo para nosotros, lo podemos compartir en familia, y puede ser un buen espacio donde podemos aprovechar para practicar solos o en familia, yoga, relajación, mindfullness, u otro tipo de ejercicios activos si os veis capaces, y si vuestra migraña os lo permite.

4 – Crear RUTINAS, y ser estricto con ellas.

Hay que ser muy muy muy muy estricto con el tema de las rutinas tanto con el sueño porque sabemos que el sueño para nosotros es básico.
Seguir manteniendo un horario de sueño regular, como con el tema de las comidas muy importante controlar esa dieta en términos de regularidad, no en términos de eliminar comida o algún alimento (siempre repito lo mismo, que excepto que vosotros tengáis un claro desencadenante, cuando digo desencadenante es que al cabo de 2/3 horas, aparezca ese ataque de migraña, si no no es un desencadenante).
Una dieta equilibrada, regular.
Mantenerse bien hidratado, un sueño regular y mantener una rutinas sobre todo el tema del trabajo.
Mantengamos unos horarios, nada de estar todo el día conectado al móvil y al ordenador, que estemos trabajando en casa no significa que vayamos a estar las 24 horas conectados y disponibles. Ni es bueno para nosotros ni es bueno para nuestra familia ni para nadie. Por lo tanto, hay que mantener unas buena higiene en este sentido.
Hay que saber conectar y DESCONECTAR.
Hay que dedicar esos momentos a estar en familia y olvidarse del móvil.

5- No te aísles

Estamos muy enganchados a la tecnología pero nos podemos llegar a aislar, el hecho de no tener una vida social, nos puede aislar.

Si que es verdad que ahora,y hablándolo con muchos amigos, creo que estáis empezando a entender lo que sufrimos los migrañosos cuando a veces nos hemos
tirado 5 días en casa o una semana sin salir y más allá del ataque que te puede durar 2/3 días, el que te pases tres días más en casa sin salir lo único que en este caso muchos os encontráis bien y tenéis ganas de salir.
Pero bueno, al final es un tema de que el quedarte en casa va haciendo que cada vez te entra esta sensación de no tener ganas de relacionarse, que por un un lado te apetece porque estás conectado con las pantallas y te vas relacionando pero entras en una monotonía, y esto es muy peligroso.
Conversa, apaga la televisión y conversa, eso que muchas veces no hacemos por falta de tiempo, por ir siempre acelerados.
Aprovecha las redes sociales, y las videollamadas, el teléfono,… si vives solo, o incluso en familia, para contactar con el mundo exterior.

6- Arréglate, ponte guapa/o..

Aunque pueda parecer básico decirlo, pero dúchate cada día, arréglate, vístete, incluso maquíllate, ponte tu labio rojo, tu crema hidratante, peínate… no se vale ir todo el día hecha una pordiosera, tirado en pijama, con los pelos como un loco, o solo vistiéndote la parte de arriba, la que se ve en la vídeo llamada.
Te hará sentir mucho mejor el verte con buena cara y eso también hará que te sientas bien y que no aceleres procesos de entrar en esa rutina, que al final, para una migraña que está empezando, no hace más que añadir factores… la actitud es un factor multiplicante…
Así que aquí también, buenas rutinas…

Os dejo aqui un resumen en imagen de las recomendaciones. Espero que podáis recomendarla, compartirla, y así ayudar a más gente… cuanto más lejos lleguemos, a más personas ayudaremos. Recuerda que muchas personas llevan su migraña en silencio, por lo que empecemos a visibilizarla, y hagamos viral estas ayudas.

Os envío un fuerte abrazo, y como siempre estoy a vuestra entera disposición.

Agradecer

Agradecer es de buena educación, siempre me lo han dicho mis padres.

Siempre lo he hecho, incluso demasiado. Mis suegros y mi marido siempre se ríen de mi ya que era la niña del “muchas gracias por todo” cuando iba a cenar a su casa me iba en la época de novios. Bueno, aún sigo diciéndolo. Que la confianza no debe de dar asco. 

