12 de septiembre- Celebramos el día de la migraña

No celebramos su dolor, no celebramos su facultad de incapacitarnos en ciertos momentos de nuestra vida, de restarnos momentos de ocio, o de fastidiarnos los planes más fantásticos que tengamos. No celebramos los días que nos hace pasar en cama, a oscuras, o agarrados a un water vomitando. No celebramos tampoco los días en los que no queremos ni un ruido en casa, y que cualquier luz, sonido, u olor es como una tortura China…
NO, no celebramos todo eso.
Si algo hay que celebrar es todo el aprendizaje que sacamos de ello. Piénsalo. Piensa todo lo bueno que después de esto puedes aprender.
Piensa en lo que tiene que enseñarte todo esto, en lo que debes aprovechar los momentos buenos… celebra eso.
Y celebramos también que cada vez que hablamos de migraña conseguimos que alguien empatice un poco más con nosotros.
Que conozca algo más de nuestra enfermedad.
Que sepa lo que es. Que se preocupe por conocerla y saber que puede hacer para facilitarnos la convivencia.
Dar visibilidad a la migraña, para que nuestro entorno sepa lo que es. Para que los que la sufrimos no tengamos miedo a reconocerlo, para que en el trabajo no te miren mal, para que nadie piense que por ser migrañoso no podrás hacer algo, sino que podamos convivir y ayudarnos para que entre todos podamos ayudarnos.
Ayudar a los pacientes, a los que conviven con ellos, a los que trabajan con ellos, a los que desconocen la enfermedad…

Y ahora, ¿lo celebramos?

Y lo celebro con una imagen donde sólo vemos un labio rojo y unos ojos relajados…

Feliz día de la migraña. Surfeadla, pintaros el labio bien rojo, durante todo el día… ¡a por ella! Compartid vuestras fotos…. #LabioRojoContraLaMigraña 💄 y #surfeaLaMigraña 🤙🏼

Positivismo 😘

#MamáTieneMigraña

Patricia 🤙🏼💄

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir cenando en un restaurante donde la acústica, las luces, o el olor no haga que tenga que irme corriendo.

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir pintándome el labio rojo más a menudo. (Y no estar en la cama)

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir trabajando con fluorescentes (siempre he de pedir luz natural, y no siempre es posible. Fluorescentes es igual a migraña)

#MigraineBrighterFuture
Por la posibilidad de seguir acompañando a las fiestas infantiles a mis hijos (sin alta probabilidad a tener un ataque)

La importancia del paciente

¿Qué papel jugamos en la relación con nuestro neurólogo?
¿Somos responsables de las decisiones? ¿Qué implica eso?

Debemos aportar información, como siempre digo, con nuestro diario. Apuntad en una hoja de papel, libreta, APP, servilleta del bar si es necesario (el primer contrato de Messi se firmó en una servilleta de un bar no?, pues eso 😉) pero aportad datos CONCRETOS.

Yo en mi caso empecé con diarios en papel, pero ahora, como bien sabréis los que me seguís por instagram o Facebook, uso Migraine Buddy.

No os limitéis a explicarle al médico las anécdotas. Por desgracia el médico no dispone de mucho tiempo. No es su culpa, a ellos les gustaría disponer de más, pero el sistema, la vida ajetreada, etc, nos hace vivir en una sociedad en la que sabemos que el tiempo es algo preciado. Aprovechemos cada momento. Demos los datos de la mejor manera posible, con un histórico. Si nos limitamos a explicar, nos perderemos en detalles insignificantes y nos olvidaremos de lo importante. Nos centraremos en la anécdota y no en lo esencial.
Comentemos junto al médico esos datos, analicemos esa información, y veamos que podemos sacar de ahí.
Opinemos sobre qué tipo de vida queremos llevar con nuestra patología, preguntemos sobre la enfermedad. No tengamos miedo a decir que la palabra rara que acaban de decir no sabemos qué significa, al fin y al cabo nosotros no hemos estudiado esa carrera… no tengamos miedo a preguntar, pero dejemos también que los consejos del médico sean escuchados. Expliquemos nuestros miedos, para que pueda decirnos que hacer…
Solicitemos dónde podemos buscar información veraz, dónde podemos buscar ayuda, consejo, dónde podemos acudir en caso de sentir que la medicación no funciona como debe pero no es una urgencia.

