Etiqueta: DemosleVozALaMigraña

Cuestión de Actitud

SÍ, la actitud influye. La migraña es una enfermedad, pero como todo en la vida, el cómo la afrontamos ¡es determinante!
Sabéis que siempre digo que una sonrisa es importante, que debemos surfear la migraña #SurfeaLaMigraña… pues hoy quiero dar un paso más y no sólo surfear, sino ¡plantar cara a la migraña!

Mis últimos tres ataques de migraña los he compensado no sólo con medicación, descanso,…, sino que cuando me ha tocado salir a la calle e intentar seguir con la vida, me he plantado ¡¡¡un labio rojo!!! He conseguido evitar los comentarios «¡qué cara que traes hoy!», «qué mala cara haces» y los han sustituido por un «que bien te sienta el rojo», «que alegría que te da a la cara»… como véis, compensa la mala cara… y te ayuda a sentirte más guapa y eso quieras o no, te va ayudando….
así que… 💄#LabioRojoParaLaMigraña 💄

No sólo eso… sino que positivismo, ganas de hacer todo lo posible, que la migraña no nos pueda… sabéis que
¡¡debemos aprender a vivir con ella y no ella contigo!! Cuestión de actitud…

Sufro migraña crónica, mis ataques son demasiado frecuentes y no quiero permitir que la migraña se apodere de mi vida, ni de la laboral, ni sobretodo de la personal… así que pongo toda la carne en el asador, uso toda la medicina disponible, la preventiva y la de «choque», pero sobretodo pongo la mayor de las armas de la que dispone el ser humano, LA ACTITUD… la voluntad… y quiero ser feliz… ¡y por ello lucho a diario!

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Espero que hagáis lo mismo… ¡labios rojos! Y si sois chicos… buscad una alternativa…  ¿se os ocurre alguna?

Patricia💋

#MamáTieneMigraña

 

(Camiseta de malasmadres, Nacida para luchar, link aquí)

El viento y la migraña

Anteayer en Barcelona el viento era insoportable, por lo que mi cabeza fue un auténtico infierno.
Desde bien pequeña odio el viento, no lo soporto, me pone muy de mal humor. Sé que el viento me va a provocar dolor de cabeza, y por lo tanto solo el hecho de pensar que hace viento ya me pongo malísima.
Es de las pocas cosas con las que admito que no puedo, que pierdo mi positivismo, que soy capaz de anular planes, que puedo incluso hasta llorar de impotencia por estar en un lugar rodeada de fuertes rachas de viento y no poder refugiarme.
No podría vivir nunca en lugares con tramontana, entiendo que digan que este viento vuelve loco a la gente.
Por suerte este año papá Noël me ha traído un gorro nuevo para protegerme.
Con él soy feliz, me da igual como me quede, me da lo mismo si es mi estilo o no, pero aparte de darme calor, me tapa los oídos, y con ello no oigo el viento… y eso me produce PAZ.

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El viento no sólo provoca migrañas y dolores de cabeza por los cambios de presión y todas las explicaciones barométricas y más «técnicas» que puedan existir, sino que el simple ruido que provoca y el estrés de sentirlo rozar la piel de la cara y pasar cerca de mis oídos ya provoca en mí un estrés que roza la ansiedad. Quizá aquí hay un pánico oculto, o algún psiquiatra encontraría algún temor oculto o quizás si hiciera alguna terapia de regresión hallarían algún episodio traumático relacionado con el viento, no te digo yo que no… pero lo que sé es que sólo pensar en su sensación me provoca una angustia inusual en mi, y además sé que ese viento me provoca dolor de cabeza seguro, lo que todavía me provoca mayor estrés.

(Ostras, de verdad, leyendo esto parezco loca, pero no, no lo estoy, sólo algo zumbada pero simpática!! 😜)

Poca gente sabe mi fobia del viento, la suerte de vivir en Barcelona es que pocas veces lo sufrimos… pero en la preciosa Costa Brava se sufre bastante, y ahí me cuesta más llevarlo… pero todo es encerrarse en casa con un libro, ¿no?