Pues, algo tan básico como agradecer no sabemos hacerlo bien.

Sabemos agradecer de forma educada, pero no entendemos que debemos agradecer en lugar de excusarnos.

El agradecimiento convierte la negación en aceptación. Es dar valor a lo que hacemos, a lo que tenemos, a lo que conseguimos, y no dar valor a la justificación.

Debemos dejar de justificarnos, de pedir perdón, de disculparse una y otra vez y pasar a AGRADECER. 

Por ejemplo:

Te recomiendo que sigas estos 3 pasos:

1- Convierte al AGRADECIMIENTO 

Piensa en todas las veces que te justificas, e intenta convertirlo en agradecimiento. Hacia ti y hacia los demás.

2- Pequeños MOMENTOS

Has oído alguna vez lo de la felicidad está en los pequeños momentos. Pues aplícalo. Disfrútalo y agradécelo. No lo des por sentado, da las gracias por ello, valóralo, y agradece el esfuerzo de cada uno por  hacerlo posible. 

3- AGRADECE en persona, en voz alta, por escrito,… no lo dejes. Exprésalo. Agradecértelo a ti mismo también. 

Tenemos la llave para eliminar la CULPA poco a poco. 

¿Empezamos?

#MamaTieneMigraña

Patricia 💋

Te escucho en redes… 

#convivir #notjustaheadache #migrañaFacts #migrañaCrónica #mamatienemigraña #mummyhasmigraine #notjustaheadache #dandolevozalamigraña #demoslevozalamigraña #dolor #migranya #migraine #migraña #concienciación #MasFuerteQueLaMigraña #MeNiegoAQmeQuiteLaSonrisa 

#labioRojoContraLaMigraña💄#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

Nuevos fármacos CGRP

Por fin ha llegado el día, a partir del viernes 1 de noviembre estarán disponibles los nuevos fármacos para prevenir nuestra tan odiada y temida migraña.

Estos tres nuevos fármacos son bloqueadores de CGRP (un péptido, un neurotransmisor del dolor). Vamos a tener 3 disponibles:

  • Erenumab-aooe
  • Fremanezumab-vfrm
  • Galcanezumab-gnlm

La principal diferencia entre Erenumab y Fremanezumab y Galcanezumab es que el primero se une al receptor de CGRP, lo permite que menos proteína CGRP se una a los receptores, mientras que los otros dos se unen al péptido directamente  y evitar que el CGRP se una  a los receptores.



¿Cómo previenen los fármacos la migraña?

CGRP: Siglas de Péptido Relacionado con el Gen de la Calcitonina en Inglés.
Es una una proteína que actúa como un neurotransmisor (un mensajero químico) en todo el cerebro y el cuerpo. 
¿Qué papel juega?
Los receptores CGRP y el CGRP se encuentran en grandes cantidades en el sistema trigémino, los nervios sensoriales que inervan la cabeza y el cuello. 
Además, está involucrado en la dilatación de las venas (vasodilatación) y en el sistema nervioso sensorial, ambos relacionados con la migraña.
Los investigadores han descubierto que el nivel de CGRP está aumentando en algunos pacientes durante el ataque de  migraña.

Los anticuerpos monoclonales han demostrado en los ensayos clínicos resultados tanto en eficacia como en seguridad.

¿Funcionará para mí?

Estos nuevos fármacos han demostrado su eficacia, mostrando que son capaces de reducir el número y/o la intensidad de los días de migraña.
Todos ellos, han demostrado su eficacia y seguridad en ensayos clínicos en fase III , reduciendo al menos un 50% los días de migraña al mes.

No es efectivo para todos los casos, por ello es el médico quien determinará si eres candidato o existen otros métodos para prevenir la migraña.
Ahora paciencia, para que poco a poco veamos en cómo se va a dispensar en cada centro.
Lo que es esperanzador, es que nos abre la puerta a nuevos tratamientos, ya por fin orientados a prevenir la migraña.