Debemos participar, y evitar que el médico se limite a diagnosticarnos y a recetar, y nosotros a coger la receta, salir de ahí, consultar internet (sin mirar las fuentes), y luego decidir si nos tomamos o no la medicación.

Formamos parte de la decisión, es una decisión compartida del mejor tratamiento para mí en función de lo que necesito. Debe existir una relación médico-paciente, basada en la comunicación.
Aquí mejoraremos la adherencia a los tratamientos. Estarás convencido del tratamiento que estás tomando, no estarás tomando algo que crees que no es para ti, que no te conviene o no necesitas. Entenderás su necesidad.

¿A qué esperas para coger el toro de tu enfermedad por los cuernos? ¿A qué esperas para formar parte de ella y no sólo parte del sufrimiento de ella? ¿A qué esperas a ser parte de la gestión de tu enfermedad?

Hazte escuchar… eres el Paciente pero ten en cuenta que formas parte de un equipo junto a los médicos.
Recuerda…

 

“Si quieres ir rápido camino solo. Si quieres llegar lejos ve acompañado.” Paciente empoderado, haciendo equipo junto a los médicos.

¿A qué esperas?

 

#MamaTieneMigraña

💋 Patricia

#LabioRojoContraLaMigraña 💄#SurfeaLaMigraña 🤙🏼

 

 

Aferrarse a una cura

Tenemos la mala costumbre de buscar remedios milagrosos para cualquier enfermedad.
Queremos soluciones rápidas, definitivas, sin efectos secundarios, …
Queremos creer…

Los médicos, investigadores, farmacéuticos, enfermeros, en definitiva, personal sanitario y de investigación pasan años dedicados a estudiar y analizar las enfermedades, las curas, los efectos, para ofrecer las mejores soluciones o intentar ofrecer un vida mejor a las personas que padecen la enfermedad.

Pero nosotros los enfermos, o los familiares de los enfermos, o los amigos, queremos buscar soluciones milagrosas y rápidas y en ocasiones queremos creer en otras curas milagro.
Para mi esto tiene un riesgo principal, y es cuando abandonas tu tratamiento médico para sustituirlo por uno milagro.
En mi caso, yo no soy nada creyente en este tipo de tratamientos no demostrados, o pseudo demostrados. Llamadme escéptica, o llamadme racional.
El poder de la mente es muy grande,
el efecto placebo está demostrado que existe, pero como bien dice la palabra es placebo, no es una cura.

En migraña, el relax influye, la comida influye, o no…, todo influye, o no, pero mi migraña es mucho más señores. Y la de la vecina o la de la tía de la madre de la abuela no era como la mía, por lo que por desgracia no son comparables. Hablar de las migrañas de otros va bien para entender los dolores, saber que sufren y como lo sufren, que hacen, como lo hacen, como lo llevan, como empezó, qué síntomas tuvieron,… pero no para descubrir curas mágicas que por desgracia no existen.