Y vosotros, ¿alguna fobia relacionada con la migraña?

Aprovechando esta entrada con tanto viento, os deseo que con un golpe de viento se vaya todo lo malo del 2017, y se quede sólo lo bueno para el 2018.
Os deseo un 2018 lleno de salud, y que podáis disfrutarlo junto a los vuestros.
¡Vivid y disfrutad a tope! ¡La vida son dos días, y debemos disfrutarlos vengan como vengan!

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Hasta el año que viene…

Patricia
#MamáTieneMigraña💋

Migraña y Navidad

Llega la Navidad, y donde todos empiezan fiestas, y excesos, los migrañosos entramos en periodos complicados.

Nos ponemos en alerta, y eso nos provoca tensión añadida, además, los triggers (desencadenantes) de la migraña están más presentes que nunca.
Navidad es época de fuertes migrañas… y no sólo por culpa del cuñao de turno😂

Veamos que factores provocan un incremento del número de migrañas en estas fechas… y veamos también que podemos hacer para remediarlo.

Estrés: Lo más importante es reducir el estrés que genera el miedo a sufrir el ataque cuando menos lo esperamos.
Para ello el descanso previo, y mantener las rutinas lo máximo posible, nos ayudará.

Alcohol: no confundamos resaca con migraña. Si bebes mucho tienes resaca, pero si eres migrañoso con menos de una copa puedes tener migraña.
Intenta evitar el vino tinto, el blanco suele provocar menos migrañas, y bebe agua para mantener la hidratación.

Falta de sueño: son fechas en las que dormimos menos y si encima juntamos que hemos bebido algo, la calidad del sueño no es la misma, por lo que sumaremos desencadenantes.
Intentemos mantener la misma rutina de sueño de siempre, eso ayudará a no tener migraña.

Hidratación: bebe mucha agua, mantén un buen nivel de hidratación. No sólo durante las comidas, a lo largo del día, antes de dormir…

Evita ayunos: no te saltes comidas, come cinco veces al día. Evita comidas abundantes y sustitúyelo por comidas frecuentes y más pequeñas, siempre es mejor. No sólo para la migraña. 😜

Cafeína: mantén tu nivel de cafeína constante. Si!!lo que oyes!! Como dije en mi entrada de factores dietéticos, es importante mantener un nivel de cafeína regular. Por ello, en vacaciones controla la cafeína y toma café igual. Recuerda que para un cerebro migrañoso la rutina es lo más importante.

Luces: las bombillas de calles y los escaparates pueden contribuir a desencadenar un ataque de migraña. Hay un exceso de contaminación lumínica y para nosotros es un estrés… la ciudad está preciosa, pero…

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Perfumes: son épocas en las que se usan muchos perfumes, y los perfumes fuertes suelen ser desencadenantes.

Ruido: ruido en la calle, ruido en las tiendas, ruido en los restaurantes, ruido en casa, músicas varias, cuberterias,… En resumen, todo este exceso de ruido, el migrañoso no consigue obviarlo, sino todo lo contrario, se mete en su cabeza y retumba cada vez más, convirtiéndose en un ruido insoportable que provoca el deseo de arrancarse la cabeza de cuajo. La verdad es que solo pensarlo ya me está doliendo😅

No nos preocupemos si tenemos que retirarnos a descansar, tanto si estás en tu casa, como en casa de un amigo o un familiar. No fuerces.
Descansa a tiempo, y recupérate.
Lleva siempre tus medicinas encima y tómalas con los primeros síntomas para darles el tiempo necesario a actuar. No te hagas el valiente o la valiente, ¡sólo conseguirás fastidiarte el día!

Y a vosotros, ¿que más os provoca migraña en Navidad y que hacéis para evitarlo?

Feliz Navidad… y que la #Migraña no nos visite estas fiestas.