Referencias: Santos-Lasaosa S, et al. CGRP en migrana: ˜ de la fisiopatología a la terapéutica. Neurología. 2019. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2019.03.013.

Riesco, Nuria & Cernuda, Eva & Pascual, Julio. (2017). Neuropeptides as a Marker for Chronic Headache. Current Pain and Headache Reports. 21. 10.1007/s11916-017-0618-8. 

Pascual J. Treatment of migraine in the year 2020. Medicina Clínica 2019; 152(6): 226-228 

Saludos,

Patricia 💋

MamaTieneMigraña 💄🤙🏼


La Decisión de Alicia – Corto sobre Migraña

La decisión de Alicia es la culminación de un proyecto que comenzó en septiembre de 2018. Fue entonces cuando arrancó la 5ª edición del Concurso de Relato Breve del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología. En esta ocasión, el formato escogido fue el guion de cine, con el compromiso de que se rodaría un cortometraje con uno de los cinco guiones finalistas. Se seleccionó el guion “Huyendo del Guernica”, de Diego Vicente Jiménez Yánez, al ser el trabajo que mejor se ajustaba al objetivo del concurso: una obra que hablase sobre la migraña y que explorase la relación cómplice entre paciente y médico, aportando un mensaje de confianza y optimismo, de calma tras la tormenta. El guion original fue adaptado y el resultado ha sido este corto, cuyo título es “La decisión de Alicia”. Producido por La Vía

Mi opinión sobre este corto, es que recoge muy bien una parte de los pacientes que empieza a convivir con la migraña pero no todos, refleja solo una parte muy bonita de la enfermedad.
Crea la esperanza que con el tratamiento la vida la gestionas. Una vez más, deja la sombra en la paciente, como si no hubiera puesto todo de su parte en curarse.
La culpa. La decisión de Alicia es hacer caso al médico y ya tu vida será luz, pero por desgracia no siempre es así.
Creo que es un buen corto y una visión correcta pero se queda corto.

Para dar visibilidad a la relación cómplice entre médico y paciente me hubiera gustado ver más cercanía por parte del médico, más preocupación real. No me transmite eso.

Quizá para los que sufrimos migraña crónica y tenemos una muy buena relación médico paciente nos choca ver esa frialdad, y para otro considera que este médico es cercano solo por que sabe el nombre de su hija, y por mirar la ficha…

Pero para mi la relación se transmite en otras cosas, me ha faltado destacar las preguntas de lo que quiere el paciente, la charla… y en este corto se pasa por alto todo esto y se pasa rápido al final, por lo que la gente que no conoce el proceso que vivimos no conoce lo que sucede.

Una buena iniciativa, pero corta…

Os animo a que penséis que tras esa decisión en la mayoría de pacientes hay muchas horas de charla con el médico, muchos tratamientos, muchos tratamientos fallidos, mucha frustración, muchos miedos, muchas acusaciones por parte de los demás, muchas faltas de autoestima… pero que siempre, tenemos que conseguir salir, poniendo lo mejor de nosotros.

De todas formas, pese a esto, GRACIAS Y MIL GRACIAS por estas iniciativas para dar visibilidad a la migraña. Poco a poco conseguiremos que nos entiendan mejor.

Espero vuestra opinión.

Os escucho en redes.

💋 Patricia

#MamaTieneMigraña 💄🤙🏼

Día Mundial del Cerebro

22 de Julio, Dia Mundial del Cerebro.

Este año va dedicado a nosotros. A nuestra enfermedad. A nuestra conocida. A nuestra amiga. A nuestra enemiga.

A la #migraña

Ella es la que convive con nosotros y con nuestras familias.

Ella es la que en la mayoría de ocasiones pocos conocen bien. Saben de su existencia quizá, pero no la conocen bien.

La migraña como digo muchas
veces, no sólo es un dolor de cabeza, es mucho más. «Es una declaración de guerra» Pero además de eso, te quita calidad de vida.