Aun y así, la condición humana, es la de querer aferrarse a esa cura milagrosa, y los hay que se aprovechan de ello. Viven de ello. Te ofrecen milagros, operaciones, libros curativos, piercings, pastillas mágicas, …
Es preocupante, es incluso denunciable. Últimamente contactan con pacientes migrañosos ofreciendo cirugías para erradicar la migraña. No sólo es una cirugía altamente peligrosa ya que seccionan un nervio, sino que todo los previos a la cirugía son visitas que te avisan que cobran en efectivo (señores en negro, no nos engañemos), te hacen seguimientos previos hasta determinar si eres o no apto… y cuando ya te hayan sacando todo el dinero… te cortaran el nervio 😱
Os pido que la desesperación del dolor, no os lleve a confiar en estos médicos (no sé cómo no se les cae la cara de vergüenza).
Espero que no tengan que lamentar ningún incidente grave…

Yo creo en este blog, a mi me sirve de válvula de escape, a mi me sirve para mantener contacto con migrañosos y hablar de nuestra migraña, yo creo en la ACTITUD FRENTE A LA MIGRAÑA.
Estoy dándole vueltas a preparar una serie de charlas sobre la ACTITUD FRENTE A LA MIGRAÑA. Muchos me habéis preguntado sobre ello, sobre cómo llevarlo, como conseguir sacar esa sonrisa, como consigo llevarlo.. pues… creo que esa es MI CURA MILAGROSA, en esa SI QUE CREO.

¿Surfeamos?🤙🏻

Y a vosotros, ¿os han contactado con este tipo de cartas?
¿Queréis charlas sobre la ACTITUD frente a la migraña? ¿Os apuntarías a una reunión?

 

#SurfeaLaMigraña🤙🏻
#LabioRojoParaLaMigraña💄

 

Patricia

MamáTieneMigraña💋

Cuestión de Actitud

SÍ, la actitud influye. La migraña es una enfermedad, pero como todo en la vida, el cómo la afrontamos ¡es determinante!
Sabéis que siempre digo que una sonrisa es importante, que debemos surfear la migraña #SurfeaLaMigraña… pues hoy quiero dar un paso más y no sólo surfear, sino ¡plantar cara a la migraña!

Mis últimos tres ataques de migraña los he compensado no sólo con medicación, descanso,…, sino que cuando me ha tocado salir a la calle e intentar seguir con la vida, me he plantado ¡¡¡un labio rojo!!! He conseguido evitar los comentarios “¡qué cara que traes hoy!”, “qué mala cara haces” y los han sustituido por un “que bien te sienta el rojo”, “que alegría que te da a la cara”… como véis, compensa la mala cara… y te ayuda a sentirte más guapa y eso quieras o no, te va ayudando….
así que… 💄#LabioRojoParaLaMigraña 💄

No sólo eso… sino que positivismo, ganas de hacer todo lo posible, que la migraña no nos pueda… sabéis que
¡¡debemos aprender a vivir con ella y no ella contigo!! Cuestión de actitud…

Sufro migraña crónica, mis ataques son demasiado frecuentes y no quiero permitir que la migraña se apodere de mi vida, ni de la laboral, ni sobretodo de la personal… así que pongo toda la carne en el asador, uso toda la medicina disponible, la preventiva y la de “choque”, pero sobretodo pongo la mayor de las armas de la que dispone el ser humano, LA ACTITUD… la voluntad… y quiero ser feliz… ¡y por ello lucho a diario!

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Espero que hagáis lo mismo… ¡labios rojos! Y si sois chicos… buscad una alternativa…  ¿se os ocurre alguna?

Patricia💋

#MamáTieneMigraña

 

(Camiseta de malasmadres, Nacida para luchar, link aquí)

Migraña y Navidad

Llega la Navidad, y donde todos empiezan fiestas, y excesos, los migrañosos entramos en periodos complicados.

Nos ponemos en alerta, y eso nos provoca tensión añadida, además, los triggers (desencadenantes) de la migraña están más presentes que nunca.
Navidad es época de fuertes migrañas… y no sólo por culpa del cuñao de turno😂

Veamos que factores provocan un incremento del número de migrañas en estas fechas… y veamos también que podemos hacer para remediarlo.

Estrés: Lo más importante es reducir el estrés que genera el miedo a sufrir el ataque cuando menos lo esperamos.
Para ello el descanso previo, y mantener las rutinas lo máximo posible, nos ayudará.