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Yo he pedido a Papá Noël un mes entero sin migraña…🙏🏻🎅🏼 🙏🏻

Patricia💋
#MamáTieneMigraña

Tratamiento con toxina botulínica

Hola,

Hoy quiero compartir con vosotros uno de los tratamientos que sigo para controlar mi migraña crónica.
A parte de la medicación diaria que tomo (topiramato por la mañana y por la noche), cada tres meses me pinchan toxina botulínica.
Además desde hace un tiempo, me han subido la dosis al máximo permitido, puesto que se quedaba corta su acción, y desde entonces voy mejor, llego a la siguiente dosis mejor, controlando más los ataques. Antes, a los dos meses ya había perdido el efecto.

¿Toxina botulínica en migraña?

El circuito cerebral que perpetúa el dolor y propaga la migraña, queda anulado, desensibilizado.
Con esto, la intensidad del dolor se reduce. En mi caso, no desaparece la migraña, pero se reduce su intensidad y no la hace todos los días tan limitante.
Debéis tener en cuenta, que sufro migraña crónica y eso es más de 15 días al mes con migraña. Ahora mis dolores diarios son más leves, y me permiten llevar una vida normal (ya lo llamo normal tener dolor de cabeza diario).

La toxina se administra en varios puntos pericraneales, de modo subcutáneo o intramuscular poco profundo, con una pequeña aguja, alrededor de toda la cabeza, en determinados puntos, según un protocolo establecido. La dosis es variable, si bien el protocolo de tratamiento actual sugiere el uso de entre 155 y 195 u de toxina en total.
Como he dicho en mi caso, por prescripción médica, y tras analizar los resultados me han puesto las dosis máxima 200.
Los resultados, tras este aumento de dosis han sido mejores, reduciendo como digo los días de ataques, reduciendo su intensidad, …

Y como he ido publicando en Twitter, se espera que en un año y poco estarán disponibles nuevos tratamientos que permitirán reducir aún más los días de ataque. (Dedicaré un post a estos futuros tratamientos, que estoy ansiosa por descubrir).
Hoy, quiero enseñaros mi tratamiento con toxina botulínica. De momento, a mí me permite convivir con los míos algo mejor…

¿Duele?
Pues no, ¡la migraña sí que duele!
Hombre, que te pinchen en la cabeza no es agradable, no hay «molleja» para coger y no me gusta demasiado. Pero, se aguanta. Es rápido…
La primera sí que recuerdo que me dolió mucho más, pero estaba con una crisis monumental, de esas que no puedes ni peinarte, así que imagínate pincharte en la cabeza.
Iba medicada, para ir grogui, del dolor tan intenso que tenía. El aura era lateral completo (cara, brazo, pierna…) y creo que al cabo de 3 días la mejoría empezó a notarse. Poco a poco fui notando ligeros cambios…

Tengo dos neurólogos que me llevan, los dos muy coordinados entre ellos.
El Dr.Robert Belvis y la Dra.Neus Fabregat.

Hoy, os dejo el vídeo que he grabado mientras la Dra. Fabregat me ponía el tratamiento de toxina botulínica, y que amablemente iba explicando el proceso. Desde aquí le doy las gracias por sus explicaciones, y por su colaboración en el vídeo. ¡Muchas gracias!

 

Y a seguir #SurfeandoLaMigraña

Patricia
MamáTieneMigraña

 

No nos morimos, surfeamos.

Seamos positivos, de la migraña ¡no nos moriremos!
¡Aún nadie ha conseguido arrancarse la cabeza! Todo migrañoso ha pensado 1001 maneras de arrancarse la cabeza, o el ojo, o los dos ojos… pero no, ¡nunca lo ha conseguido aún!