Para mi es una enfermedad, por lo que comentaba en mi ultimo post sobre su definición, y además por que no necesito que existan alteraciones físicas medibles para su diagnostico. Justamente lucho por esto para hacer esta enfermedad invisible visible.

Es el momento para conseguir que se respete esta enfermedad. Conseguir que los bulos que existen alrededor de ella desaparezcan.

Eliminar el estigma, tratarla como corresponde, no ignorarla, respetarla.

Y ese respeto empieza por ti. Empieza por no ocultarla.

Sal y habla de ella. Sin miedo.

Tenemos que cambiar el mundo de las empresas, pero no lo conseguiremos si entre todos los que la sufrimos nos callamos y no hablamos.

Tenemos que perder el miedo a decir que sufrimos migraña. Tenemos que hablar alto. Y que entiendan que es convivir con la migraña. Que aprendan a hacerlo, que se adapten, y que nos adaptaremos.

Que el sistema sanitario le dé la importancia que merece. Desde los médicos de atención primaria, hasta los neurólogos, pasando por enfermería, fisioterapeutas, psicólogos,… Es un trabajo en equipo, y aquí deben tratar una enfermedad y sus comorbilidades. Y lo haremos con nosotros como pacientes implicados.

La familia, debe escucharnos, ayudarnos, respetarnos, y apoyarnos. Y sino lo hacen no pasa nada, no esperemos siempre lo que nosotros haríamos, pero no tengamos miedo a pedirlo si es lo que queremos recibir. La ayuda no siempre viene sola, a veces debes enseñar…


Los amigos, serán parte importante, y no deben juzgarnos, o como mínimo no debemos darle mayor importancia. Expliquemos que necesitamos y que no. No necesitamos que nos juzguen, o que nos den consejos, simplemente que estén con nosotros.

 

Hoy es un día para que lo expliques, para que digas que es convivir con ella.

¿Qué es para ti convivir con migraña?

 

Espero tus comentarios aquí, en RRSS o por mail.

 

Gracias,

 

#MamaTieneMigraña
💋 Patricia

Te escucho en redes… 😘

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Migraña y Embarazo

Hace tiempo que quiero escribir este post. Mis embarazos me quedan lejos ya, 7 del último y 10 del primero, y por desgracia, o por suerte, no sé ya, olvidas rápido lo malo y te quedas sólo con lo bueno. Así que, no los recuerdo especialmente horribles o insoportables, en lo que a migrañas se refiere. Pero, como digo, me olvido muy rápido de todo, soy excesivamente positiva como sabréis.

Recuerdo sufrir, en ambos, migrañas durante el primer trimestre de manera más intensa. En el segundo, además, acompañado de malestar y de una flojera general de mi cuerpo, y que se sumaba a que era verano y a otros problemas con la evolución del embarazo que no vienen al caso… pero vamos, que ayudaba poco a la migraña.

Recuerdo manejarlo con masajes suaves en las cervicales, mucho descanso, paños fríos, oscuridad, paracetamol…

En el primer embarazo, me encontraba pletórica, pero las migrañas estaban ahí el primer trimestre… y lo mismo, descanso, oscuridad, paracetamol…

En el segundo trimestre la migraña fue despareciendo, y por suerte, casi fue inexistente hasta después de la lactancia… algún día, pero vamos, nada muy destacable, que recuerde (o lo he borrado de mi memoria, o tuve suerte).

La verdad, es que mi caso no es el único.

Las mujeres con migrañas premenstruales, o migrañas sin aura suelen ver una mejoría de sus síntomas durante el embarazo. Se habla del 50 al 80% (1) y se debe al aumento de los niveles de estrógenos.

Hay algunas mujeres que sufren migraña por primera vez durante el embarazo y algunas que sufren empeoramiento. En estos casos debemos vigilar y estar seguros que se trata de una migraña y no de otra patología. Debemos consultar siempre con nuestro médico, ante cualquier empeoramiento o síntoma distinto y más durante el embarazo.