Alcohol: no confundamos resaca con migraña. Si bebes mucho tienes resaca, pero si eres migrañoso con menos de una copa puedes tener migraña.
Intenta evitar el vino tinto, el blanco suele provocar menos migrañas, y bebe agua para mantener la hidratación.

Falta de sueño: son fechas en las que dormimos menos y si encima juntamos que hemos bebido algo, la calidad del sueño no es la misma, por lo que sumaremos desencadenantes.
Intentemos mantener la misma rutina de sueño de siempre, eso ayudará a no tener migraña.

Hidratación: bebe mucha agua, mantén un buen nivel de hidratación. No sólo durante las comidas, a lo largo del día, antes de dormir…

Evita ayunos: no te saltes comidas, come cinco veces al día. Evita comidas abundantes y sustitúyelo por comidas frecuentes y más pequeñas, siempre es mejor. No sólo para la migraña. 😜

Cafeína: mantén tu nivel de cafeína constante. Si!!lo que oyes!! Como dije en mi entrada de factores dietéticos, es importante mantener un nivel de cafeína regular. Por ello, en vacaciones controla la cafeína y toma café igual. Recuerda que para un cerebro migrañoso la rutina es lo más importante.

Luces: las bombillas de calles y los escaparates pueden contribuir a desencadenar un ataque de migraña. Hay un exceso de contaminación lumínica y para nosotros es un estrés… la ciudad está preciosa, pero…

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Perfumes: son épocas en las que se usan muchos perfumes, y los perfumes fuertes suelen ser desencadenantes.

Ruido: ruido en la calle, ruido en las tiendas, ruido en los restaurantes, ruido en casa, músicas varias, cuberterias,… En resumen, todo este exceso de ruido, el migrañoso no consigue obviarlo, sino todo lo contrario, se mete en su cabeza y retumba cada vez más, convirtiéndose en un ruido insoportable que provoca el deseo de arrancarse la cabeza de cuajo. La verdad es que solo pensarlo ya me está doliendo😅

No nos preocupemos si tenemos que retirarnos a descansar, tanto si estás en tu casa, como en casa de un amigo o un familiar. No fuerces.
Descansa a tiempo, y recupérate.
Lleva siempre tus medicinas encima y tómalas con los primeros síntomas para darles el tiempo necesario a actuar. No te hagas el valiente o la valiente, ¡sólo conseguirás fastidiarte el día!

Y a vosotros, ¿que más os provoca migraña en Navidad y que hacéis para evitarlo?

Feliz Navidad… y que la #Migraña no nos visite estas fiestas.

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Yo he pedido a Papá Noël un mes entero sin migraña…🙏🏻🎅🏼 🙏🏻

Patricia💋
#MamáTieneMigraña

Tratamiento con toxina botulínica

Hola,

Hoy quiero compartir con vosotros uno de los tratamientos que sigo para controlar mi migraña crónica.
A parte de la medicación diaria que tomo (topiramato por la mañana y por la noche), cada tres meses me pinchan toxina botulínica.
Además desde hace un tiempo, me han subido la dosis al máximo permitido, puesto que se quedaba corta su acción, y desde entonces voy mejor, llego a la siguiente dosis mejor, controlando más los ataques. Antes, a los dos meses ya había perdido el efecto.

¿Toxina botulínica en migraña?

El circuito cerebral que perpetúa el dolor y propaga la migraña, queda anulado, desensibilizado.
Con esto, la intensidad del dolor se reduce. En mi caso, no desaparece la migraña, pero se reduce su intensidad y no la hace todos los días tan limitante.
Debéis tener en cuenta, que sufro migraña crónica y eso es más de 15 días al mes con migraña. Ahora mis dolores diarios son más leves, y me permiten llevar una vida normal (ya lo llamo normal tener dolor de cabeza diario).