Busquemos lo positivo de la migraña, seamos algo frívolos si, pero consigamos reírnos por un rato de ella para hacer que sea un mal menor en nuestra vida…

Os propongo hacer una lista de cosas buenas y malas de la migraña.
Coge papel y lápiz y haz tu propia lista. Pon todo lo bueno, ¡venga!, seguro que lo hay. Y luego lo malo.
Cuando tengas lo malo, mira si tiene solución, si hay algo que puedes hacer para cambiarlo, sino puedes ¡asúmelo y sigue! La vida no es siempre de color de rosa…

A lo positivo, dale valor, recuérdalo cada día, dilo en voz alta, grábatelo a fuego y sobretodo en los momentos duros ¡recuérdalo!
Yo ya he empezado con mi lista. Aquí os la dejo… y la sigo trabajando…IMG_9601.PNGTengo puntos positivos muy frívolos…😜
IMG_8935Y puntos negativos muy tristes, que me provocan aislamiento, pocas ganas de hablar, de entablar conversaciones (quizá hasta yo misma me provoco dolor de cabeza 😂, -si mi marido lo leyera… ¡¡¡se partiría de risa!!!-). Pero en mi caso es preocupante este punto, yo, Doña Relaciones, Miss RRPP, la que siempre adora rodearse de gente, y ahora muchos días lo único que quiero es estar sola, sin planes que me estresen (cosa que la gente no entiende, y se piensan que te has enfadado con ellos, pero lo único que sucede es que ahora te respetas más y descansas entre planes, y otros momentos quieres estar sola, sin hacer nada…)

Aunque muchos días echo de menos a la que era antes de tener esta migraña crónica, otros días me doy cuenta que soy afortunada… ya que…chicos, NO NOS MORIMOS... ¡bailemos a tope! ¡¡Surfea las olas por muy altas que sean, y espera la siguiente!!

La vida es un regalo demasiado grande como para desperdiciarlo. La vida es tiempo, no lo desperdicies.

#SurfeaLaMigraña #MamaTieneMigraña

¡Hasta la semana que viene!

Te espero surfeando 🤙🏻

Patricia 💋

#MamáTieneMigraña y mi nuevo «hastag-slogan» #SurfeaLaMigraña

Migraña: Una lucha diaria

Hay mucha gente que la sufre en secreto y que nadie lo sabe en el trabajo, en la universidad o en su entorno más cercano, que padece la migraña de manera crónica.
La mayoría sólo responde con una leve sonrisa a las frases de, haces mala cara hoy, ¿has dormido mal?
No tienes ganas de contar siempre lo de la migraña, o sí, pero entonces cuando lo dices, tienes que explicarlo bien, ya que como por desgracia no saben lo que es, te dicen que ellos también tienen dolor de cabeza, o que ayer se acostaron tarde, o cualquier otra cosa que no es comparable, por desgracia… No es con mala fe, es por desconocimiento. Quizá los migrañosos tenemos parte de culpa por no explicarlo bien, por hacernos los valientes, quizás algo de culpa sea de médicos,que menosprecian la migraña como enfermedad, …

Tenemos comentarios como los de, «debes tomarte las cosas con más calma», «no permitir que el trabajo te cause esto» «deberías dejar tu trabajo y hacer algo menos estresante»…
Qué gracia me hacen estas afirmaciones, ¡es tan fácil todo! ¿tenemos que sacrificar nuestros sueños y nuestra vida por la migraña? ¿Quién pagará nuestras facturas?
¿He de renunciar a todo lo que me ha costado llegar donde estoy profesionalmente, por la migraña? ¿Debo cambiar yo o debe cambiar la forma en la que trabajamos y la que tratamos los problemas que sufren los trabajadores?
#demoslevozalamigraña #notjustaheadache

¿Recordáis la contestación que le dio un jefe a una empleada que se cogió días de su vacaciones para descansar debido a problemas de ansiedad que había tenido en el pasado?

https://www.google.es/amp/www.elcomercio.es/sociedad/respuesta-jefe-empleada-20170915105245-nt_amp.html

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Pues esto es lo que yo hago. Uso días de vacaciones, SÍ SEÑORES. Descanso para estar al 100% a nivel personal y profesional, para intentar llegar a todo. Sacrifico cuando toca, escucho a mi cuerpo.