Los tratamientos a seguir durante el embarazo son complicados. La principal recomendación a seguir, sería la de evitar los medicamentos, pero muchas veces es difícil. Por ello, debemos hablar con nuestro neurólogo y con nuestro ginecólogo para establecer conjuntamente un plan para gestionar la migraña durante este periodo. Existen alternativas farmacológicas para tratar la migraña y para prevenirla, pero debe ser evaluado de forma individual y debéis ser tu médico y tú, quienes debéis decidir qué queréis hacer y como vais a hacerlo. Es una decisión muy personal, y nadie debe influir en ella. No dejes que nadie te juzgue por tus decisiones. Eres tú la que vive el dolor, eres tú la que asumirás los riesgos, y si el médico te recomienda un determinado tratamiento y tú te sientes cómoda, adelante, nadie te tiene que juzgar. En mi opinión, la única persona que puede y debería entrar a opinar debería ser tu pareja, puesto que al fin y al cabo, el bebé es cosa de dos, pero repito, sólo tú decides si quieres, no voy a juzgarte por ello y no voy a meterme en las relaciones, ya que cada gestión es libre. El médico, por su lado, debe hacer este mismo trabajo.

Mi recomendación, no farmacológica, sería:

Sueño – En el embarazo estarás más cansada, y con tendencia a dormir más. Intenta mantener una regularidad, y descansar bien. Cuando descanses que sea de calidad. Aprovecha para usar un antifaz, unos tapones… Dormir de manera interrumpida es en muchas ocasiones un desencadenante de migraña, y en el embarazo, entre las veces que nos levantamos al baño, la incomodidad de la barriga, …, se hace complicado. Así que cuanto mejor sea la calidad del sueño, minimizarás el riesgo.

Hidratación – Mantener una correcta hidratación. Nada nuevo para un migrañoso, pero quizás en este periodo deberás incrementar un poco la cantidad.

No ayunes – Come regularmente y de manera sana.

Yoga suave, Estiramientos, Paseos – Realiza algo de ejercicio moderado (siempre que el médico lo autorice) y adaptado a embarazadas.

Métodos de relajación, Mindfulness – Se recomienda la práctica diaria de manera preventiva para ayudar a controlar el estrés, y serán de gran alivio si sufres algún ataque.

Magnesio, Vitaminas – Siempre previa consulta a tu médico, pero se habla que incrementar la dosis de magnesio o determinadas vitaminas puede favorecer la prevención de la migraña en determinados pacientes.

Bloqueos anestésicos – La creciente evidencia sugiere que los bloqueos nerviosos pueden ser efectivos y son seguros durante el embarazo. A valorar siempre con vuestro médico.

 

Pero, sobre todo, lo más importante:

No te sientas culpable.

Disfruta del momento.

Si hay momentos de dolor, calma, pasarán.

Pide ayuda. No estás sola.

No pienses en que tu bebé lo puede heredar, no vas a solucionar nada, y sólo harás que preocuparte. No es tu culpa.

Disfruta de cada momento en que no haya dolor, sin pensar en él…

No dejes que la migraña marque un momento tan bonito como es el embarazo, la lactancia, …

Y no dejes que la migraña determine tu decisión de ser madre. Tu estás por encima de la migraña. Ella no te domina, tú la dominas a ella.

Tu vida la marcas tú, no la migraña, por mucho que intente condicionarnos a diario, no dejemos que sea la que nos marque en una decisión tan importante.

Coge las riendas, píntate el labio rojo, surfea la migraña y a por ese embarazo, a disfrutarlo al máximo.

Recuerda, olvida pronto lo malo… que no sirve para nada, y piensa en lo bueno que vendrá.

 

Mis hijos son de lo mejor que me ha pasado en esta vida. Es verdad que me siento culpable muchas veces con mi migraña por ellos, y que tengo miedo por ellos, pero compensa mil y una veces más… y lo repetiría mil veces. Sin miedos no hay felicidad.

 #MamaTieneMigraña
💋 Patricia


Te escucho en redes… 😘


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