La toxina se administra en varios puntos pericraneales, de modo subcutáneo o intramuscular poco profundo, con una pequeña aguja, alrededor de toda la cabeza, en determinados puntos, según un protocolo establecido. La dosis es variable, si bien el protocolo de tratamiento actual sugiere el uso de entre 155 y 195 u de toxina en total.
Como he dicho en mi caso, por prescripción médica, y tras analizar los resultados me han puesto las dosis máxima 200.
Los resultados, tras este aumento de dosis han sido mejores, reduciendo como digo los días de ataques, reduciendo su intensidad, …

Y como he ido publicando en Twitter, se espera que en un año y poco estarán disponibles nuevos tratamientos que permitirán reducir aún más los días de ataque. (Dedicaré un post a estos futuros tratamientos, que estoy ansiosa por descubrir).
Hoy, quiero enseñaros mi tratamiento con toxina botulínica. De momento, a mí me permite convivir con los míos algo mejor…

¿Duele?
Pues no, ¡la migraña sí que duele!
Hombre, que te pinchen en la cabeza no es agradable, no hay “molleja” para coger y no me gusta demasiado. Pero, se aguanta. Es rápido…
La primera sí que recuerdo que me dolió mucho más, pero estaba con una crisis monumental, de esas que no puedes ni peinarte, así que imagínate pincharte en la cabeza.
Iba medicada, para ir grogui, del dolor tan intenso que tenía. El aura era lateral completo (cara, brazo, pierna…) y creo que al cabo de 3 días la mejoría empezó a notarse. Poco a poco fui notando ligeros cambios…

Tengo dos neurólogos que me llevan, los dos muy coordinados entre ellos.
El Dr.Robert Belvis y la Dra.Neus Fabregat.

Hoy, os dejo el vídeo que he grabado mientras la Dra. Fabregat me ponía el tratamiento de toxina botulínica, y que amablemente iba explicando el proceso. Desde aquí le doy las gracias por sus explicaciones, y por su colaboración en el vídeo. ¡Muchas gracias!

 

Y a seguir #SurfeandoLaMigraña

Patricia
MamáTieneMigraña

 

No nos morimos, surfeamos.

Seamos positivos, de la migraña ¡no nos moriremos!
¡Aún nadie ha conseguido arrancarse la cabeza! Todo migrañoso ha pensado 1001 maneras de arrancarse la cabeza, o el ojo, o los dos ojos… pero no, ¡nunca lo ha conseguido aún!

Busquemos lo positivo de la migraña, seamos algo frívolos si, pero consigamos reírnos por un rato de ella para hacer que sea un mal menor en nuestra vida…

Os propongo hacer una lista de cosas buenas y malas de la migraña.
Coge papel y lápiz y haz tu propia lista. Pon todo lo bueno, ¡venga!, seguro que lo hay. Y luego lo malo.
Cuando tengas lo malo, mira si tiene solución, si hay algo que puedes hacer para cambiarlo, sino puedes ¡asúmelo y sigue! La vida no es siempre de color de rosa…

A lo positivo, dale valor, recuérdalo cada día, dilo en voz alta, grábatelo a fuego y sobretodo en los momentos duros ¡recuérdalo!
Yo ya he empezado con mi lista. Aquí os la dejo… y la sigo trabajando…IMG_9601.PNGTengo puntos positivos muy frívolos…😜
IMG_8935Y puntos negativos muy tristes, que me provocan aislamiento, pocas ganas de hablar, de entablar conversaciones (quizá hasta yo misma me provoco dolor de cabeza 😂, -si mi marido lo leyera… ¡¡¡se partiría de risa!!!-). Pero en mi caso es preocupante este punto, yo, Doña Relaciones, Miss RRPP, la que siempre adora rodearse de gente, y ahora muchos días lo único que quiero es estar sola, sin planes que me estresen (cosa que la gente no entiende, y se piensan que te has enfadado con ellos, pero lo único que sucede es que ahora te respetas más y descansas entre planes, y otros momentos quieres estar sola, sin hacer nada…)

Aunque muchos días echo de menos a la que era antes de tener esta migraña crónica, otros días me doy cuenta que soy afortunada… ya que…chicos, NO NOS MORIMOS... ¡bailemos a tope! ¡¡Surfea las olas por muy altas que sean, y espera la siguiente!!