Digo no a locuras, digo sí a urgencias, digo no a la no planificación, digo sí a la organización, digo no a vivir para y por el trabajo, digo sí a vivir para y por la familia, digo no a dejar de trabajar en lo que me gusta y me hace feliz, digo sí a trabajar de manera consciente y organizada, digo no a pretender ser una super Woman!!
La migraña me ha dado mucho como véis, me ha hecho establecer mis prioridades, aprovechar mi vida, pero también soy consciente que me quita mucho.
¿Quién me devolverá los momentos de chillidos de nuestros hijos (aunque reconozco que a veces perdérmelos no está tan mal 😏), ¿quién me devolverá las tardes de risas corriendo por un parque, en lugar de estar encerrada en un cuarto a oscuras?
Yo he llegado a la conclusión, que YO tengo la llave… que debo tratar la #migraña como una enfermedad, darle la importancia que tiene y seguir el tratamiento que requiere. Prevención, conocer tu cuerpo, medicación preventiva, medicación de choque, control y paciencia con los ataques que no podamos evitar…

#migraña #convivir

 

¡Hasta la semana!

Patricia

#MamáTieneMigraña

Factores Dietéticos

Hola a todos una semana más. Hoy hablaremos de los factores desencadenantes que más preocupan a todos y sobre los que la mayoría de personas, que no sufren #migraña, también insisten en cambiar y hacer causantes de esta dolencia.

Partamos de la base, que la migraña no aparece por causa de la alimentación, como me han afirmado en alguna ocasión, ni desaparece haciendo dieta… ojalá la #migraña fuera tan simple como esto, no?

Las recomendaciones generales son llevar una dieta equilibrada, moderar el consumo de cafeína, alcohol y evitar el ayuno.

NO hay ningún producto alimentario que se haya demostrado científicamente eficaz en el tratamiento de la migraña.

El manejo únicamente de los posibles alimentos desencadenantes no es suficiente para controlar los ataques de migraña.

No eliminar todos los alimentos en general. Realizar recomendaciones en base a las observaciones del paciente que puede recoger en un calendario.

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Cada paciente tiene sus propios desencadenantes (triggers). Los principales, los que más se manifiestan en general en los casos de migraña son los siguientes:

 Vino

Los principales factores desencadenantes de los que hablan los pacientes son el vino, principalmente el tinto y esto puede deberse a una mayor presencia de flavonoides.

Aquí podéis encontrar que cada variedad de vino tinto os puede afectar de una manera distinta, en función de la mayor o menor presencia de flavonoides, histamina. Si os gusta el vino tinto, y queréis disfrutar de una copa de vez en cuando, yo apostaría por ir a lo seguro, y tomar siempre el que sabéis que os sienta bien.

En mi caso, por ejemplo, si estoy cansada, y además estoy en periodo pre menstrual, ahí o no me la juego y no bebo ni una copa de vino, o si me apetece una copa con una rica cena pues me voy al blanco y reduzco los riesgos… Al final, yo intento que la vida no me la condicione más de lo que ya lo hace la migraña, pero aquí ¡cada uno es libre de hacer lo que quiera! Muchos optaréis por no tomar nada de vino.

Glutamato Monosódico

Aminoácido no esencial utilizado como potenciador del sabor en la industria alimentaria. Es lo que se conoce como el síndrome del “restaurante chino” (cefalea, flushing, parestesias, palpitaciones, …). Lo encontramos en comidas procesadas, pre-envasadas, pre-cocinados…

Comiendo sano, cocinando en casa de manera casera, minimizaremos su consumo.

De hecho uno de mis ataques fuertes, en los que confundieron con posible ictus (un día os explicaré el detalle), fue comiendo en un japonés. No sé si tuvo algo que ver, nunca lo sabré. No he dejado de ir a los japoneses, ni de tomar noodles, pero sí que evito en días de migraña fuerte, comer este tipo de comida procesada.

Cafeína

Es la “doble cara” en la migraña. Por un lado es un desencadenante y por otro lado es un tratamiento. Su uso es útil en el tratamiento de la migraña y su abuso puede cronificar la migraña. Está demostrado que la abstinencia de cafeína en pacientes consumidores regulares, puede precipitar la cefalea.