La vida es un regalo demasiado grande como para desperdiciarlo. La vida es tiempo, no lo desperdicies.

#SurfeaLaMigraña #MamaTieneMigraña

¡Hasta la semana que viene!

Te espero surfeando 🤙🏻

Patricia 💋

#MamáTieneMigraña y mi nuevo “hastag-slogan” #SurfeaLaMigraña

Migraña: Una lucha diaria

Hay mucha gente que la sufre en secreto y que nadie lo sabe en el trabajo, en la universidad o en su entorno más cercano, que padece la migraña de manera crónica.
La mayoría sólo responde con una leve sonrisa a las frases de, haces mala cara hoy, ¿has dormido mal?
No tienes ganas de contar siempre lo de la migraña, o sí, pero entonces cuando lo dices, tienes que explicarlo bien, ya que como por desgracia no saben lo que es, te dicen que ellos también tienen dolor de cabeza, o que ayer se acostaron tarde, o cualquier otra cosa que no es comparable, por desgracia… No es con mala fe, es por desconocimiento. Quizá los migrañosos tenemos parte de culpa por no explicarlo bien, por hacernos los valientes, quizás algo de culpa sea de médicos,que menosprecian la migraña como enfermedad, …

Tenemos comentarios como los de, “debes tomarte las cosas con más calma”, “no permitir que el trabajo te cause esto” “deberías dejar tu trabajo y hacer algo menos estresante”…
Qué gracia me hacen estas afirmaciones, ¡es tan fácil todo! ¿tenemos que sacrificar nuestros sueños y nuestra vida por la migraña? ¿Quién pagará nuestras facturas?
¿He de renunciar a todo lo que me ha costado llegar donde estoy profesionalmente, por la migraña? ¿Debo cambiar yo o debe cambiar la forma en la que trabajamos y la que tratamos los problemas que sufren los trabajadores?
#demoslevozalamigraña #notjustaheadache

¿Recordáis la contestación que le dio un jefe a una empleada que se cogió días de su vacaciones para descansar debido a problemas de ansiedad que había tenido en el pasado?

https://www.google.es/amp/www.elcomercio.es/sociedad/respuesta-jefe-empleada-20170915105245-nt_amp.html

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Pues esto es lo que yo hago. Uso días de vacaciones, SÍ SEÑORES. Descanso para estar al 100% a nivel personal y profesional, para intentar llegar a todo. Sacrifico cuando toca, escucho a mi cuerpo.

Digo no a locuras, digo sí a urgencias, digo no a la no planificación, digo sí a la organización, digo no a vivir para y por el trabajo, digo sí a vivir para y por la familia, digo no a dejar de trabajar en lo que me gusta y me hace feliz, digo sí a trabajar de manera consciente y organizada, digo no a pretender ser una super Woman!!
La migraña me ha dado mucho como véis, me ha hecho establecer mis prioridades, aprovechar mi vida, pero también soy consciente que me quita mucho.
¿Quién me devolverá los momentos de chillidos de nuestros hijos (aunque reconozco que a veces perdérmelos no está tan mal 😏), ¿quién me devolverá las tardes de risas corriendo por un parque, en lugar de estar encerrada en un cuarto a oscuras?
Yo he llegado a la conclusión, que YO tengo la llave… que debo tratar la #migraña como una enfermedad, darle la importancia que tiene y seguir el tratamiento que requiere. Prevención, conocer tu cuerpo, medicación preventiva, medicación de choque, control y paciencia con los ataques que no podamos evitar…

#migraña #convivir

 

¡Hasta la semana!

Patricia

#MamáTieneMigraña