La regularidad aquí es la clave para los pacientes migrañosos. Si consumes cafeína, dentro de unos límites moderados evidentemente, debes mantenerlo siempre, no hagas diferencias entre los días laborables y los fines de semana por ejemplo, debes intentar ser constante, sino tu cerebro reclamará su dosis.

Chocolate

Pese a las creencias que hay sobre el chocolate y la migraña, no hay evidencia científica clara que demuestre su relación, salvo que en fases prodrómicas de la migraña, hay una mayor demanda de dulces por parte de los pacientes, lo que podría justificar la asociación que hacen algunos.

¿Tenéis algún alimento más que identifiquéis como desencadenante?

¿Qué hacéis vosotros? ¿ Lleváis un diario para detectarlos?

Yo sigo con mi filosofía, la migraña no va a condicionar mi vida aún más de lo que ya lo hace, así que seguiré disfrutando de los placeres de la vida los días que me lo permita.

Y recordad, evitar el AYUNO. Regularidad en las comidas, 5 comidas al día. Son reglas básicas, no reinventamos la rueda, aplicamos la alimentación de nuestras abuelas, alimentación equilibrada, sana, casera, regular.

Con todo esto, como siempre no evitaremos el ataque si tiene que aparecer, pero no favoreceremos su aparición, no generaremos más desencadenantes.

¡Hasta la semana que viene!

Patricia

#MamaTieneMigraña

Factores Desencadenantes

Un ataque de migraña puede aparecer en cualquier momento y en cualquier lugar… y casi siempre será cuando menos lo queramos.

Existen ciertos desencadenantes, conocidos como #triggers, y por ellos solos, no causan realmente la migraña, pero nos hacen más vulnerables a uno de los temidos ataques. Más aún si nos exponemos a dos #triggers a la vez, entonces el ataque de migraña tiene más números de aparecer.

Estos son los más comunes identificados por los pacientes:complex-migraine-migraine-diet.jpg

En un estudio con 200 pacientes con migraña*, más del 90% de los pacientes identificaron por lo menos un desencadenante asociado con sus migrañas: los más comunes son el estrés físico o emocional (77%), menstruación (72%), exposición a luz brillante o parpadeante (65%) y varios olores (61%).

No existen dietas milagros, o la eliminación de alimentos. Lo más recomendable es mantener unos hábitos alimenticios regulares y evitar el ayuno, para controlar la migraña.

En mujeres, en los periodos pre-menstruales o menstruales, se incrementan los ataques de migraña y por ejemplo, en ese periodo, cualquier otro factor desencadenante puede provocar un ataque de migraña.

Es importante conocerse bien, llevar registros de sueño, desencadenantes, alimentación, …, todo para prevenir y minimizar los ataques lo máximo posible. No quiere decir que con esto los evitemos…

Nadie puede darnos la respuesta, sólo nosotros, con el análisis de NUESTRO patrón de la migraña, con nuestro control. Y compartirlo con nuestro neurólogo para ayudarle en su diagnóstico y en su tratamiento. La conversación con nuestro neurólogo especialista en migraña es básica. Busca un neurólogo que sea especialista en migraña, que se centre en ella.  La migraña es importante, y tanto paciente como especialista debe darle la importancia que merece. No debemos menospreciarla. #demoslevozalamigraña #dandolevozalamigraña

NO debemos automedicarnos, no debemos dar por hecho triggers de otros, … Y no tengamos miedo a preguntar, a explicar, a decir, ….

¿Qué registros lleváis vosotros?

Yo registro básicamente el sueño, es mi forma de controlarme, y de imponerme la rutina, y registro los ataques para hacer seguimiento del tipo de ataque.

En los siguientes posts, me propongo ir tratando cada #trigger en detalle, con mis consejos de lo que me funciona, de lo que me han explicado, etc…

Gracias… y espero que tengamos una semana con poca migraña.

Patricia

#MamaTieneMigraña

                                                                                                                                                                                               (*American Headache Society)